La Niebla de la Mente de Lupus

Entro en la cocina con la intención de agarrar algo y volver a mi habitación. Algo? Algo ... hmmm. No tengo ni idea de por qué entré aquí, así que me siento y espero. Ni siquiera trato de recordar, ya que sólo me da frustracion. Va a venir a mí o no será. No es un gran problema la mayoría de las veces. Finalmente recuerdo lo que yo quería era un yogur, así que lo tomo del refri y estoy en mi camino. Esta es la Niebla Lupus.

El ejemplo más grave de Niebla de Lupus que he tenido podría haber sido mortal. Yo quería hacer lasaña para la cena pero tuve una reunión del grupo de apoyo a la que queria asistir. Encendí el horno y me distrai hablando con mi madre y ademas le pregunté a mi novio una pregunta. Estaba apurada y entonces me metí en mi coche y me marché. Tres horas más tarde regrese, apague el coche, entre a la casa y me di cuenta que nunca había apagado el horno. El olor a gas era muy fuerte. Tres horas. Tengo una casa llena de animales de compañía y un novio que estaba entretenido con la computadora todo ese tiempo. Podrían haber muerto si una pequeña cosa hubiera sido diferente. Tres horas. Todavía muevo la cabeza con incredulidad de que esto ma haiga pasado.

Siempre he tenido una gran memoria y eso vino muy bien para los exámenes de la escuela. Era como si tuviera un Rolodex en mi cerebro: al instante recordando el nombre de una persona, dirección, número de teléfono, fecha de nacimiento. Ahora se me olvida el nombre de alguien aunque me lo acaben de dar hace unos 10 minutos. Por lo general, la niebla lupus me afecta en pequeñas maneras chistosas. He encontrado cartas en el congelador, el control remoto en la nevera, el teléfono en la nevera. Le digo a la misma persona la misma historia una y otra vez. No todos nosotros Lupies nos afecta el cerebro esta niebla. He oído que algunos pacientes con lupus tienen sus cerebros afectados por la enfermedad con complicaciones graves, como convulsiones y psicosis y síntomas leves, como problemas de memoria. No pensé que iba a ser uno de ellos, pero como me he enterado, el lupus no discrimina.

Me pregunto, ¿hay algún medicamento que se pueden tomar para tratar este síntoma? ¿Empeora durante brotes de la enfermedad y mejora durante la remisión? Que despeja la niebla? ¿Sera que la niebla Lupus desaparecerá? Tengo tantas preguntas ... pero una vez más el cansancio está ganando su batalla diaria de mi energía. No tengo ninguna y tengo que descansar.

Vicodin, la medicación para el dolor

Me tomo algunos para aliviar el dolor
luchando con mi mente, esperando que esta vez funcionen.
Cuando el dolor se hace tan mal que necesito medicar
la depresión se establece, no hay debate.
No quería volver a empezar en esta montaña rusa a la adicción
Le ruego a Dios que me ayude a mantener mis convicciones.
Sonreí y aguante el tiempo que pude
pero del sufrimiento yo no soy fan.
Pesaba la pregunta cuidadosamente a ambos lados de la escala
porque elegí a tomarla no significa que he fracasado.
Esta píldora blanca puede dañar a medida que sana
es que puede ser difícil ser conscientes del poder que ostenta.
Es un arma de doble filo una vez que entra en el torrente sanguíneo
Espero que no me corte mientras espero los sueños.

Una nota sobre esta entrada..originalmente fue escrita como un poema sobre el Vicodin en Inglés. Lo traduje para cualquier lector español para que entiendan lo que pasaba por mi mente mientras me debatía si debo tomar las pastillas o no.

Las máscaras que uso

Hoy es Halloween, una de mis celebraciones favoritas: los dulces, el vestuario, la diversión! Cuando yo era niña me gustaba visitar los parques temáticos en esta época del año. Los laberintos espantosos eran tan divertidos. Y películas de terror son mis favoritos absolutos para mirar. Me gusta estar asustada por un momento pero sabiendo que el miedo no es real. No he ido a un parque temático en mucho tiempo. Sólo de pensar en tener que ir en mi silla de ruedas a un lugar tan grande me hace sentir muy cansada. Así que para los últimos años me he concentrado más en la decoración de mi casa, mis mascotas, y yo misma y dando caramelos a los niños. Me gusta el vestuario. Me gusta ir a la tienda y ver la gran variedad de personajes que podrían transformarme. No tengo que ser la mariposa del Lobo en la actualidad. Puedo ser quien o lo que quiera. Puedo olvidar quién soy en realidad. Me gustan los disfraces de miedo de monstruos y asesinos. Esos trajes de miedo me hacen reír. Quiero olvidar Lupus hoy. Me gustaría olvidarlo por completo, pero hay pastillas que debo tomar y la fatiga que siento exige ser reconocida.

Halloween trae a la mente el hecho de que estoy constantemente con una máscara. La cara que presento al mundo rara vez es el rostro que veo en el espejo. Allí veo a un monstruo de dolor, tanto físico como emocional, y muchas veces simplemente no veo al espejo. Pero es que ser tan real con el mundo me dejaría vulnarable y creo que también sería un susto para la gente que trato a diario. Con ellos pretendo para que hagan de cuenta que soy feliz y yo fingiendo que estoy bien. Finjo ser fuerte y que puedo manejar cualquier complicacion que se produce en mí. No hay cura para el lupus, está bien. Mi pelo no vuelve a crecer, está bien. Necesito tener una y posiblemente dos reemplazos de cadera. Claro que sí. Necesito quimioterapia para mis riñones. No es un problema. Ahí está mi cara de valiente. Mi mascara de "yo puedo con esto". Mi mascara de "Esto no me detendrá." Mi mascara de "Estoy bien." Esta es mi imagen pública. Pero en la soledad estas máscaras se caen. La gravedad de todo esto me duele. Las lágrimas se sienten como si nunca se detendrán. No es que me de lástima de mí misma. Al menos no por mucho tiempo. Clamo a la liberación. Las lágrimas limpian el dolor que sinto. Soy tan débil como me siento y me siento sola y loca. El coraje que siento pide hacerse cargo y todas estas emociones me dan náuseas. La verdadera yo desnuda frente a la luz es demasiado. A veces no puedo soportar la idea de verme por lo que pretendo tanto tiempo como me sea posible. Tengo que ser fuerte frente a mi familia. Esperan que ya no tengo problemas de esta clase. Me temo que desilusionare a mis padres si supieran la verdad. Con ellos pretendo ser tan normal como todos los demás incluso cuando el dolor en mi cadera se siente como si me grieta en medio.

He llegado a creer que el uso de estas máscaras es una opción mejor que la forma en que solía tratar. Soy una persona privada mayor parte del tiempo por lo tanto soy muy reservada con quién dejo entrara a mi mundo. Esto se debe al hecho de que no sólo no sé si la gente al quiere hacerme daño porque es divertido para ellos, sino porque no quiero lastimar a la gente. Una vez que alguien se preocupa por ti, les causara dolor cuando vean que tu estes en dolor. Yo alguna vez sali con un chico que rompió conmigo porque decía que estaba cansado de tratar de derribar las paredes de mi corazon. Y yo que pensaba que estaba protegiendonos a los dos. Me di cuenta que podía seguir en ese camino y el riesgo de perder en algunas relaciones muy grandes o que podría sacar mi colección máscaras y usarlas. Es importante saber que aunque estoy pretendiendo ser fuerte, no estoy tratando de ser falsa. No pretendo que soy una persona totalmente diferente con una historia de fondo falso. Todavía estoy yo ... sólo que soy una version más fuerte, más saludable, la versión más capaz. Yo no me pongo estas máscaras para mí, sino que para los que son importantes para mí. Hace poco he permitido que las mascaras caigan frente a alguien. Estoy segura de que piensa que estoy loca. Pasé de reírme porque casi me resbale en frente de mi madre y al cierre de la puerta de mi dormitorio me colapse en un montón de lágrimas en sus brazos. Mi novio tiene que ser el fuerte para mí en ese momento. Yo le permitó verme en un estado de vulnerabilidad y yo no estaba segura de cómo iba a reaccionar, pero él me sostuvo hasta que me tranquilizó. Vio el verdadero yo. Me dijo que le gustaría poder borrar el dolor que sentía. Deseaba poder borrar el Lupus fuera de mi cuerpo. Desde ese momento he tratado de ser mas verdadera cuando estoy con él. En su mayor parte lo estoy pero no creo que él tiene que oír hablar de eso cada vez que me duele la pierna. Así que tomo algunas píldoras para el dolor y me pongo una sonrisa. Saldre de esto, con una máscara o sin una máscara.

Tengo que usar las máscaras en mi trato diario con la gente. Mucha gente es amable y sobre todo hacen una pregunta o dos ya que se dan cuenta de que estoy enferma. Pero hay otra clase de gente que escucha que tengo Lupus y esperan que yo les cuente mi historia de vida y (jadeo) abrazarlos y se convierten en mis mejores amigos al instante. A pesar de que sólo los conoci hace unos minutos. Incluso algunos médicos hacen esto. Tengo entendido que son médicos y si están informados sobre él entonces tienen una comprensión básica de Lupus. Pero los doctores que sólo veo una vez al año y los que nunca son el mismo porque es un hospital de enseñanza y cambia la rotación, estos médicos siempre preguntan mi historial médico. Oyen Lupus y es Como si ELLOS esperan de mí a desmoronarse. En esas ocasiones me pongo la máscara sonriente y les digo que estoy muy bien. Las máscaras ayudan en este tipo de situacion incómoda. Esconden la verdadera profundidad de mis sentimientos del mundo, pero cuando las termino de usar me miro al espejo. Estoy aprendiendo que no es tan temible para mirar en el espejo y ver la persona alli. El lupus es el monstruo, no yo. Todavía estoy aprendiendo a no alejarme de mi verdadero ser. Puedo usar mis máscaras pero tambien las puedo guardar cuando quiero. Esto quizá demuestre un poco de la fuerza que pretendo tener.

Tatuajes de Lupus

Otra Hospitalización

El dolor era insoportable. No pude dormir la otra noche (dia 25 ª), debido a lo mal que me sentía. Perdí el conocimiento durante 2-3 horas, pero desperte a las 5 am con lágrimas en los ojos. Fui a sentarme en la cocina mientras mamá estaba preparandose para el trabajo. Cuando algo me duele tan malo es como si entro en pánico. No estoy segura de qué hacer, dónde ir, o incluso cómo moverme. Esto siempre molesta mi madre, que después de verme sufrir unos minutos suspiró y me dijo que tenia que ir a la Sala de Emergencias y Urgencias. Esto me hizo llorar aún más pero yo sabía que ella tenía razón. Ha sido una semana desde la última vez que estuve en la sala de emergencias. No quisiera ir pero no hay otra opción. Maldita sea. Rápidamente me puse unos pantalones y un suéter caliente (la sala de emergencias se pone muy fría) y ella despertó mi papá para que me llevara. Le digo que me deje y luego regrese por mi porque odio la idea de él sentado en la sala de espera por horas. Pensamos que estaría lista para irme en un par de horas y él llegaria por mi cuando ya había terminado. Poco sabíamos ....

Prefiero visitar la sala de emergencias después de que cambien de turno. Hay mucho menos confusión y la gente te puede responder a tus preguntas con menos actitud. Lo digo en serio. Llegué justo una hora antes de el siguiente cambio a las 7:30 AM pero por suerte parecía haber una pequeña cantidad de pacientes que esperaban allí antes que yo, tal vez 30. Aun así, no fui llamada a la sala de emergencias actual hasta cuatro horas después de mi llegada. Todo ese tiempo estuve en el dolor y el Tylenol que la enfermera me dio bien podría ser mentas o dulces. Incluso en el cuarto de atrás, me quedé esperando en los pasillos o en una pequeña habitación de madera hasta que un médico real podría verme. Cuando lo hace, me informa que tengo una infección grave que requiere antibióticos por vía intravenosa. Está bien. Estaba pensando en un par de horas con un polo conectado a mi brazo. No. Ellos me querían internar. * Suspiro * Tenía muchas ganas de asistir a la Conferencia de Pacientes en UCLA el sábado 26, pero ... Yo podía haberme negado a ser admitida, pero la infección hubiera empeorado y yo habría terminado de regreso en la sala de emergencias. El médico me suplicó: "Deja que te internemos y la medicina va a matar la infección y no tendrás que volver." Yo sabía que ella tenía razón, pero todavía me sentía sin esperanza. El peso de estar constantemente enferma y constantemente teniendo que ir a la sala de emergencias amenazó con estallar en un torrente de lágrimas. Y lo entregó en esa amenaza. Parecían estar sorprendidos por mi repentina oleada de emociones. Me preguntaron si podían ayudar. Por supuesto que no. A menos que tengan una cura secreta para el lupus. Los médicos trataron de hablar conmigo pero yo no estaba de humor para soportar 'el médico que realmente me entiende y mi enfermedad' cuando yo se que no es cierto. No lo entienden. Ellos no pueden. Y no puedo dejar de llorar. Y mi pie me duele. Las pastillas para el dolor no son para aliviar el dolor. Pedí mejor medicinas-NO Tylenol-y me dieron morfina. Eso estaba bien.

Me preguntaba si el hecho de que yo estaba sola en la sala de emergencias fue por qué estaba tan triste. Por lo general tengo a mis padres o mi chico a mi lado. Cuando papá finalmente llamo para preguntar si estaba listo para irme, se sorprendió al oír que fui internada. Me trajo un almuerzo ligero y se fue a casa. Yo no quería ningún tipo de compania. Cerré los ojos y pense que el llanto parecía ser una idea mejor para pasar el tiempo. Mi chico y yo no estábamos en el mejor de los términos por lo que dude en llamarlo pero me imagine que me gustaría saber si El fuera internado en el hospital. Reaccionó así como yo sabía que lo haría, como si le molestaba. Pero prometió detener a verme después del trabajo. Eso no me hizo sentir mejor. Esperé y esperé para una cama abierta en los pisos de arriba y por fin apareció. Él esperó conmigo. Él me cogió la mano cuando la morfina se disipó y me miró llorar en agonía hasta que una enfermera preocupada llama el médico y le da permiso de darme mas morfina. Yo sólo quería acostarme. Pasó el tiempo más rápido en ese punto y doce horas después de mi llegada, mi cama (con una ventana) estaba lista. Gracias a Dios. Después de la ingesta de todas las preguntas que siempre hacen se me permitio descansar. Al ver a mi chico ha hecho este proceso un poco más fácil pero me encontraba tan triste. Ese fue el primer día, un viernes.

Fines de semana como paciente interno pueden ser perezosos y lentos o interesantes. A veces tengo compañeros de habitacion que nunca veo detrás de sus cortinas azules pero esta vez yo estaba en una habitación con tres otras mujeres que se recuperaban o preparaban para una operación. Son habladoras y me trataron de atraer pero tuve que declinar. Yo no soy muy habladora cuando estoy triste. Acabo de disfrutar escuchandolas a ellas y las historias que se contaban. Paso la mayor parte del fin de semana con mi mamá. Ella me visita siempre y trata de animarme con traerme revistas, libros, un jugo o dos. Por último, es lunes y me muero por saber cuándo puedo irme de aqui. He oído que tal vez hoy. He oído probablemente el jueves. Oigo la frustración en mi voz al preguntar quién es la correcta. Odio esto. Odio que me lesioné en el pie. No me gusta que si esto hubiera pasado en una persona normal sólo terminarian con una contusión y un punto sensible y fueran libres de disfrutar sobre su día. No me gusta que mis riñones no están funcionando normalmente y es por eso que mis pies estaban hinchados en primer lugar. No me gusta que tengo que tomar prednisona diaria y esto hace que mi piel sea fina por lo que es más fácil hacerme daño. Odio a ese gran agujero que vi cuando miré hacia abajo. No me gusta que las puntadas que me dio el docor en el ER primero no se mantuvo. Las puntadas hubieran hecho su trabajo pero mis pies se hincharon de nuevo y los hizo estallar y esto causo la creación de un agujero de nuevo. Odio que siempre tendrá una fea cicatriz en el pie para recordarme lo frágil que mi cuerpo es en realidad. Y odio que tengo que odiar de una cama de hospital donde no hay privacidad ni tranquilo, ni gatos, ni perros, ni familia, ni el novio. Todo ese odio no puede ser bueno.

Cuando una nueva médica rubia se enfrenta, llega y me dice que mis laboratorios se ven muy bien y que yo estaría en casa a la hora de la cena. Rengo ganas de reír. Le doy las gracias profusamente. Ella dijo que llegaron a la infección antes de que causaron estragos en mi cuerpo. ¡Maravilloso! No quiero sarcástica, lo digo de verdad: es una noticia maravillosa. He tenido bastante de la experiencia opuesta antes cuando la infección era tan mala que resultó séptica.

Así fueron mi tres días en la última entrega de mi lista de las hospitalizaciones. Llamé a mi novio con la gran noticia y se vino a hacerme compañía mientras esperaba de la aprobación de la receta de medicamentos, instrucciones, citas, etc, y llegamos a casa por las 7PM y se siente tan bien estar aquí! Esta internación no resultó ser tan mal como había temido y eso es un pequeño milagro en estos ojos cansados. Me había puesto fuera de venir a la sala de emergencias debido a lo que sucedió la última vez (Noche de Cita! - El juego de la espera en la sala de urgencias). Al menos esta vez fui examinada, tratada, y espero que no vuelva a ocurrir.

Noche de Cita: el juego de la espera en la sala de emergencias

Cuando mi novio dijo: "Vamos a salir esta noche" Estoy segura de que no estaba pensando vamos a salir ... a la sala de emergencias. Pero eso es exactamente lo que pasó esta noche de viernes. Desde que me lesioné el pie izquierdo y se quedó con un gran agujero en la parte superior de la misma, he tenido que preocuparme de que se infecte. Creo que si esta infectado.

Le pedí que me llevara a la sala de emergencia y por ser un viernes por la noche, yo sabía que íbamos a tener una larga espera. Originalmente se me hiero en agosto. El dia 14 para ser exactos. Y todavía no ha sanado. Esto se debe al hecho de que mis pies estaban hinchados, porque mis riñones no están funcionando al 100%. Así que después de la visita primera a la sala de emergencias cuando me pusieron puntos de sutura, paresia que estaba sanando. Entonces, mis pies se hincharon de nuevo y BAM! La herida se abrio y las suturas no sirvieron de nada ya rotas. Y yo me quedé con un agujero gigante en mi pie. No se esta curando también porque estoy en prednisona y esta medicina le impide la cicatrización normal. Esto no me gusta. No puedo usar zapatos normales. Pero hoy pensé que debería venir al hospital porque no se esta mirando bien este pie. Así que le pedí que me llevara al hospital para nuestra cita. El me llevo a la sala de emergencias, pero no contento con eso y se hizo saber que cada vez que daba un suspiro tan fuerte. No me gusta pasar tiempo en la sala de emergencias, pero creo que él piensa que si me gusta. Me registre y espere a ser llamada. La enfermera tomó mi presion y me dijo que esperara, y espere, y espere. Al parecer, hubo víctimas con heridas de balazo en la sala de trauma. Bueno, puedo entender que eso sería más importante que mi pie infectado, pero yo estaba decidida a permanecer y ser vista por un médico, porque como todos sabemos, los para pacientes con lupus INFECCIONES MATAN. No todo el tiempo, pero si matan. Las infecciones pueden matar. Así que tomo esto muy en serio.

Envié a mi novio a su coche a la siesta porque no dejaba de cabecear a mi lado. Oh sí, yo estaba en dolor por el camino. Todo lo que ofrecen es Tylenol hasta que un médico te ve. El dolor era tolerable por lo que sólo me trague un par de tramadol que traia en mi bolsa y seguí esperando. Mi hombre se despertó y me trajo algo de comida para mantener mi energía mientras esperaba y esperaba. Habíamos llegado a las 7 pm. Era ya cerca de la medianoche. Yo podría haber enviado a mi novio a su casa pero yo no quería estar sola. Así que esperamos y esperamos. Una vez más se fue a su coche a la siesta y yo me quedé en la sala de emergencias, esperando. Empecé a cabecear y en realidad me dormí un rato allí mismo, en mi silla de ruedas. Yo estaba agotada. A las 7 de la mañana, mi novio fue a buscar el desayuno. Muy bien. Estoy más allá de cansada. Estoy de mal humor, irritable, y con sueño. Y todo lo que se ha hecho por mí es que me dieron Tylenol. Al conversar acerca de lo bonito que estábamos pasando nuestra cita, nos dimos cuenta que había pasado el mediodía del sábado. Eso fue suficiente. La única manera de que mis pies se detendrían de hincharse es si yo los mantengo elevados ... y aquí yo estaba sentada en la silla de ruedas por 18 horas! Mis pies estaban tan hinchados que no podía ponerlos en el suelo. Yo no podía esperar más.

Cuando fui a hablar con la enfermera sobre esto estoy segura de que ella pensaba que yo estaba siendo difícil y no quiero esperar mi turno. M***da. Esperando todo ese tiempo estaba siendo perjudicial para mi salud. Por último, le dije: "Eso es suficiente, me voy a casa". Casi podía ver a mi novio saltar de alegría, pues aunque él es tan preocupado por mi salud como yo lo soy, ESPERAR durante 18 horas a incluso de que nunca fui vista por un medico es simplemente ridículo. Así que mi pie probablemente esta infectado. Y voy a tener que volver a la sala de emergencia ... pero no puedo esperar más. Necesito dormir. Tengo que elevar mis pies. Necesito tranquilidad y un masaje en mi espalda. Que cita de amor tan espantosa. La próxima vez, voy a dejarlo elegir nuestro destino. Y ojala no este enferma en ese dia.

Caminata para Lupus en Los Angeles, CA

Hoy, a las 6:00 am suena el despertador. Después de haber dormido sólo 3 horas total de la noche anterior, no estoy en el mejor de los estados de ánimo. ¿Por qué estoy despierta tan temprano la mañana del sábado?, me pregunto. Entonces, me acuerdo. Por supuesto! Es el día de la Caminata de Lupus! Ese pensamiento, de alguna manera, me da la energía para levantarme y ducharme. Me visto rápidamente y me como un plato lleno de cereal, aunque no tengo hambre. No quiero sentirme mal ya que estamos en la caminata. Se suponía que yo manejaría a mamá al evento que está en el Exposition Park en Los Angeles, pero no me siento bien. Estoy mareada y agotada. Afortunadamente, la noche anterior, una amiga de la familia había pedido ir con nosotros y gracias a Dios, ella nos conduce allí. La distancia no es muy larga porque vivimos sólo 15 minutos en coche del parque.

Al llegar al parque, espero ver más gente. Tal vez todavía es temprano. De inmediato veo a mis amigas y compañeras en la batalla contra Lupus de mi grupo de apoyo, Familia Péepem, Andrea Carrión y Alma Calleros. Bien emocionadas me dicen que mi cara está en todas partes. jajaja. Tras haber participado en el Anuncio Público del Consejo de anuncios del Servicio, hice un comercial para ellos y también mi foto fue tomada para ser utilizada en anuncios impresos. Yo aún no me había visto en un lugar público, pero de repente ahí estaba. Se sentía raro. Me siento famosa por un minuto cuando me doy cuenta de que los otros caminantes me reconocen y eso me hace reír. Es una sensación extraña. Después de entregar mis donaciones que fueron hechas en persona y no en línea, me empujan alrededor de la zona cubierta de hierba para que pudiera saludar a mis amigos y todos los demás. Un voluntario de cuyo nombre no recuerdo tiene la amabilidad de hacer esto por mí. Me siento mal que me olvidé de su nombre, pero Dios sabe quién es y sé que va a recibir toda la bondad que reparte entre todos de un centenar de veces. Muchas gracias Sr. Hombre Alto. Estoy realmente solamente capaz de decir un rápido "hola" a mi grupo de apoyo antes de que esté colocada en la acera de hormigón. Porque estoy en mi silla de ruedas para la caminata, esto sólo tiene sentido. De esta forma cuando el paseo se inicia estaré lista para rodar! Lo único que no me gusta de esto es que me he quedado sola por más tiempo. Martina Ortiz, mi amiga que generalmente hace el paseo con nosotros no ha llegado. Mi madre está sentada a unos metros de distancia platicando con nuestra vecina. Me siento fuera de lugar y sola. Fue entonces que miro la cara sonriente de mi nueva amiga, Ruth Harris. Nos conocimos en el sitio web www.wearelupus.org y habíamos hecho planes para reunirnos. Como ella no se había sentido muy bien, pensé que no sería capaz de acompañarnos pero allí estaba ella! Ella es hermosa y tan dulce. Ella tiene tres hijos, dos de ellos se unieron a nosotros para la caminata junto con su madre. Es muy agradable poder conocerla. Sé que vamos a ser grandes amigas.

Cuando el paseo se inicia trato de esforzarme en la silla yo sola ... por unos 5 minutos. Mi brazo derecho comienza calambres y me causa mucho dolor. Mi mamá tiene que tomar el relevo. En sus palabras, por eso esta ella allí. Todavía me siento como si yo fuera una carga. Odio ese sentimiento. Entre mi madre y nuestra ex-vecina, somos capaces de terminar la mayor parte de la ruta de 1 milla. A mitad de la ruta, Martina llama para decir que casi se ha alcanzado a nosotros. Habíamos hecho el paseo juntas desde el inicio y me sentí triste cuando yo pensé que no lo haría con nosotros este año. Estoy más que feliz que fue capaz de hacerlo. Terminamos la milla juntas a los sonidos de los vítores de los voluntarios. Nos tomamos tantas fotos! Me encanta los recuerdos y las imágenes ayudan cuando me olvido de las cosas. Más tarde supe que Top Modelo Mercedes Yvette había estado allí. Ella también sufre de Lupus. Tengo fotos de ella con mis amigas Wendy Rodgers y Shammeer Jattir. Ojalá hubiera sido capaz de conocerla pero como yo no puede manejar la silla de ruedas en el zacate, yo no soy capaz de hacerlo. : ( En general, fue un gran día. Vi a mis amigos sonriente y fuerte. Mi mamá nunca me deja abajo. Y conocí a algunas personas nuevas.

Me encanta que mis amigas se fueron capaces de ser voluntarias y ayudar con la Caminata. Alma y Andrea y todos los demás ... todos son increíbles para poder ayudar. Todos apreciamos su trabajo duro. Y Christi! Christi Rauth organizado todo el asunto. Su madre tiene lupus y ha estado involucrada con la Caminata de Los Ángeles desde el principio. Su energía y dedicación me inspira muchísimo. Nunca podré agradecer lo suficiente, no sólo para la caminata, pero para las incontables veces que le hago un e-mail con una pregunta y ella responde casi de inmediato. Necesitamos más personas como ella que nos ayuden a difundir la palabra de Lupus y la búsqueda de una cura.

Yo siempre deseo de que la Caminata sería más visible en la comunidad para que más gente pudiera asistir y recaudar fondos para nuestra causa. No es una causa muy importante porque tenemos Lupus, sino porque más personas tienen Lupus, y probablemente no son conscientes de ello y de sus síntomas, por lo que están sufriendo y no saben "por qué". Quiero que el público sea más consciente de Lupus. Más personas tienen lupus que el SIDA, parálisis cerebral, esclerosis múltiple, la anemia falciforme y la fibrosis quística juntos! Necesitamos más personas a ser conscientes. Necesitamos más fondos para ayudar a apoyar los programas que nos ayudan. Necesitamos más fondos para la investigación. Tenemos que encontrar una cura. Luchamos Lupus diario. Quiero que la lucha contra Lupus acabe con Lupus siendo eliminado para siempre.

Espero que el próximo año la caminata se puede hacer un mayor éxito. Mi plan es integrarme al Comité para la próxima caminata, pero tenía previsto unirme a este comité este año y no pude. Las "flares" me impidieron hacer mucho este año. Aquí está a la esperanza de que el próximo año sea mejor y que más gente se entere sobre la Caminata de Lupus el próximo año. Todos hagamos algo para aumentar la concienciación. Podemos hacerlo juntos.

Quiero una vez más, darle las gracias a todas las maravillosas personas que donaron tiempo y dinero para nuestra causa, la Lupus Foundation of America, para aumentar la sensibilización para el lupus y los fondos para los programas que ayudan a pacientes de lupus. Su benevolencia y generosidad es apreciada por todos los pacientes con lupus, sus familias y sus equipos médicos. Con su ayuda, un día vamos a encontrar una cura. Hay esperanza. Desde el fondo de mi corazón, les doy las gracias por su interés y su apoyo. Quiero abrazar cada uno de ustedes si yo puedo. Están más apreciados de lo que podrían saber.

¿Trabajas aquí?

"Hola Liliana. Encantado de verte de nuevo. Déjeme ver sus últimas laboratorios ... y veo aquí en su historial de citas que acabo de verla hace dos semanas ....( pausa) ... y que ha tenido 3 citas con otras clínicas en este corto tiempo! Guau! Realmente le gusta este hospital! Caramba, está aquí tan a menudo que puede ser que le paguen! Es como si usted trabaja aquí, ¿eh ?"... esto es lo que mi médico me dijo una vez en una cita de seguimiento. Él no quiso decirlo de una manera ofensiva. Estaba haciendo una broma de la broma de una realidad para mí, numerosas visitas al médico cada mes.

Hay una enfermedad mental llamada Síndrome de Munchausen que ocurre cuando una persona exagera o crea los síntomas de la enfermedad en sí o de su hijo o hijos a fin de obtener investigación, tratamiento, atención, simpatía y consuelo del personal médico. A veces quisiera que esto fuera lo que ocurre en mi en lugar de la Lupus cruel que se esconde dentro de mí. No me gusta conducir a la oficina del médico (o, últimamente, de ser llevada al médico) cada pocos días. No tomo ninguna alegría en las punciones con agujas para poner a prueba mi sangre. No encuentro consuelo en el ambiente estéril donde paso la mayor parte de mis días. Sí, estoy contenta por la atención médica para tratar los síntomas que me afligen, pero cuanto quisiera que esto no fuera real. Sé que el Síndrome de Munchausen es una enfermedad muy grave también, pero creo que sería más tratable que mi Lupus.

Los médicos y enfermeras en el hospital me han salvado la vida más de una vez. Estoy agradecida por todo su arduo trabajo y su verdadero interés, pero si nunca tuviera que ver a ninguno de ellos otra vez sería una respuesta a mis oraciones. Esto significaría que por fin, yo estoy sana. Estoy allí tanto que cuando tengo una o dos semanas sin citas de cualquier médico me siento realmente perdida. Es como si yo no tuviera un propósito. Me pongo muy ansiosa y trato de relajarme y disfrutar del hecho de que no tengo que estar en algún lugar a una hora determinada, pero no puedo. Odio que me he acostumbrado tanto a las visitas al médico. Cuando voy al laboratorio, por lo general hay alguien allí que no requiere extracciones de sangre frecuentes y cuando les sacan la sangre hacen una cara o su semblante se ve muy pálido al ver la sangre. Envidio a esas personas. Yo ya ni me doy cuenta cuando el flebotomista me saca la sangre porque estoy tan acostumbrada a ello. Nadie debe acostumbrarse a esto. Me da rabia. Me pone triste. Me desespera. Estoy en una pérdida en cuanto a qué hacer porque no hay nada que puedo hacer, excepto luchar contra ella. Luchar contra el Lupus. Y seguir yendo a la oficina del doctor.

A veces, sin embargo, me siento bien de que estoy allí tanto. He llegado a conocer a la mayoría de cada lugar en el hospital. Y he conocido a gente realmente increíble, el personal, así como pacientes. Algunos de estos los he conocido en las salas de espera, pero algunos los he conocido cuando necesitaban ayuda. Así que cuando veo una cara que se mira confundida en la multitud de personas en el hospital del condado, les pregunto si los puedo ayudar. Me gusta poder dirigirlos a donde necesitan de ir. Bien podría ser útil, ¿verdad? En momentos como esos, me siento como si yo trabajo allí. Es agradable poder ayudar a alguien, aunque sea algo tan pequeño como mostrarles a ellos donde se encuentran los ascensores.

Oficialmente, yo no trabajo allí, pero de una manera si trabajo allí. Yo trabajo para mantenerme en la mejor salud posible con todas las complicaciones del Lupus. Todas esas visitas del médico y los viajes de farmacia y citas en el laboratorio son el trabajo que debo completar para permanecer "sana". Sólo espero que algún día ya no será necesario porque el Lupus será un recuerdo. Y el Lobo ya no mordera. Un día Lupus ya no será una enfermedad incurable. Habrá una cura. No sé quien voy a ser entonces, pero espero que al menos yo haga pasado por esto y haber podido salir por el otro lado una mujer más fuerte. Una mujer que de alguna manera ha hecho una diferencia. Quiero que un día ya no sea esta mariposa del Lobo. Me conformo con ser sólo una mariposa, agradecida de estar viva y sana.

La Ultima Quimoterapia

¡Aleluya! »^..^«


Mi última infusión de la quimioterapia! Al menos por ahora.
Casi no durmí en toda la noche anterior.
Estuve trabajando duro para recaudar dinero para la Caminata contra Lupus
presentada por el LFA (Fundacion de Lupus de America) que se llevara acabo de el dia
12 de septiembre de 2009.

Visita mi sitio para recaudir fondos en donate.lupus.org/goto/lilianaguillen
para hacer una donación segura en línea.

El medico piensa que estas infusiones ayudarán a mis riñones.
Tomará algún tiempo para determinar si han funcionado.
Siento que no puedo esperar! Realmente quiero que mis riñones trabajen
y me encantaría ir a de compras para zapatos nuevos, ya que ahorita solamente
puedo andar en chanclas por que mis pies estan tan hinchados.
Deseenme suerte!

Abrazos, Lilykat


- Mensaje enviado desde mi móvil

Anita Johnston

El domingo por la mañana me conecté a mi sitio www.wearelupus.org y leí la impactante noticia de que Anita Johnston había perdido su batalla con el lupus y falleció. Ella falleció en la noche del Sábado, 29 de Agosto alrededor de las 7:30 pm, hora de Australia. Anita tenía 24 años y vivía en Australia.
Ella deja atrás un novio llamado Regan y dos pequeños perros, Gucci y Louis Vitton y dos gatos, Bella y Azúcar. Anita ha luchado contra el Lupus desde que tenía apenas 15 años de edad. Ella luchó ferozmente para vivir una vida en la que el lupus no la bajaba. Pero debido a la complicación de los riñónes fue que perdió la batalla.

Anita era una chispita. Ella era tan positiva y optimista, incluso cuando los tiempos eran malos. Abogó fuertemente para todos nosotras en el sitio web de que siempre hay que luchar por nosotras mismas. Anita fue la primera persona que he conocido que experimentaba la misma erupción en la piel cuando paso por brotes de lupus. Se inicia en la región de la boca de la cara, e incluye los labios, las mejillas, úlceras bucales y úlceras en la nariz. Cuando paso por mis 'flares' o brotes, la gente siempre pregunta si estoy pasando por un brote de herpes. : | Esto realmente me molesta. Incluso he tenido dermatólogos que me recetan medicación anti-herpes, ya que creen que es el herpes. * suspiro * Si una persona educada como un médico puede hacer este error, no es de extraño que Julano Mengano en la calle piense que tengo una enfermedad transmitida sexualmente (STD). Es LUPUS!! Lupus discoide o cutáneo para ser exactos. Siempre me sentí como una extraña entre mis compañeros guerreros contra Lupus hasta que conocí a Anita. Ella realmente comprendio porque ella pasaba por lo mismo. Tenía una sonrisa contagiosa y un espíritu optimista y todos vamos a extrañar su visión y compania en el sitio web. Si tuvieron la suerte de conocerla personalmente, les doy mi más sentido pésame. Bella Anita, eres un ángel ahora .....


ANITA JOHNSTON
Nacio 26 de Enero, 1985....Fallecio 29 de Agosto, 2009.

¿Que es el Lupus?

** El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (piel, articulaciones y/o de los órganos dentro del cuerpo). Crónica significa que los signos y los síntomas duran más de seis semanas y, a menudo durante muchos años. En el lupus, algo va mal con su sistema inmunológico, que es la parte del cuerpo que lucha contra los virus, bacterias y gérmenes ("invasores extranjeros", como la gripe). Normalmente, nuestro sistema inmune produce proteínas llamadas anticuerpos que protegen al cuerpo de estos invasores. Autoinmune significa que su sistema inmunitario no puede establecer la diferencia entre estos invasores extranjeros y los tejidos sanos de su cuerpo ( "auto" significa "uno mismo") y crea anticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano. Estos anticuerpos causan la inflamación, el dolor y daños en diversas partes del cuerpo. Lupus es una enfermedad de brotes (los síntomas empeoran y se siente mal) y remisiones (los síntomas mejoran y se siente mejor). El lupus puede variar de leve a potencialmente mortal y debe ser tratada siempre por un médico.

Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus puede llevar una vida plena. El lupus no es contagioso, ni siquiera a través del contacto sexual. Usted no puede "capturar" lupus de alguien o "dar" lupus a alguien. Lupus ataca mayormente a mujeres en edad fértil (15-44). Sin embargo, hombres, niños y adolescentes desarrollan lupus también. Las mujeres de color son de 2-3 veces más probabilidades de desarrollar la enfermedad. Personas de todas las razas y grupos étnicos pueden desarrollar lupus.

Lupus sistémico es la forma más común de lupus, y es lo que la mayoría de la gente quiere decir cuando se refieren a "lupus". Lupus sistémico puede ser leve o severo. Lupus Cutáneo se refiere a la piel, y esta forma de lupus se limita a la piel. Lupus inducido por medicamentos es una enfermedad causada por ciertos medicamentos recetados que presenta sintomas de lupus. Los síntomas de este tipo de lupus son similares a los del lupus sistémico, pero rara vez se verán afectados todos los órganos principales. El lupus neonatal es una enfermedad rara que afecta a los bebés de mujeres que tienen lupus y es causada por anticuerpos de la madre que actúan sobre el niño en el útero.

Debido a que el lupus puede afectar a órganos muy diferentes, una amplia gama de síntomas pueden ocurrir. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, y pueden aparecer diferentes síntomas en diferentes momentos durante el curso de la enfermedad.

Los síntomas más comunes del lupus, que son las mismas para hombres y mujeres, son:

* fatiga extrema (cansancio)
* Dolores de cabeza
* articulaciones dolorosos o hinchados
* fiebre
* anemia (número bajo de glóbulos rojos o de hemoglobina, o de bajo volumen total de sangre)
* hinchazón (edema) en los pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos
* Dolor en el pecho en la respiración profunda (pleuresía)
* erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz
* sensibilidad al sol o luz UV (fotosensibilidad)
* la pérdida de cabello (alopecia)
* coagulación sanguínea anormal
* se convierten los dedos blancos y/o azul cuando se exponen al frío (fenómeno de Raynaud)
* úlceras de la boca o la nariz
* proteina en la orina (debido a que los riñones dejan de funcionar normal)

Muchos de estos síntomas se presentan en otras enfermedades, además de lupus. De hecho, el lupus es a veces llamada "la gran imitadora" porque sus síntomas son a menudo como los síntomas de la artritis reumatoide, enfermedades de la sangre, la fibromialgia, diabetes, problemas de tiroides, enfermedad de Lyme, y una serie de enfermedades del corazón, pulmón, músculo, y los huesos.**

Para mas informacion visite la Fundacion de Lupus de America en www.lupus.org
y haga cliq en donde dice "En Español"

Y tambien visite http://www.lupiebin.com/spanishlinks.htm
o el sitio Web de la campaña para dar mas conociemiento a Lupus en www.couldihavelupus.gov

El Inicio

El dolor se mide en la escala de 1-10 en la comunidad médica. Cuando un médico o enfermera le pide que describa su dolor en términos de un número de 10 es el peor dolor imaginable, la mayoría de la gente dice 10, pero en realidad no es cierto. Yo misma lo he hecho sólo para obtener algo de alivio del dolor más rápido.

Pero he experimentado el peor dolor imaginable y era más de lo que podría medirse en esa escala diminuta. En la foto de arriba se pueden ver algunas de las causas de ese dolor.


En la primavera de 2000 yo era una estudiante de primer año en la universidad. Era la primera vez que vivia fuera de casa y fue una experiencia muy estresante para mí. Siempre he sido una buena estudiante y estudiar para los exámenes de la universidad fue estresante pero tolerable. Viviendo sola no era tan tolerable. No hay una causa definida de la enfermedad con la que fui atacada yo, pero el estrés es considerado un factor importante. El estrés de este momento de mi vida era tan grande! Un día yo estaba caminando a mi dormitorio después de clase, cuando de repente mis piernas perdieron la fuerza debajo de mí. Extraño. No me había tropezado en nada. Mis piernas simplemente no querían estar paradas más. Mi cabello se caía un poco. Tenía dolores y molestias que le atribuía a la vida universitaria. Pero un día me sentí como si mi respiración era diferente. El aire que aspiraba en mis pulmones se sentía como aire muerto hasta cuando estaba afuera en la hermoso universidad. Y también noté una erupción roja en el cuello. La erupción fue lo que me hizo ir a buscar ayuda en el centro de salud de la universidad. Volviendo la vista atrás, veo que este era el momento cuando el Lobo tomo control sobre mí. Este fue el momento en que dejé de ser la mujer que yo apenas empezaba a conocer.


Al igual que todos los estudiantes universitarios en ese momento yo estaba esperando a las vacaciones de primavera. Era mi primera vez fuera del país y queria divertirme con mis amigos. Yo estaba un poco nerviosa, pero sobre todo emocionada ... salvo la preocupacion de la erupción. No se me quitaba. El Centro de Salud Universitario me había recetado Prednisona y una crema para la erupción, pero no estaba funcionando. Me molestaba, pero pensé que no era gran cosa y aunque me habían advertido de no beber mientras estába tomando el medicamento, yo sabía que no íba escuchar. Después de todo, este fue el receso de primavera . Mi cuerpo, sin embargo, no estaba de acuerdo con mi mente. Nuestra primera noche en el hotel en México mi cuerpo fue superado por los escalofríos y una fiebre muy alta. No podía comer y tenía náuseas y vómitos. Lloré haste que me dormí y deseaba desesperadamente que yo pudiera llamar a mi madre a recogerme, pero pensé que estaría enojada conmigo por haber ido en este viaje mientras yo estaba enferma. Al día siguiente fui a una farmacia y el farmacéutico me dio antibióticos. Me sentí super curada! Esa noche tuve la oportunidad de salir y fue un reventon! Bailamos y coqueteamos con los chicos y bebíamos como los peces. Cuando finalmente me tropecé a nuestra habitación tarde esa noche, pensé que estaba bien. Entonces vi que la erupción había cambiado. Ya no era pequeña y roja y con comezón. Tenía la piel llena de un líquido claro en mi cuello.


Un avance rápido hasta unos días más tarde. Estoy finalmente en casa y mi mamá está tan preocupada por la evolución de la erupción que me envía a una clínica de atención urgente. Me voy y hacen lo mismo que ya se había hecho: Prednisona, crema, y los antibióticos. No estaba trabajando. Y la erupción fue en aumento. Se había apoderado de mi torso y ahora mis ojos. Apenas podía abrirlos. En ese momento mi madre estaba transportandome de sala de emergencia a sala de emergencia para tratar de encontrar la causa de esta erupción tan extraña. He oído diagnósticos de todo tipo, pero nadie estaba seguro de lo que realmente era. Sólo un montón de "posibilidades". Me resigné a vivir con esto y no saber nunca lo que 'eso' era. Luego de la erupción vuelto a cambiar.

Un día todos los puntos de mi cuerpo que estaban afectados por la erupción estaban en llamas. El dolor era inimaginable. No paraba. Me quemaba y era fuerte y no podía parar de llorar. Había ido a ver a tantos médicos sin ayuda real que yo estaba segura de que este dolor significaba que estaba muriendo. Le rogué a Dios que me permitiera morir. Sería un alivio en comparación con lo que estaba viviendo. Los granitos se habían transformado en ampollas y en un día o dos y luego se esplotaban solos o con la ayuda de un medico y su aguja. Después de que las ampollas estallaban me quede con lesiones abiertas en lugar de las ampollas. Las lesiones que tomaría semanas y meses para sanar completamente. Y olían a carne podrida. Pero el dolor! Dios mío, el dolor. Le pregunté a Dios todos los días. ¿Por qué iba a hacer a alguien sufrir tanto dolor y no matarlos? Me pusieron en analgésicos, pero realmente, no daban ayuda. Desde que la compañía de seguros preferia para mantenerme fuera del hospital, me mandaron a casa con una receta de Hidromorfona (morfina en una pastilla). Aunque mi madre cuidadosamente repartio esas pastillas en mí en el momento adecuado, nunca deje de gritar, incluso cuando nadie me oía después de haber tomado la morfina. En mi cabeza siempre estaba gritando de dolor.


Unos dos meses después me di cuenta de la erupción pude ver a un dermatólogo. Este doctor me salvó de volverme loca. Me miró y me preguntó si sabía lo que era lupus. Yo había oído hablar de esto antes, pero no estaba familiarizada con la sintomatología. Me pregunté cómo sabía sólo mirando a mí. Resulta que justo un mes antes había tenido un paciente que se parecía a mí (en cuanto a los síntomas). Luego me llevo al pasado en mis pensamientos y de nuevo me preguntó si me había dado cuenta de otros síntomas: pérdida de pelo, dolores musculares, dolor en las articulaciones, debilidad en las piernas, fiebre, sensibilidad a la exposición al sol, fatiga, úlceras en la boca. Sí! Yo había experimentado todo esto y mucho más! Corrió unos estudios, pero bastante en esa primera reunión fue que él supo que tenía lupus. El hecho de saber que esta cosa me atacaba tenía un nombre fue un alivio. Yo me reí. Yo no estaba loca después de todo. Realmente era algo que me pasaba. También me dijo que no había cura para el lupus. Yo tendría que batallar con esta enfermedad para el resto de mi vida. No había ningún medicamento real para luchar contra él, pero los síntomas pueden ser controlados. El primer fármaco que receto fue llamado Prednisona. Curioso, no? El primer medicamento que El Centro de Salud Universitario me había dado para mi pequeña roncha era ahora el primer medicamento que debía seguir para combatir esta enfermedad. Y el segundo fue llamado Plaquenil. Muchos de los pacientes de Lupus toman este medicamento durante décadas y les ha ayudado por lo que el dermatólogo pensó que podría darle una oportunidad.


No puedo decir que con sólo tomando unas píldoras que fui mágicamente libre de mis síntomas. Las erupciónes, o lesiones ahora, tardaron meses en sanar en mi piel. El dolor tomo varias semanas para disminuir. Al menos el dolor físico. El dolor emocional es mucho más cruel y puede durar el resto de su vida. Los medicamentos que tome parecían estar funcionando bien. Mis estudios laboratorios estaban mostrando resultados prometedores y mi médico me dio motivos para la esperanza. Aunque mi vida y la salud era diferente ahora, me aseguraron que esto no significaba que mi vida había terminado.


Me miré en el espejo cuando tenía diecisiete años y vi a una joven al borde de la edad adulta. No me sientia bastante bonita pero no me sientia fea. Me sentía un poco atractiva. Me sentía nerviosa, entusiasmada con el futuro. Después de la mordida del Lobo, yo no podía mirarme en el espejo. Me dolió mucho ver a un cuerpo tan devastado por esta enfermedad. Me dolía sentir que yo era una víctima y no era capaz de curarme de esta sensación o de la enfermedad. Me sentí verdaderamente fea. Asuste a la gente. Tal vez pensaban que era contagiosa. Permítame asegurarle, no sera contagiado con Lupus si te abrazo o si te toco de alguna manera. Es una enfermedad auto-inmune.


Usted puede preguntarse por qué sigo diciendo que el Lobo me ataco. La palabra viene de la palabra latina para Lupus, que es lobo. En la época de Aristóteles la enfermedad fue reconocida y la erupción que la acompañaba se pensaba que se asemeja a la mordedura de un lobo. Ahora nos referimos a esta erupción, erupción malar (en forma de mariposa en la cara), por que tiene la forma de mariposa. Yo soy la mariposa del Lobo. Soy una de las millones de personas en los EE.UU. solamente que batalla con esta enfermedad. Luchamos la batalla contra esta enfermedad todos los días. Somos vecinos, amigos, familia, sus empleados de comercio, enfermeras, trabajadores postales, los carniceros, los bibliotecarios. A veces puede que no sepa que estamos siendo atacados por el lobo. Usted puede no saber que aún tenemos esta enfermedad.


Uno de mis temores cuando me encuentro con alguien nuevo es que si se enteran de mi enfermedad me verán de manera diferente. Ya he tenido suficiente de que la gente me mire de otra manera. Traté de ocultarlo en el principio. Han sido nueve años. Yo enfrento al lupus, la depresión, mis pensamientos más oscuros, y la ignorancia y ahora trato de presentar mi Lupus como un hecho cuando la gente se reúne conmigo. Tengo Lupus pero el lupus no me tiene a mí. Ya no. Mi vida fue puesta en "Detener" cuando yo tenía dieciocho años. Cuando finalmente fui capaz de empujar el botón 'Play' en mi vida, tenía 25 años de edad. Finalmente acepte que mi vida ya no iba a ser la misma. Esa joven que empezaba a conocer como una mujer, ella murió. Ella ya no existe después de que me dio Lupus. Pero la mujer en la que me he convertido de alguna manera es una persona más fuerte. Soy capaz de luchar contra la enfermedad, médicos tercos, las ideas, las enfermeras ignorantes, la gente verdaderamente tonta, y mis propios pensamientos desesperados. Después de que el Lobo tomo una mordida en mi alma, me transforme en una persona diferente y, espero, una mejor mujer. (* Esa persona verdaderamente tonta era alguien que me dijo, en mi cama del hospital ni menos, que la razón por la que estaba enferma era porque seguramente hice algo tan horrible en mi vida que era así como Dios me estaba castigando. Y como débil y vulnerable que yo estaba, yo creía en ese momento lo que me dijo. Ella fue la enferma para tratar de hacer a una persona ya deprimida y enferma sentirse aún peor).


Así fue como empezó todo. Y todavía es una batalla constante. Todavía no hay cura para el lupus Pero la esperanza es la droga que todos estamos dispuestos a darnos a nosotros mismos, además de la pauta diaria que tomamos para nuestros síntomas. Esperamos que la cura está en el horizonte. Tenemos la esperanza de un mundo en el que el lupus será un recuerdo lejano. Esperamos que se ponga fin.