Otra Hospitalización

El dolor era insoportable. No pude dormir la otra noche (dia 25 ª), debido a lo mal que me sentía. Perdí el conocimiento durante 2-3 horas, pero desperte a las 5 am con lágrimas en los ojos. Fui a sentarme en la cocina mientras mamá estaba preparandose para el trabajo. Cuando algo me duele tan malo es como si entro en pánico. No estoy segura de qué hacer, dónde ir, o incluso cómo moverme. Esto siempre molesta mi madre, que después de verme sufrir unos minutos suspiró y me dijo que tenia que ir a la Sala de Emergencias y Urgencias. Esto me hizo llorar aún más pero yo sabía que ella tenía razón. Ha sido una semana desde la última vez que estuve en la sala de emergencias. No quisiera ir pero no hay otra opción. Maldita sea. Rápidamente me puse unos pantalones y un suéter caliente (la sala de emergencias se pone muy fría) y ella despertó mi papá para que me llevara. Le digo que me deje y luego regrese por mi porque odio la idea de él sentado en la sala de espera por horas. Pensamos que estaría lista para irme en un par de horas y él llegaria por mi cuando ya había terminado. Poco sabíamos ....

Prefiero visitar la sala de emergencias después de que cambien de turno. Hay mucho menos confusión y la gente te puede responder a tus preguntas con menos actitud. Lo digo en serio. Llegué justo una hora antes de el siguiente cambio a las 7:30 AM pero por suerte parecía haber una pequeña cantidad de pacientes que esperaban allí antes que yo, tal vez 30. Aun así, no fui llamada a la sala de emergencias actual hasta cuatro horas después de mi llegada. Todo ese tiempo estuve en el dolor y el Tylenol que la enfermera me dio bien podría ser mentas o dulces. Incluso en el cuarto de atrás, me quedé esperando en los pasillos o en una pequeña habitación de madera hasta que un médico real podría verme. Cuando lo hace, me informa que tengo una infección grave que requiere antibióticos por vía intravenosa. Está bien. Estaba pensando en un par de horas con un polo conectado a mi brazo. No. Ellos me querían internar. * Suspiro * Tenía muchas ganas de asistir a la Conferencia de Pacientes en UCLA el sábado 26, pero ... Yo podía haberme negado a ser admitida, pero la infección hubiera empeorado y yo habría terminado de regreso en la sala de emergencias. El médico me suplicó: "Deja que te internemos y la medicina va a matar la infección y no tendrás que volver." Yo sabía que ella tenía razón, pero todavía me sentía sin esperanza. El peso de estar constantemente enferma y constantemente teniendo que ir a la sala de emergencias amenazó con estallar en un torrente de lágrimas. Y lo entregó en esa amenaza. Parecían estar sorprendidos por mi repentina oleada de emociones. Me preguntaron si podían ayudar. Por supuesto que no. A menos que tengan una cura secreta para el lupus. Los médicos trataron de hablar conmigo pero yo no estaba de humor para soportar 'el médico que realmente me entiende y mi enfermedad' cuando yo se que no es cierto. No lo entienden. Ellos no pueden. Y no puedo dejar de llorar. Y mi pie me duele. Las pastillas para el dolor no son para aliviar el dolor. Pedí mejor medicinas-NO Tylenol-y me dieron morfina. Eso estaba bien.

Me preguntaba si el hecho de que yo estaba sola en la sala de emergencias fue por qué estaba tan triste. Por lo general tengo a mis padres o mi chico a mi lado. Cuando papá finalmente llamo para preguntar si estaba listo para irme, se sorprendió al oír que fui internada. Me trajo un almuerzo ligero y se fue a casa. Yo no quería ningún tipo de compania. Cerré los ojos y pense que el llanto parecía ser una idea mejor para pasar el tiempo. Mi chico y yo no estábamos en el mejor de los términos por lo que dude en llamarlo pero me imagine que me gustaría saber si El fuera internado en el hospital. Reaccionó así como yo sabía que lo haría, como si le molestaba. Pero prometió detener a verme después del trabajo. Eso no me hizo sentir mejor. Esperé y esperé para una cama abierta en los pisos de arriba y por fin apareció. Él esperó conmigo. Él me cogió la mano cuando la morfina se disipó y me miró llorar en agonía hasta que una enfermera preocupada llama el médico y le da permiso de darme mas morfina. Yo sólo quería acostarme. Pasó el tiempo más rápido en ese punto y doce horas después de mi llegada, mi cama (con una ventana) estaba lista. Gracias a Dios. Después de la ingesta de todas las preguntas que siempre hacen se me permitio descansar. Al ver a mi chico ha hecho este proceso un poco más fácil pero me encontraba tan triste. Ese fue el primer día, un viernes.

Fines de semana como paciente interno pueden ser perezosos y lentos o interesantes. A veces tengo compañeros de habitacion que nunca veo detrás de sus cortinas azules pero esta vez yo estaba en una habitación con tres otras mujeres que se recuperaban o preparaban para una operación. Son habladoras y me trataron de atraer pero tuve que declinar. Yo no soy muy habladora cuando estoy triste. Acabo de disfrutar escuchandolas a ellas y las historias que se contaban. Paso la mayor parte del fin de semana con mi mamá. Ella me visita siempre y trata de animarme con traerme revistas, libros, un jugo o dos. Por último, es lunes y me muero por saber cuándo puedo irme de aqui. He oído que tal vez hoy. He oído probablemente el jueves. Oigo la frustración en mi voz al preguntar quién es la correcta. Odio esto. Odio que me lesioné en el pie. No me gusta que si esto hubiera pasado en una persona normal sólo terminarian con una contusión y un punto sensible y fueran libres de disfrutar sobre su día. No me gusta que mis riñones no están funcionando normalmente y es por eso que mis pies estaban hinchados en primer lugar. No me gusta que tengo que tomar prednisona diaria y esto hace que mi piel sea fina por lo que es más fácil hacerme daño. Odio a ese gran agujero que vi cuando miré hacia abajo. No me gusta que las puntadas que me dio el docor en el ER primero no se mantuvo. Las puntadas hubieran hecho su trabajo pero mis pies se hincharon de nuevo y los hizo estallar y esto causo la creación de un agujero de nuevo. Odio que siempre tendrá una fea cicatriz en el pie para recordarme lo frágil que mi cuerpo es en realidad. Y odio que tengo que odiar de una cama de hospital donde no hay privacidad ni tranquilo, ni gatos, ni perros, ni familia, ni el novio. Todo ese odio no puede ser bueno.

Cuando una nueva médica rubia se enfrenta, llega y me dice que mis laboratorios se ven muy bien y que yo estaría en casa a la hora de la cena. Rengo ganas de reír. Le doy las gracias profusamente. Ella dijo que llegaron a la infección antes de que causaron estragos en mi cuerpo. ¡Maravilloso! No quiero sarcástica, lo digo de verdad: es una noticia maravillosa. He tenido bastante de la experiencia opuesta antes cuando la infección era tan mala que resultó séptica.

Así fueron mi tres días en la última entrega de mi lista de las hospitalizaciones. Llamé a mi novio con la gran noticia y se vino a hacerme compañía mientras esperaba de la aprobación de la receta de medicamentos, instrucciones, citas, etc, y llegamos a casa por las 7PM y se siente tan bien estar aquí! Esta internación no resultó ser tan mal como había temido y eso es un pequeño milagro en estos ojos cansados. Me había puesto fuera de venir a la sala de emergencias debido a lo que sucedió la última vez (Noche de Cita! - El juego de la espera en la sala de urgencias). Al menos esta vez fui examinada, tratada, y espero que no vuelva a ocurrir.

Anita Johnston

El domingo por la mañana me conecté a mi sitio www.wearelupus.org y leí la impactante noticia de que Anita Johnston había perdido su batalla con el lupus y falleció. Ella falleció en la noche del Sábado, 29 de Agosto alrededor de las 7:30 pm, hora de Australia. Anita tenía 24 años y vivía en Australia.
Ella deja atrás un novio llamado Regan y dos pequeños perros, Gucci y Louis Vitton y dos gatos, Bella y Azúcar. Anita ha luchado contra el Lupus desde que tenía apenas 15 años de edad. Ella luchó ferozmente para vivir una vida en la que el lupus no la bajaba. Pero debido a la complicación de los riñónes fue que perdió la batalla.

Anita era una chispita. Ella era tan positiva y optimista, incluso cuando los tiempos eran malos. Abogó fuertemente para todos nosotras en el sitio web de que siempre hay que luchar por nosotras mismas. Anita fue la primera persona que he conocido que experimentaba la misma erupción en la piel cuando paso por brotes de lupus. Se inicia en la región de la boca de la cara, e incluye los labios, las mejillas, úlceras bucales y úlceras en la nariz. Cuando paso por mis 'flares' o brotes, la gente siempre pregunta si estoy pasando por un brote de herpes. : | Esto realmente me molesta. Incluso he tenido dermatólogos que me recetan medicación anti-herpes, ya que creen que es el herpes. * suspiro * Si una persona educada como un médico puede hacer este error, no es de extraño que Julano Mengano en la calle piense que tengo una enfermedad transmitida sexualmente (STD). Es LUPUS!! Lupus discoide o cutáneo para ser exactos. Siempre me sentí como una extraña entre mis compañeros guerreros contra Lupus hasta que conocí a Anita. Ella realmente comprendio porque ella pasaba por lo mismo. Tenía una sonrisa contagiosa y un espíritu optimista y todos vamos a extrañar su visión y compania en el sitio web. Si tuvieron la suerte de conocerla personalmente, les doy mi más sentido pésame. Bella Anita, eres un ángel ahora .....


ANITA JOHNSTON
Nacio 26 de Enero, 1985....Fallecio 29 de Agosto, 2009.

¿Que es el Lupus?

** El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (piel, articulaciones y/o de los órganos dentro del cuerpo). Crónica significa que los signos y los síntomas duran más de seis semanas y, a menudo durante muchos años. En el lupus, algo va mal con su sistema inmunológico, que es la parte del cuerpo que lucha contra los virus, bacterias y gérmenes ("invasores extranjeros", como la gripe). Normalmente, nuestro sistema inmune produce proteínas llamadas anticuerpos que protegen al cuerpo de estos invasores. Autoinmune significa que su sistema inmunitario no puede establecer la diferencia entre estos invasores extranjeros y los tejidos sanos de su cuerpo ( "auto" significa "uno mismo") y crea anticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano. Estos anticuerpos causan la inflamación, el dolor y daños en diversas partes del cuerpo. Lupus es una enfermedad de brotes (los síntomas empeoran y se siente mal) y remisiones (los síntomas mejoran y se siente mejor). El lupus puede variar de leve a potencialmente mortal y debe ser tratada siempre por un médico.

Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus puede llevar una vida plena. El lupus no es contagioso, ni siquiera a través del contacto sexual. Usted no puede "capturar" lupus de alguien o "dar" lupus a alguien. Lupus ataca mayormente a mujeres en edad fértil (15-44). Sin embargo, hombres, niños y adolescentes desarrollan lupus también. Las mujeres de color son de 2-3 veces más probabilidades de desarrollar la enfermedad. Personas de todas las razas y grupos étnicos pueden desarrollar lupus.

Lupus sistémico es la forma más común de lupus, y es lo que la mayoría de la gente quiere decir cuando se refieren a "lupus". Lupus sistémico puede ser leve o severo. Lupus Cutáneo se refiere a la piel, y esta forma de lupus se limita a la piel. Lupus inducido por medicamentos es una enfermedad causada por ciertos medicamentos recetados que presenta sintomas de lupus. Los síntomas de este tipo de lupus son similares a los del lupus sistémico, pero rara vez se verán afectados todos los órganos principales. El lupus neonatal es una enfermedad rara que afecta a los bebés de mujeres que tienen lupus y es causada por anticuerpos de la madre que actúan sobre el niño en el útero.

Debido a que el lupus puede afectar a órganos muy diferentes, una amplia gama de síntomas pueden ocurrir. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, y pueden aparecer diferentes síntomas en diferentes momentos durante el curso de la enfermedad.

Los síntomas más comunes del lupus, que son las mismas para hombres y mujeres, son:

* fatiga extrema (cansancio)
* Dolores de cabeza
* articulaciones dolorosos o hinchados
* fiebre
* anemia (número bajo de glóbulos rojos o de hemoglobina, o de bajo volumen total de sangre)
* hinchazón (edema) en los pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos
* Dolor en el pecho en la respiración profunda (pleuresía)
* erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz
* sensibilidad al sol o luz UV (fotosensibilidad)
* la pérdida de cabello (alopecia)
* coagulación sanguínea anormal
* se convierten los dedos blancos y/o azul cuando se exponen al frío (fenómeno de Raynaud)
* úlceras de la boca o la nariz
* proteina en la orina (debido a que los riñones dejan de funcionar normal)

Muchos de estos síntomas se presentan en otras enfermedades, además de lupus. De hecho, el lupus es a veces llamada "la gran imitadora" porque sus síntomas son a menudo como los síntomas de la artritis reumatoide, enfermedades de la sangre, la fibromialgia, diabetes, problemas de tiroides, enfermedad de Lyme, y una serie de enfermedades del corazón, pulmón, músculo, y los huesos.**

Para mas informacion visite la Fundacion de Lupus de America en www.lupus.org
y haga cliq en donde dice "En Español"

Y tambien visite http://www.lupiebin.com/spanishlinks.htm
o el sitio Web de la campaña para dar mas conociemiento a Lupus en www.couldihavelupus.gov

El Inicio

El dolor se mide en la escala de 1-10 en la comunidad médica. Cuando un médico o enfermera le pide que describa su dolor en términos de un número de 10 es el peor dolor imaginable, la mayoría de la gente dice 10, pero en realidad no es cierto. Yo misma lo he hecho sólo para obtener algo de alivio del dolor más rápido.

Pero he experimentado el peor dolor imaginable y era más de lo que podría medirse en esa escala diminuta. En la foto de arriba se pueden ver algunas de las causas de ese dolor.


En la primavera de 2000 yo era una estudiante de primer año en la universidad. Era la primera vez que vivia fuera de casa y fue una experiencia muy estresante para mí. Siempre he sido una buena estudiante y estudiar para los exámenes de la universidad fue estresante pero tolerable. Viviendo sola no era tan tolerable. No hay una causa definida de la enfermedad con la que fui atacada yo, pero el estrés es considerado un factor importante. El estrés de este momento de mi vida era tan grande! Un día yo estaba caminando a mi dormitorio después de clase, cuando de repente mis piernas perdieron la fuerza debajo de mí. Extraño. No me había tropezado en nada. Mis piernas simplemente no querían estar paradas más. Mi cabello se caía un poco. Tenía dolores y molestias que le atribuía a la vida universitaria. Pero un día me sentí como si mi respiración era diferente. El aire que aspiraba en mis pulmones se sentía como aire muerto hasta cuando estaba afuera en la hermoso universidad. Y también noté una erupción roja en el cuello. La erupción fue lo que me hizo ir a buscar ayuda en el centro de salud de la universidad. Volviendo la vista atrás, veo que este era el momento cuando el Lobo tomo control sobre mí. Este fue el momento en que dejé de ser la mujer que yo apenas empezaba a conocer.


Al igual que todos los estudiantes universitarios en ese momento yo estaba esperando a las vacaciones de primavera. Era mi primera vez fuera del país y queria divertirme con mis amigos. Yo estaba un poco nerviosa, pero sobre todo emocionada ... salvo la preocupacion de la erupción. No se me quitaba. El Centro de Salud Universitario me había recetado Prednisona y una crema para la erupción, pero no estaba funcionando. Me molestaba, pero pensé que no era gran cosa y aunque me habían advertido de no beber mientras estába tomando el medicamento, yo sabía que no íba escuchar. Después de todo, este fue el receso de primavera . Mi cuerpo, sin embargo, no estaba de acuerdo con mi mente. Nuestra primera noche en el hotel en México mi cuerpo fue superado por los escalofríos y una fiebre muy alta. No podía comer y tenía náuseas y vómitos. Lloré haste que me dormí y deseaba desesperadamente que yo pudiera llamar a mi madre a recogerme, pero pensé que estaría enojada conmigo por haber ido en este viaje mientras yo estaba enferma. Al día siguiente fui a una farmacia y el farmacéutico me dio antibióticos. Me sentí super curada! Esa noche tuve la oportunidad de salir y fue un reventon! Bailamos y coqueteamos con los chicos y bebíamos como los peces. Cuando finalmente me tropecé a nuestra habitación tarde esa noche, pensé que estaba bien. Entonces vi que la erupción había cambiado. Ya no era pequeña y roja y con comezón. Tenía la piel llena de un líquido claro en mi cuello.


Un avance rápido hasta unos días más tarde. Estoy finalmente en casa y mi mamá está tan preocupada por la evolución de la erupción que me envía a una clínica de atención urgente. Me voy y hacen lo mismo que ya se había hecho: Prednisona, crema, y los antibióticos. No estaba trabajando. Y la erupción fue en aumento. Se había apoderado de mi torso y ahora mis ojos. Apenas podía abrirlos. En ese momento mi madre estaba transportandome de sala de emergencia a sala de emergencia para tratar de encontrar la causa de esta erupción tan extraña. He oído diagnósticos de todo tipo, pero nadie estaba seguro de lo que realmente era. Sólo un montón de "posibilidades". Me resigné a vivir con esto y no saber nunca lo que 'eso' era. Luego de la erupción vuelto a cambiar.

Un día todos los puntos de mi cuerpo que estaban afectados por la erupción estaban en llamas. El dolor era inimaginable. No paraba. Me quemaba y era fuerte y no podía parar de llorar. Había ido a ver a tantos médicos sin ayuda real que yo estaba segura de que este dolor significaba que estaba muriendo. Le rogué a Dios que me permitiera morir. Sería un alivio en comparación con lo que estaba viviendo. Los granitos se habían transformado en ampollas y en un día o dos y luego se esplotaban solos o con la ayuda de un medico y su aguja. Después de que las ampollas estallaban me quede con lesiones abiertas en lugar de las ampollas. Las lesiones que tomaría semanas y meses para sanar completamente. Y olían a carne podrida. Pero el dolor! Dios mío, el dolor. Le pregunté a Dios todos los días. ¿Por qué iba a hacer a alguien sufrir tanto dolor y no matarlos? Me pusieron en analgésicos, pero realmente, no daban ayuda. Desde que la compañía de seguros preferia para mantenerme fuera del hospital, me mandaron a casa con una receta de Hidromorfona (morfina en una pastilla). Aunque mi madre cuidadosamente repartio esas pastillas en mí en el momento adecuado, nunca deje de gritar, incluso cuando nadie me oía después de haber tomado la morfina. En mi cabeza siempre estaba gritando de dolor.


Unos dos meses después me di cuenta de la erupción pude ver a un dermatólogo. Este doctor me salvó de volverme loca. Me miró y me preguntó si sabía lo que era lupus. Yo había oído hablar de esto antes, pero no estaba familiarizada con la sintomatología. Me pregunté cómo sabía sólo mirando a mí. Resulta que justo un mes antes había tenido un paciente que se parecía a mí (en cuanto a los síntomas). Luego me llevo al pasado en mis pensamientos y de nuevo me preguntó si me había dado cuenta de otros síntomas: pérdida de pelo, dolores musculares, dolor en las articulaciones, debilidad en las piernas, fiebre, sensibilidad a la exposición al sol, fatiga, úlceras en la boca. Sí! Yo había experimentado todo esto y mucho más! Corrió unos estudios, pero bastante en esa primera reunión fue que él supo que tenía lupus. El hecho de saber que esta cosa me atacaba tenía un nombre fue un alivio. Yo me reí. Yo no estaba loca después de todo. Realmente era algo que me pasaba. También me dijo que no había cura para el lupus. Yo tendría que batallar con esta enfermedad para el resto de mi vida. No había ningún medicamento real para luchar contra él, pero los síntomas pueden ser controlados. El primer fármaco que receto fue llamado Prednisona. Curioso, no? El primer medicamento que El Centro de Salud Universitario me había dado para mi pequeña roncha era ahora el primer medicamento que debía seguir para combatir esta enfermedad. Y el segundo fue llamado Plaquenil. Muchos de los pacientes de Lupus toman este medicamento durante décadas y les ha ayudado por lo que el dermatólogo pensó que podría darle una oportunidad.


No puedo decir que con sólo tomando unas píldoras que fui mágicamente libre de mis síntomas. Las erupciónes, o lesiones ahora, tardaron meses en sanar en mi piel. El dolor tomo varias semanas para disminuir. Al menos el dolor físico. El dolor emocional es mucho más cruel y puede durar el resto de su vida. Los medicamentos que tome parecían estar funcionando bien. Mis estudios laboratorios estaban mostrando resultados prometedores y mi médico me dio motivos para la esperanza. Aunque mi vida y la salud era diferente ahora, me aseguraron que esto no significaba que mi vida había terminado.


Me miré en el espejo cuando tenía diecisiete años y vi a una joven al borde de la edad adulta. No me sientia bastante bonita pero no me sientia fea. Me sentía un poco atractiva. Me sentía nerviosa, entusiasmada con el futuro. Después de la mordida del Lobo, yo no podía mirarme en el espejo. Me dolió mucho ver a un cuerpo tan devastado por esta enfermedad. Me dolía sentir que yo era una víctima y no era capaz de curarme de esta sensación o de la enfermedad. Me sentí verdaderamente fea. Asuste a la gente. Tal vez pensaban que era contagiosa. Permítame asegurarle, no sera contagiado con Lupus si te abrazo o si te toco de alguna manera. Es una enfermedad auto-inmune.


Usted puede preguntarse por qué sigo diciendo que el Lobo me ataco. La palabra viene de la palabra latina para Lupus, que es lobo. En la época de Aristóteles la enfermedad fue reconocida y la erupción que la acompañaba se pensaba que se asemeja a la mordedura de un lobo. Ahora nos referimos a esta erupción, erupción malar (en forma de mariposa en la cara), por que tiene la forma de mariposa. Yo soy la mariposa del Lobo. Soy una de las millones de personas en los EE.UU. solamente que batalla con esta enfermedad. Luchamos la batalla contra esta enfermedad todos los días. Somos vecinos, amigos, familia, sus empleados de comercio, enfermeras, trabajadores postales, los carniceros, los bibliotecarios. A veces puede que no sepa que estamos siendo atacados por el lobo. Usted puede no saber que aún tenemos esta enfermedad.


Uno de mis temores cuando me encuentro con alguien nuevo es que si se enteran de mi enfermedad me verán de manera diferente. Ya he tenido suficiente de que la gente me mire de otra manera. Traté de ocultarlo en el principio. Han sido nueve años. Yo enfrento al lupus, la depresión, mis pensamientos más oscuros, y la ignorancia y ahora trato de presentar mi Lupus como un hecho cuando la gente se reúne conmigo. Tengo Lupus pero el lupus no me tiene a mí. Ya no. Mi vida fue puesta en "Detener" cuando yo tenía dieciocho años. Cuando finalmente fui capaz de empujar el botón 'Play' en mi vida, tenía 25 años de edad. Finalmente acepte que mi vida ya no iba a ser la misma. Esa joven que empezaba a conocer como una mujer, ella murió. Ella ya no existe después de que me dio Lupus. Pero la mujer en la que me he convertido de alguna manera es una persona más fuerte. Soy capaz de luchar contra la enfermedad, médicos tercos, las ideas, las enfermeras ignorantes, la gente verdaderamente tonta, y mis propios pensamientos desesperados. Después de que el Lobo tomo una mordida en mi alma, me transforme en una persona diferente y, espero, una mejor mujer. (* Esa persona verdaderamente tonta era alguien que me dijo, en mi cama del hospital ni menos, que la razón por la que estaba enferma era porque seguramente hice algo tan horrible en mi vida que era así como Dios me estaba castigando. Y como débil y vulnerable que yo estaba, yo creía en ese momento lo que me dijo. Ella fue la enferma para tratar de hacer a una persona ya deprimida y enferma sentirse aún peor).


Así fue como empezó todo. Y todavía es una batalla constante. Todavía no hay cura para el lupus Pero la esperanza es la droga que todos estamos dispuestos a darnos a nosotros mismos, además de la pauta diaria que tomamos para nuestros síntomas. Esperamos que la cura está en el horizonte. Tenemos la esperanza de un mundo en el que el lupus será un recuerdo lejano. Esperamos que se ponga fin.