El miedo a...

Me temo. Tengo miedo de un montón de cosas en la vida, especialmente la muerte, pero últimamente tengo más miedo por una mujer muy especial en mi mundo. No le gusta cuando hablo de ella al mundo en línea porque le gusta su privacidad, pero ella es una gran parte de mi vida. Estoy obligado a hablar de ella de vez en cuando. Voy a utilizar un seudónimo para ella a partir de ahora, pero no va a ser difícil de averiguar quién es. Sólo espero que si alguien leyendo esto nos conoce que no mencionan nada de lo que puedo escribir aquí. Ella sabe que no puede ignorar su impacto en mí y que comparto algunas cosas en este blog, pero ella no quiere que se le produzcan en su cara. Yo la respeto y espero que otros también lo harán.

Tengo miedo por ella. Ella siempre ha sido la mujer más fuerte que he conocido. Ella es pequeña pero poderosa y para mí, ella es la mujer más bella. Cuando yo era niña tenía miedo a su enojo porque ella podía gritar tan alto! Ella podría hacerme llorar con sólo una mirada. Y durante mis años de adolescencia era mi mayor enemiga. Todo lo que yo hacía o decía estaba mal y todo lo que ella hacía o decía era una estupidez. Yo no podía esperar a cumplir 18 años y salirme de su asa, pero luego me cumpli los 18 años y me mude a mi dormitorio en la universidad y yo estaba tan triste. Yo lloraba todos los días y todas las noches porque la extrañaba tanto. Me di cuenta de que mis compañeras no parecian sentir la misma pérdida que estaba sintiendo y que incluso perdi un montón de peso.

Después de que comenze a mostrar síntomas de lo que fue diagnosticado más tarde como el LES fue, obviamente, muy cuidadosa conmigo. Ella buscó cualquier material en español que pudiera tener en sus manos. Si se trataba de lupus ella tenía que leerlo. Ella pagó la gente a que nos lleve a las citas del médico. Yo sabía que ella me habría cargado si tuviera que hacerlo para poder recibir tratamiento. Llegué a conocerla como una persona con el corazón más grande hasta el comienzo de mi enfermedad. Era una parte de ella que nunca había tratado de ver antes y estoy enojado conmigo misma por negarme la oportunidad de ver eso pasar mucho tiempo antes. Pero ahora que las cosas eran como eran sólo queria aceptar y amar como ella estaba mostrando.

Podría enumerar cada cosa que ella hizo por mí, pero yo nunca terminaría esa lista. Ella aún sigue haciendo mucho por mí, a veces sólo con escuchar a mis diatribas. Ahora estoy en un punto en la vida cuando el lupus se ha calmado mucho. No está en remisión, pero no es tan agresivo como lo he conocido. Sin embargo, el hecho de la cuestión es que yo soy más capaz de ayudarla ahora con las pequeñas cosas que tiene que hacer como lavar la ropa, cocinar, limpiar, etc. No es mucho pero cuando los hago me dice que se siente una gran carga fuera de ella. También hemos permitido que nuestra relación se fortalezca. Ella es uno de mis amigas. Un verdadera amiga, además de sólo estar relacionada conmigo. En los últimos años se le diagnosticó una enfermedad crónica que no tiene cura pero puede ser controlada-al igual que el Lupus. Ella estaba en negación acerca de eso durante mucho tiempo, pero finalmente comenzó a aceptar y tomar sus medicamentos y cuidar de sí misma. Le agradecí a Dios por esto porque mientras ella no se lo acepta, ella no estaba haciendo lo que el médico aconsejo y ella andaba como si no pasara nada. Yo no quería que ella estuviera enferma. Había tenido momentos difíciles por todos esos años ayudandome a enfrentar mi enfermedad, pero con su ayuda llegue a un entendimiento con el Lobo. Yo quería hacer lo mismo para ella. No estoy segura de lo que ha cambiado su mente, sólo estoy agradecida de que sucedió.

Pero este año un nuevo reto ha llegado a nosotros. Otra crisis de salud y posiblemente otra enfermedad. Veo que ella esta atormentada por la idea de tener otra enfermedad y veo cómo la esperanza dentro de ella a veces se escapa. Ella está deprimida pero actuando indiferente a esto. Sé cómo teme porque tengo miedo junto con ella. Yo la llevo a las citas con el médico y los laboratorios y la farmacia y me pregunto si ella sentía estas cosas cuando me llevaba del médico a el hospital y a la farmacia. Estoy haciendo mi mejor esfuerzo para pagar todo el amor y la fuerza que mostró durante mi diagnóstico. A veces trata de alejarme. Ella dice que yo ya estoy enferma y ya tengo mucho que enfrentar y que el estrés de tratar de ayudarla no puede ser bueno para mí. Entonces, ¿qué? No hay manera de que pudiera permitir que ella hiciera esto por su cuenta. Una parte de mí tiene miedo de que va a dejar de intentar ser tratada si la dejo sola. Pero yo no podría dejarla sola. Puede que no sea mucho, pero yo la amo con todo mi corazón y voy a utilizar hasta la última gota de mi energía y fuerza para estar con ella y ayudarla en todo lo posible. No hay diagnóstico oficial de esta última cosa todavía. Volvemos a más pruebas y la cirugía a finales de este mes y voy a estar allí con ella. Tengo mucho miedo de perderla. Estare perdida sin ella. A veces cierro los ojos y pienso en un momento en que nada de esto era real. Estábamos a la familia y no teníamos preocupaciones graves. Pero en aquel entonces no teníamos una relación tan fuerte. Lamentablemente, es gracias a todos estos problemas de salud que estamos en estas posiciones ahora, así que gracias enfermedad lupus, diabetes, y posible enfermedad misteriosa. Ustedes nos han hecho más fuerte en nuestro amor. Pero todavía tengo miedo a todas ustedes y lo que le pueden hacer a ella.

Tiempo Libre

Me he tomado un largo descanso de mi blog. Pasé por aquí y mire que las entradas sólo se detuvieron y yo suspiraba. Me siento como un fracaso. Empecé este blog para dar a conocer el lupus, para mostrar a la gente lo que la vida de una persona con lupus es, y porque cuando veo a mis pensamientos por escrito me ayuda a tomar decisiones en mi vida. Pero en algún lugar entre la escritura y publicación de los mensajes, la vida real comenzó a ponerse en el camino. Empecé a tener problemas de salud cada vez mayor. El tema perfecto para escribir! Pero yo tenía tan poca energía que sólo mirar a mi laptop me daba ganas de dormir. Cuando finalmente me recupere lo suficiente para volver al blog, ya era hora de mi cirugía. Yo tenía que tener mi cadera derecha totalmente sustituido por la razón de que años de uso de Prednisona en mi batalla contra el lupus causó la necrosis avascular de ambas caderas. La derecha estuvo en una peor situación por lo que fue la primera en irse. Sin embargo, ese fue otro tema muy importante de cual debería haber escrito. Pero la experiencia fue tan terrible que sólo quería borrarla de mi cerebro. Y el tiempo paso más. Los día festivos llegaron y se fueron. La Caminata Anual por Lupus de la LFA pasó y el año pasado todo fue muy bien, porque todos mis amigos con los que me presento "normal" formaron un equipo que me apoyo en la caminata. Esto fue un amable y generoso acto por un grupo de personas que quiero tanto y que sé que me quieren también. Pero siempre trato tan duro evitar que ellos y mi mundo de lupus se conozcan. ¿Por qué hago esto? Debi haber escrito sobre eso. Me mudé el año pasado y tendrá que moverme de nuevo muy pronto este año. Eso es difícil para todo el mundo y más para alguien con una enfermedad crónica autoinmune. Tuve varios ataques de que sólo puedo describir como el nivel 9 de dolor de lo que sospecho es la fibromialgia. Mis ataques de pánico han crecido en ocurrencia. Constantemente me siento como si me voy a desmayar. Todas estas cosas están pasando y sigo sentada aquí. Quiero que otros en mi lugar sepan lo que pasé para que tengan una idea de lo que puede ocurrir y qué hacer. No soy un terapeuta o entrenadora de la vida. Por cierto, no soy modelo de la vida para nadie. Sólo estoy tratando de enfrentar mi vida contra el lupus. Tal vez por compartir lo que paso puedo ayudar a alguien más por ahí en su batalla también. Me tome un tiempo libre. Pero estoy lista para volver y contar mi historia. Si alguien está ahí escuchando, espero que cualquiera que sea la batalla que enfrenten, que sean capaces de hacerlo. Y espero que su lucha no les impida vivir su vida como quieran vivirla. Lamentablemente, yo permite que mi lucha me ganara y por demasiado tiempo.

Estoy cansada de no ser la que tiene el control. Y ahora estoy frente a lo que puede llegar a ser un Defcon 3 de exacerbacion de Lupus. Mis riñones pueden requerir quimioterapia una vez más. Siempre estoy cansada. Siempre estoy triste. Mi sistema inmunológico es más débil de lo que por lo general ya lo es. Mi dosis de Prednisona se ha aumentado más de 4 veces la dosis en la cual estaba. Estoy estresada más allá de toda imaginación! Nuestra situación de la vivienda se ha vuelto dramática con gente que amenaza. El hombre de quien yo estoy enamorada y ha estado por casi una década, ha decidido que puede ser que estemos mejor, aparte...

No sé qué va a pasar, pero sé que va a doler. Sin embargo, esta vez me niego a esconderme en mi cueva. Me ahogaré en la tristeza si hago eso.

La Niebla de la Mente de Lupus

Entro en la cocina con la intención de agarrar algo y volver a mi habitación. Algo? Algo ... hmmm. No tengo ni idea de por qué entré aquí, así que me siento y espero. Ni siquiera trato de recordar, ya que sólo me da frustracion. Va a venir a mí o no será. No es un gran problema la mayoría de las veces. Finalmente recuerdo lo que yo quería era un yogur, así que lo tomo del refri y estoy en mi camino. Esta es la Niebla Lupus.

El ejemplo más grave de Niebla de Lupus que he tenido podría haber sido mortal. Yo quería hacer lasaña para la cena pero tuve una reunión del grupo de apoyo a la que queria asistir. Encendí el horno y me distrai hablando con mi madre y ademas le pregunté a mi novio una pregunta. Estaba apurada y entonces me metí en mi coche y me marché. Tres horas más tarde regrese, apague el coche, entre a la casa y me di cuenta que nunca había apagado el horno. El olor a gas era muy fuerte. Tres horas. Tengo una casa llena de animales de compañía y un novio que estaba entretenido con la computadora todo ese tiempo. Podrían haber muerto si una pequeña cosa hubiera sido diferente. Tres horas. Todavía muevo la cabeza con incredulidad de que esto ma haiga pasado.

Siempre he tenido una gran memoria y eso vino muy bien para los exámenes de la escuela. Era como si tuviera un Rolodex en mi cerebro: al instante recordando el nombre de una persona, dirección, número de teléfono, fecha de nacimiento. Ahora se me olvida el nombre de alguien aunque me lo acaben de dar hace unos 10 minutos. Por lo general, la niebla lupus me afecta en pequeñas maneras chistosas. He encontrado cartas en el congelador, el control remoto en la nevera, el teléfono en la nevera. Le digo a la misma persona la misma historia una y otra vez. No todos nosotros Lupies nos afecta el cerebro esta niebla. He oído que algunos pacientes con lupus tienen sus cerebros afectados por la enfermedad con complicaciones graves, como convulsiones y psicosis y síntomas leves, como problemas de memoria. No pensé que iba a ser uno de ellos, pero como me he enterado, el lupus no discrimina.

Me pregunto, ¿hay algún medicamento que se pueden tomar para tratar este síntoma? ¿Empeora durante brotes de la enfermedad y mejora durante la remisión? Que despeja la niebla? ¿Sera que la niebla Lupus desaparecerá? Tengo tantas preguntas ... pero una vez más el cansancio está ganando su batalla diaria de mi energía. No tengo ninguna y tengo que descansar.

Las máscaras que uso

Hoy es Halloween, una de mis celebraciones favoritas: los dulces, el vestuario, la diversión! Cuando yo era niña me gustaba visitar los parques temáticos en esta época del año. Los laberintos espantosos eran tan divertidos. Y películas de terror son mis favoritos absolutos para mirar. Me gusta estar asustada por un momento pero sabiendo que el miedo no es real. No he ido a un parque temático en mucho tiempo. Sólo de pensar en tener que ir en mi silla de ruedas a un lugar tan grande me hace sentir muy cansada. Así que para los últimos años me he concentrado más en la decoración de mi casa, mis mascotas, y yo misma y dando caramelos a los niños. Me gusta el vestuario. Me gusta ir a la tienda y ver la gran variedad de personajes que podrían transformarme. No tengo que ser la mariposa del Lobo en la actualidad. Puedo ser quien o lo que quiera. Puedo olvidar quién soy en realidad. Me gustan los disfraces de miedo de monstruos y asesinos. Esos trajes de miedo me hacen reír. Quiero olvidar Lupus hoy. Me gustaría olvidarlo por completo, pero hay pastillas que debo tomar y la fatiga que siento exige ser reconocida.

Halloween trae a la mente el hecho de que estoy constantemente con una máscara. La cara que presento al mundo rara vez es el rostro que veo en el espejo. Allí veo a un monstruo de dolor, tanto físico como emocional, y muchas veces simplemente no veo al espejo. Pero es que ser tan real con el mundo me dejaría vulnarable y creo que también sería un susto para la gente que trato a diario. Con ellos pretendo para que hagan de cuenta que soy feliz y yo fingiendo que estoy bien. Finjo ser fuerte y que puedo manejar cualquier complicacion que se produce en mí. No hay cura para el lupus, está bien. Mi pelo no vuelve a crecer, está bien. Necesito tener una y posiblemente dos reemplazos de cadera. Claro que sí. Necesito quimioterapia para mis riñones. No es un problema. Ahí está mi cara de valiente. Mi mascara de "yo puedo con esto". Mi mascara de "Esto no me detendrá." Mi mascara de "Estoy bien." Esta es mi imagen pública. Pero en la soledad estas máscaras se caen. La gravedad de todo esto me duele. Las lágrimas se sienten como si nunca se detendrán. No es que me de lástima de mí misma. Al menos no por mucho tiempo. Clamo a la liberación. Las lágrimas limpian el dolor que sinto. Soy tan débil como me siento y me siento sola y loca. El coraje que siento pide hacerse cargo y todas estas emociones me dan náuseas. La verdadera yo desnuda frente a la luz es demasiado. A veces no puedo soportar la idea de verme por lo que pretendo tanto tiempo como me sea posible. Tengo que ser fuerte frente a mi familia. Esperan que ya no tengo problemas de esta clase. Me temo que desilusionare a mis padres si supieran la verdad. Con ellos pretendo ser tan normal como todos los demás incluso cuando el dolor en mi cadera se siente como si me grieta en medio.

He llegado a creer que el uso de estas máscaras es una opción mejor que la forma en que solía tratar. Soy una persona privada mayor parte del tiempo por lo tanto soy muy reservada con quién dejo entrara a mi mundo. Esto se debe al hecho de que no sólo no sé si la gente al quiere hacerme daño porque es divertido para ellos, sino porque no quiero lastimar a la gente. Una vez que alguien se preocupa por ti, les causara dolor cuando vean que tu estes en dolor. Yo alguna vez sali con un chico que rompió conmigo porque decía que estaba cansado de tratar de derribar las paredes de mi corazon. Y yo que pensaba que estaba protegiendonos a los dos. Me di cuenta que podía seguir en ese camino y el riesgo de perder en algunas relaciones muy grandes o que podría sacar mi colección máscaras y usarlas. Es importante saber que aunque estoy pretendiendo ser fuerte, no estoy tratando de ser falsa. No pretendo que soy una persona totalmente diferente con una historia de fondo falso. Todavía estoy yo ... sólo que soy una version más fuerte, más saludable, la versión más capaz. Yo no me pongo estas máscaras para mí, sino que para los que son importantes para mí. Hace poco he permitido que las mascaras caigan frente a alguien. Estoy segura de que piensa que estoy loca. Pasé de reírme porque casi me resbale en frente de mi madre y al cierre de la puerta de mi dormitorio me colapse en un montón de lágrimas en sus brazos. Mi novio tiene que ser el fuerte para mí en ese momento. Yo le permitó verme en un estado de vulnerabilidad y yo no estaba segura de cómo iba a reaccionar, pero él me sostuvo hasta que me tranquilizó. Vio el verdadero yo. Me dijo que le gustaría poder borrar el dolor que sentía. Deseaba poder borrar el Lupus fuera de mi cuerpo. Desde ese momento he tratado de ser mas verdadera cuando estoy con él. En su mayor parte lo estoy pero no creo que él tiene que oír hablar de eso cada vez que me duele la pierna. Así que tomo algunas píldoras para el dolor y me pongo una sonrisa. Saldre de esto, con una máscara o sin una máscara.

Tengo que usar las máscaras en mi trato diario con la gente. Mucha gente es amable y sobre todo hacen una pregunta o dos ya que se dan cuenta de que estoy enferma. Pero hay otra clase de gente que escucha que tengo Lupus y esperan que yo les cuente mi historia de vida y (jadeo) abrazarlos y se convierten en mis mejores amigos al instante. A pesar de que sólo los conoci hace unos minutos. Incluso algunos médicos hacen esto. Tengo entendido que son médicos y si están informados sobre él entonces tienen una comprensión básica de Lupus. Pero los doctores que sólo veo una vez al año y los que nunca son el mismo porque es un hospital de enseñanza y cambia la rotación, estos médicos siempre preguntan mi historial médico. Oyen Lupus y es Como si ELLOS esperan de mí a desmoronarse. En esas ocasiones me pongo la máscara sonriente y les digo que estoy muy bien. Las máscaras ayudan en este tipo de situacion incómoda. Esconden la verdadera profundidad de mis sentimientos del mundo, pero cuando las termino de usar me miro al espejo. Estoy aprendiendo que no es tan temible para mirar en el espejo y ver la persona alli. El lupus es el monstruo, no yo. Todavía estoy aprendiendo a no alejarme de mi verdadero ser. Puedo usar mis máscaras pero tambien las puedo guardar cuando quiero. Esto quizá demuestre un poco de la fuerza que pretendo tener.

Tatuajes de Lupus

Noche de Cita: el juego de la espera en la sala de emergencias

Cuando mi novio dijo: "Vamos a salir esta noche" Estoy segura de que no estaba pensando vamos a salir ... a la sala de emergencias. Pero eso es exactamente lo que pasó esta noche de viernes. Desde que me lesioné el pie izquierdo y se quedó con un gran agujero en la parte superior de la misma, he tenido que preocuparme de que se infecte. Creo que si esta infectado.

Le pedí que me llevara a la sala de emergencia y por ser un viernes por la noche, yo sabía que íbamos a tener una larga espera. Originalmente se me hiero en agosto. El dia 14 para ser exactos. Y todavía no ha sanado. Esto se debe al hecho de que mis pies estaban hinchados, porque mis riñones no están funcionando al 100%. Así que después de la visita primera a la sala de emergencias cuando me pusieron puntos de sutura, paresia que estaba sanando. Entonces, mis pies se hincharon de nuevo y BAM! La herida se abrio y las suturas no sirvieron de nada ya rotas. Y yo me quedé con un agujero gigante en mi pie. No se esta curando también porque estoy en prednisona y esta medicina le impide la cicatrización normal. Esto no me gusta. No puedo usar zapatos normales. Pero hoy pensé que debería venir al hospital porque no se esta mirando bien este pie. Así que le pedí que me llevara al hospital para nuestra cita. El me llevo a la sala de emergencias, pero no contento con eso y se hizo saber que cada vez que daba un suspiro tan fuerte. No me gusta pasar tiempo en la sala de emergencias, pero creo que él piensa que si me gusta. Me registre y espere a ser llamada. La enfermera tomó mi presion y me dijo que esperara, y espere, y espere. Al parecer, hubo víctimas con heridas de balazo en la sala de trauma. Bueno, puedo entender que eso sería más importante que mi pie infectado, pero yo estaba decidida a permanecer y ser vista por un médico, porque como todos sabemos, los para pacientes con lupus INFECCIONES MATAN. No todo el tiempo, pero si matan. Las infecciones pueden matar. Así que tomo esto muy en serio.

Envié a mi novio a su coche a la siesta porque no dejaba de cabecear a mi lado. Oh sí, yo estaba en dolor por el camino. Todo lo que ofrecen es Tylenol hasta que un médico te ve. El dolor era tolerable por lo que sólo me trague un par de tramadol que traia en mi bolsa y seguí esperando. Mi hombre se despertó y me trajo algo de comida para mantener mi energía mientras esperaba y esperaba. Habíamos llegado a las 7 pm. Era ya cerca de la medianoche. Yo podría haber enviado a mi novio a su casa pero yo no quería estar sola. Así que esperamos y esperamos. Una vez más se fue a su coche a la siesta y yo me quedé en la sala de emergencias, esperando. Empecé a cabecear y en realidad me dormí un rato allí mismo, en mi silla de ruedas. Yo estaba agotada. A las 7 de la mañana, mi novio fue a buscar el desayuno. Muy bien. Estoy más allá de cansada. Estoy de mal humor, irritable, y con sueño. Y todo lo que se ha hecho por mí es que me dieron Tylenol. Al conversar acerca de lo bonito que estábamos pasando nuestra cita, nos dimos cuenta que había pasado el mediodía del sábado. Eso fue suficiente. La única manera de que mis pies se detendrían de hincharse es si yo los mantengo elevados ... y aquí yo estaba sentada en la silla de ruedas por 18 horas! Mis pies estaban tan hinchados que no podía ponerlos en el suelo. Yo no podía esperar más.

Cuando fui a hablar con la enfermera sobre esto estoy segura de que ella pensaba que yo estaba siendo difícil y no quiero esperar mi turno. M***da. Esperando todo ese tiempo estaba siendo perjudicial para mi salud. Por último, le dije: "Eso es suficiente, me voy a casa". Casi podía ver a mi novio saltar de alegría, pues aunque él es tan preocupado por mi salud como yo lo soy, ESPERAR durante 18 horas a incluso de que nunca fui vista por un medico es simplemente ridículo. Así que mi pie probablemente esta infectado. Y voy a tener que volver a la sala de emergencia ... pero no puedo esperar más. Necesito dormir. Tengo que elevar mis pies. Necesito tranquilidad y un masaje en mi espalda. Que cita de amor tan espantosa. La próxima vez, voy a dejarlo elegir nuestro destino. Y ojala no este enferma en ese dia.

¿Trabajas aquí?

"Hola Liliana. Encantado de verte de nuevo. Déjeme ver sus últimas laboratorios ... y veo aquí en su historial de citas que acabo de verla hace dos semanas ....( pausa) ... y que ha tenido 3 citas con otras clínicas en este corto tiempo! Guau! Realmente le gusta este hospital! Caramba, está aquí tan a menudo que puede ser que le paguen! Es como si usted trabaja aquí, ¿eh ?"... esto es lo que mi médico me dijo una vez en una cita de seguimiento. Él no quiso decirlo de una manera ofensiva. Estaba haciendo una broma de la broma de una realidad para mí, numerosas visitas al médico cada mes.

Hay una enfermedad mental llamada Síndrome de Munchausen que ocurre cuando una persona exagera o crea los síntomas de la enfermedad en sí o de su hijo o hijos a fin de obtener investigación, tratamiento, atención, simpatía y consuelo del personal médico. A veces quisiera que esto fuera lo que ocurre en mi en lugar de la Lupus cruel que se esconde dentro de mí. No me gusta conducir a la oficina del médico (o, últimamente, de ser llevada al médico) cada pocos días. No tomo ninguna alegría en las punciones con agujas para poner a prueba mi sangre. No encuentro consuelo en el ambiente estéril donde paso la mayor parte de mis días. Sí, estoy contenta por la atención médica para tratar los síntomas que me afligen, pero cuanto quisiera que esto no fuera real. Sé que el Síndrome de Munchausen es una enfermedad muy grave también, pero creo que sería más tratable que mi Lupus.

Los médicos y enfermeras en el hospital me han salvado la vida más de una vez. Estoy agradecida por todo su arduo trabajo y su verdadero interés, pero si nunca tuviera que ver a ninguno de ellos otra vez sería una respuesta a mis oraciones. Esto significaría que por fin, yo estoy sana. Estoy allí tanto que cuando tengo una o dos semanas sin citas de cualquier médico me siento realmente perdida. Es como si yo no tuviera un propósito. Me pongo muy ansiosa y trato de relajarme y disfrutar del hecho de que no tengo que estar en algún lugar a una hora determinada, pero no puedo. Odio que me he acostumbrado tanto a las visitas al médico. Cuando voy al laboratorio, por lo general hay alguien allí que no requiere extracciones de sangre frecuentes y cuando les sacan la sangre hacen una cara o su semblante se ve muy pálido al ver la sangre. Envidio a esas personas. Yo ya ni me doy cuenta cuando el flebotomista me saca la sangre porque estoy tan acostumbrada a ello. Nadie debe acostumbrarse a esto. Me da rabia. Me pone triste. Me desespera. Estoy en una pérdida en cuanto a qué hacer porque no hay nada que puedo hacer, excepto luchar contra ella. Luchar contra el Lupus. Y seguir yendo a la oficina del doctor.

A veces, sin embargo, me siento bien de que estoy allí tanto. He llegado a conocer a la mayoría de cada lugar en el hospital. Y he conocido a gente realmente increíble, el personal, así como pacientes. Algunos de estos los he conocido en las salas de espera, pero algunos los he conocido cuando necesitaban ayuda. Así que cuando veo una cara que se mira confundida en la multitud de personas en el hospital del condado, les pregunto si los puedo ayudar. Me gusta poder dirigirlos a donde necesitan de ir. Bien podría ser útil, ¿verdad? En momentos como esos, me siento como si yo trabajo allí. Es agradable poder ayudar a alguien, aunque sea algo tan pequeño como mostrarles a ellos donde se encuentran los ascensores.

Oficialmente, yo no trabajo allí, pero de una manera si trabajo allí. Yo trabajo para mantenerme en la mejor salud posible con todas las complicaciones del Lupus. Todas esas visitas del médico y los viajes de farmacia y citas en el laboratorio son el trabajo que debo completar para permanecer "sana". Sólo espero que algún día ya no será necesario porque el Lupus será un recuerdo. Y el Lobo ya no mordera. Un día Lupus ya no será una enfermedad incurable. Habrá una cura. No sé quien voy a ser entonces, pero espero que al menos yo haga pasado por esto y haber podido salir por el otro lado una mujer más fuerte. Una mujer que de alguna manera ha hecho una diferencia. Quiero que un día ya no sea esta mariposa del Lobo. Me conformo con ser sólo una mariposa, agradecida de estar viva y sana.

El Inicio

El dolor se mide en la escala de 1-10 en la comunidad médica. Cuando un médico o enfermera le pide que describa su dolor en términos de un número de 10 es el peor dolor imaginable, la mayoría de la gente dice 10, pero en realidad no es cierto. Yo misma lo he hecho sólo para obtener algo de alivio del dolor más rápido.

Pero he experimentado el peor dolor imaginable y era más de lo que podría medirse en esa escala diminuta. En la foto de arriba se pueden ver algunas de las causas de ese dolor.


En la primavera de 2000 yo era una estudiante de primer año en la universidad. Era la primera vez que vivia fuera de casa y fue una experiencia muy estresante para mí. Siempre he sido una buena estudiante y estudiar para los exámenes de la universidad fue estresante pero tolerable. Viviendo sola no era tan tolerable. No hay una causa definida de la enfermedad con la que fui atacada yo, pero el estrés es considerado un factor importante. El estrés de este momento de mi vida era tan grande! Un día yo estaba caminando a mi dormitorio después de clase, cuando de repente mis piernas perdieron la fuerza debajo de mí. Extraño. No me había tropezado en nada. Mis piernas simplemente no querían estar paradas más. Mi cabello se caía un poco. Tenía dolores y molestias que le atribuía a la vida universitaria. Pero un día me sentí como si mi respiración era diferente. El aire que aspiraba en mis pulmones se sentía como aire muerto hasta cuando estaba afuera en la hermoso universidad. Y también noté una erupción roja en el cuello. La erupción fue lo que me hizo ir a buscar ayuda en el centro de salud de la universidad. Volviendo la vista atrás, veo que este era el momento cuando el Lobo tomo control sobre mí. Este fue el momento en que dejé de ser la mujer que yo apenas empezaba a conocer.


Al igual que todos los estudiantes universitarios en ese momento yo estaba esperando a las vacaciones de primavera. Era mi primera vez fuera del país y queria divertirme con mis amigos. Yo estaba un poco nerviosa, pero sobre todo emocionada ... salvo la preocupacion de la erupción. No se me quitaba. El Centro de Salud Universitario me había recetado Prednisona y una crema para la erupción, pero no estaba funcionando. Me molestaba, pero pensé que no era gran cosa y aunque me habían advertido de no beber mientras estába tomando el medicamento, yo sabía que no íba escuchar. Después de todo, este fue el receso de primavera . Mi cuerpo, sin embargo, no estaba de acuerdo con mi mente. Nuestra primera noche en el hotel en México mi cuerpo fue superado por los escalofríos y una fiebre muy alta. No podía comer y tenía náuseas y vómitos. Lloré haste que me dormí y deseaba desesperadamente que yo pudiera llamar a mi madre a recogerme, pero pensé que estaría enojada conmigo por haber ido en este viaje mientras yo estaba enferma. Al día siguiente fui a una farmacia y el farmacéutico me dio antibióticos. Me sentí super curada! Esa noche tuve la oportunidad de salir y fue un reventon! Bailamos y coqueteamos con los chicos y bebíamos como los peces. Cuando finalmente me tropecé a nuestra habitación tarde esa noche, pensé que estaba bien. Entonces vi que la erupción había cambiado. Ya no era pequeña y roja y con comezón. Tenía la piel llena de un líquido claro en mi cuello.


Un avance rápido hasta unos días más tarde. Estoy finalmente en casa y mi mamá está tan preocupada por la evolución de la erupción que me envía a una clínica de atención urgente. Me voy y hacen lo mismo que ya se había hecho: Prednisona, crema, y los antibióticos. No estaba trabajando. Y la erupción fue en aumento. Se había apoderado de mi torso y ahora mis ojos. Apenas podía abrirlos. En ese momento mi madre estaba transportandome de sala de emergencia a sala de emergencia para tratar de encontrar la causa de esta erupción tan extraña. He oído diagnósticos de todo tipo, pero nadie estaba seguro de lo que realmente era. Sólo un montón de "posibilidades". Me resigné a vivir con esto y no saber nunca lo que 'eso' era. Luego de la erupción vuelto a cambiar.

Un día todos los puntos de mi cuerpo que estaban afectados por la erupción estaban en llamas. El dolor era inimaginable. No paraba. Me quemaba y era fuerte y no podía parar de llorar. Había ido a ver a tantos médicos sin ayuda real que yo estaba segura de que este dolor significaba que estaba muriendo. Le rogué a Dios que me permitiera morir. Sería un alivio en comparación con lo que estaba viviendo. Los granitos se habían transformado en ampollas y en un día o dos y luego se esplotaban solos o con la ayuda de un medico y su aguja. Después de que las ampollas estallaban me quede con lesiones abiertas en lugar de las ampollas. Las lesiones que tomaría semanas y meses para sanar completamente. Y olían a carne podrida. Pero el dolor! Dios mío, el dolor. Le pregunté a Dios todos los días. ¿Por qué iba a hacer a alguien sufrir tanto dolor y no matarlos? Me pusieron en analgésicos, pero realmente, no daban ayuda. Desde que la compañía de seguros preferia para mantenerme fuera del hospital, me mandaron a casa con una receta de Hidromorfona (morfina en una pastilla). Aunque mi madre cuidadosamente repartio esas pastillas en mí en el momento adecuado, nunca deje de gritar, incluso cuando nadie me oía después de haber tomado la morfina. En mi cabeza siempre estaba gritando de dolor.


Unos dos meses después me di cuenta de la erupción pude ver a un dermatólogo. Este doctor me salvó de volverme loca. Me miró y me preguntó si sabía lo que era lupus. Yo había oído hablar de esto antes, pero no estaba familiarizada con la sintomatología. Me pregunté cómo sabía sólo mirando a mí. Resulta que justo un mes antes había tenido un paciente que se parecía a mí (en cuanto a los síntomas). Luego me llevo al pasado en mis pensamientos y de nuevo me preguntó si me había dado cuenta de otros síntomas: pérdida de pelo, dolores musculares, dolor en las articulaciones, debilidad en las piernas, fiebre, sensibilidad a la exposición al sol, fatiga, úlceras en la boca. Sí! Yo había experimentado todo esto y mucho más! Corrió unos estudios, pero bastante en esa primera reunión fue que él supo que tenía lupus. El hecho de saber que esta cosa me atacaba tenía un nombre fue un alivio. Yo me reí. Yo no estaba loca después de todo. Realmente era algo que me pasaba. También me dijo que no había cura para el lupus. Yo tendría que batallar con esta enfermedad para el resto de mi vida. No había ningún medicamento real para luchar contra él, pero los síntomas pueden ser controlados. El primer fármaco que receto fue llamado Prednisona. Curioso, no? El primer medicamento que El Centro de Salud Universitario me había dado para mi pequeña roncha era ahora el primer medicamento que debía seguir para combatir esta enfermedad. Y el segundo fue llamado Plaquenil. Muchos de los pacientes de Lupus toman este medicamento durante décadas y les ha ayudado por lo que el dermatólogo pensó que podría darle una oportunidad.


No puedo decir que con sólo tomando unas píldoras que fui mágicamente libre de mis síntomas. Las erupciónes, o lesiones ahora, tardaron meses en sanar en mi piel. El dolor tomo varias semanas para disminuir. Al menos el dolor físico. El dolor emocional es mucho más cruel y puede durar el resto de su vida. Los medicamentos que tome parecían estar funcionando bien. Mis estudios laboratorios estaban mostrando resultados prometedores y mi médico me dio motivos para la esperanza. Aunque mi vida y la salud era diferente ahora, me aseguraron que esto no significaba que mi vida había terminado.


Me miré en el espejo cuando tenía diecisiete años y vi a una joven al borde de la edad adulta. No me sientia bastante bonita pero no me sientia fea. Me sentía un poco atractiva. Me sentía nerviosa, entusiasmada con el futuro. Después de la mordida del Lobo, yo no podía mirarme en el espejo. Me dolió mucho ver a un cuerpo tan devastado por esta enfermedad. Me dolía sentir que yo era una víctima y no era capaz de curarme de esta sensación o de la enfermedad. Me sentí verdaderamente fea. Asuste a la gente. Tal vez pensaban que era contagiosa. Permítame asegurarle, no sera contagiado con Lupus si te abrazo o si te toco de alguna manera. Es una enfermedad auto-inmune.


Usted puede preguntarse por qué sigo diciendo que el Lobo me ataco. La palabra viene de la palabra latina para Lupus, que es lobo. En la época de Aristóteles la enfermedad fue reconocida y la erupción que la acompañaba se pensaba que se asemeja a la mordedura de un lobo. Ahora nos referimos a esta erupción, erupción malar (en forma de mariposa en la cara), por que tiene la forma de mariposa. Yo soy la mariposa del Lobo. Soy una de las millones de personas en los EE.UU. solamente que batalla con esta enfermedad. Luchamos la batalla contra esta enfermedad todos los días. Somos vecinos, amigos, familia, sus empleados de comercio, enfermeras, trabajadores postales, los carniceros, los bibliotecarios. A veces puede que no sepa que estamos siendo atacados por el lobo. Usted puede no saber que aún tenemos esta enfermedad.


Uno de mis temores cuando me encuentro con alguien nuevo es que si se enteran de mi enfermedad me verán de manera diferente. Ya he tenido suficiente de que la gente me mire de otra manera. Traté de ocultarlo en el principio. Han sido nueve años. Yo enfrento al lupus, la depresión, mis pensamientos más oscuros, y la ignorancia y ahora trato de presentar mi Lupus como un hecho cuando la gente se reúne conmigo. Tengo Lupus pero el lupus no me tiene a mí. Ya no. Mi vida fue puesta en "Detener" cuando yo tenía dieciocho años. Cuando finalmente fui capaz de empujar el botón 'Play' en mi vida, tenía 25 años de edad. Finalmente acepte que mi vida ya no iba a ser la misma. Esa joven que empezaba a conocer como una mujer, ella murió. Ella ya no existe después de que me dio Lupus. Pero la mujer en la que me he convertido de alguna manera es una persona más fuerte. Soy capaz de luchar contra la enfermedad, médicos tercos, las ideas, las enfermeras ignorantes, la gente verdaderamente tonta, y mis propios pensamientos desesperados. Después de que el Lobo tomo una mordida en mi alma, me transforme en una persona diferente y, espero, una mejor mujer. (* Esa persona verdaderamente tonta era alguien que me dijo, en mi cama del hospital ni menos, que la razón por la que estaba enferma era porque seguramente hice algo tan horrible en mi vida que era así como Dios me estaba castigando. Y como débil y vulnerable que yo estaba, yo creía en ese momento lo que me dijo. Ella fue la enferma para tratar de hacer a una persona ya deprimida y enferma sentirse aún peor).


Así fue como empezó todo. Y todavía es una batalla constante. Todavía no hay cura para el lupus Pero la esperanza es la droga que todos estamos dispuestos a darnos a nosotros mismos, además de la pauta diaria que tomamos para nuestros síntomas. Esperamos que la cura está en el horizonte. Tenemos la esperanza de un mundo en el que el lupus será un recuerdo lejano. Esperamos que se ponga fin.