28 September 2009

Otra Hospitalización


El dolor era insoportable. No pude dormir la otra noche (dia 25 ª), debido a lo mal que me sentía. Perdí el conocimiento durante 2-3 horas, pero desperte a las 5 am con lágrimas en los ojos. Fui a sentarme en la cocina mientras mamá estaba preparandose para el trabajo. Cuando algo me duele tan malo es como si entro en pánico. No estoy segura de qué hacer, dónde ir, o incluso cómo moverme. Esto siempre molesta mi madre, que después de verme sufrir unos minutos suspiró y me dijo que tenia que ir a la Sala de Emergencias y Urgencias. Esto me hizo llorar aún más pero yo sabía que ella tenía razón. Ha sido una semana desde la última vez que estuve en la sala de emergencias. No quisiera ir pero no hay otra opción. Maldita sea. Rápidamente me puse unos pantalones y un suéter caliente (la sala de emergencias se pone muy fría) y ella despertó mi papá para que me llevara. Le digo que me deje y luego regrese por mi porque odio la idea de él sentado en la sala de espera por horas. Pensamos que estaría lista para irme en un par de horas y él llegaria por mi cuando ya había terminado. Poco sabíamos ....

Prefiero visitar la sala de emergencias después de que cambien de turno. Hay mucho menos confusión y la gente te puede responder a tus preguntas con menos actitud. Lo digo en serio. Llegué justo una hora antes de el siguiente cambio a las 7:30 AM pero por suerte parecía haber una pequeña cantidad de pacientes que esperaban allí antes que yo, tal vez 30. Aun así, no fui llamada a la sala de emergencias actual hasta cuatro horas después de mi llegada. Todo ese tiempo estuve en el dolor y el Tylenol que la enfermera me dio bien podría ser mentas o dulces. Incluso en el cuarto de atrás, me quedé esperando en los pasillos o en una pequeña habitación de madera hasta que un médico real podría verme. Cuando lo hace, me informa que tengo una infección grave que requiere antibióticos por vía intravenosa. Está bien. Estaba pensando en un par de horas con un polo conectado a mi brazo. No. Ellos me querían internar. * Suspiro * Tenía muchas ganas de asistir a la Conferencia de Pacientes en UCLA el sábado 26, pero ... Yo podía haberme negado a ser admitida, pero la infección hubiera empeorado y yo habría terminado de regreso en la sala de emergencias. El médico me suplicó: "Deja que te internemos y la medicina va a matar la infección y no tendrás que volver." Yo sabía que ella tenía razón, pero todavía me sentía sin esperanza. El peso de estar constantemente enferma y constantemente teniendo que ir a la sala de emergencias amenazó con estallar en un torrente de lágrimas. Y lo entregó en esa amenaza. Parecían estar sorprendidos por mi repentina oleada de emociones. Me preguntaron si podían ayudar. Por supuesto que no. A menos que tengan una cura secreta para el lupus. Los médicos trataron de hablar conmigo pero yo no estaba de humor para soportar 'el médico que realmente me entiende y mi enfermedad' cuando yo se que no es cierto. No lo entienden. Ellos no pueden. Y no puedo dejar de llorar. Y mi pie me duele. Las pastillas para el dolor no son para aliviar el dolor. Pedí mejor medicinas-NO Tylenol-y me dieron morfina. Eso estaba bien.

Me preguntaba si el hecho de que yo estaba sola en la sala de emergencias fue por qué estaba tan triste. Por lo general tengo a mis padres o mi chico a mi lado. Cuando papá finalmente llamo para preguntar si estaba listo para irme, se sorprendió al oír que fui internada. Me trajo un almuerzo ligero y se fue a casa. Yo no quería ningún tipo de compania. Cerré los ojos y pense que el llanto parecía ser una idea mejor para pasar el tiempo. Mi chico y yo no estábamos en el mejor de los términos por lo que dude en llamarlo pero me imagine que me gustaría saber si El fuera internado en el hospital. Reaccionó así como yo sabía que lo haría, como si le molestaba. Pero prometió detener a verme después del trabajo. Eso no me hizo sentir mejor. Esperé y esperé para una cama abierta en los pisos de arriba y por fin apareció. Él esperó conmigo. Él me cogió la mano cuando la morfina se disipó y me miró llorar en agonía hasta que una enfermera preocupada llama el médico y le da permiso de darme mas morfina. Yo sólo quería acostarme. Pasó el tiempo más rápido en ese punto y doce horas después de mi llegada, mi cama (con una ventana) estaba lista. Gracias a Dios. Después de la ingesta de todas las preguntas que siempre hacen se me permitio descansar. Al ver a mi chico ha hecho este proceso un poco más fácil pero me encontraba tan triste. Ese fue el primer día, un viernes.

Fines de semana como paciente interno pueden ser perezosos y lentos o interesantes. A veces tengo compañeros de habitacion que nunca veo detrás de sus cortinas azules pero esta vez yo estaba en una habitación con tres otras mujeres que se recuperaban o preparaban para una operación. Son habladoras y me trataron de atraer pero tuve que declinar. Yo no soy muy habladora cuando estoy triste. Acabo de disfrutar escuchandolas a ellas y las historias que se contaban. Paso la mayor parte del fin de semana con mi mamá. Ella me visita siempre y trata de animarme con traerme revistas, libros, un jugo o dos. Por último, es lunes y me muero por saber cuándo puedo irme de aqui. He oído que tal vez hoy. He oído probablemente el jueves. Oigo la frustración en mi voz al preguntar quién es la correcta. Odio esto. Odio que me lesioné en el pie. No me gusta que si esto hubiera pasado en una persona normal sólo terminarian con una contusión y un punto sensible y fueran libres de disfrutar sobre su día. No me gusta que mis riñones no están funcionando normalmente y es por eso que mis pies estaban hinchados en primer lugar. No me gusta que tengo que tomar prednisona diaria y esto hace que mi piel sea fina por lo que es más fácil hacerme daño. Odio a ese gran agujero que vi cuando miré hacia abajo. No me gusta que las puntadas que me dio el docor en el ER primero no se mantuvo. Las puntadas hubieran hecho su trabajo pero mis pies se hincharon de nuevo y los hizo estallar y esto causo la creación de un agujero de nuevo. Odio que siempre tendrá una fea cicatriz en el pie para recordarme lo frágil que mi cuerpo es en realidad. Y odio que tengo que odiar de una cama de hospital donde no hay privacidad ni tranquilo, ni gatos, ni perros, ni familia, ni el novio. Todo ese odio no puede ser bueno.

Cuando una nueva médica rubia se enfrenta, llega y me dice que mis laboratorios se ven muy bien y que yo estaría en casa a la hora de la cena. Rengo ganas de reír. Le doy las gracias profusamente. Ella dijo que llegaron a la infección antes de que causaron estragos en mi cuerpo. ¡Maravilloso! No quiero sarcástica, lo digo de verdad: es una noticia maravillosa. He tenido bastante de la experiencia opuesta antes cuando la infección era tan mala que resultó séptica.

Así fueron mi tres días en la última entrega de mi lista de las hospitalizaciones. Llamé a mi novio con la gran noticia y se vino a hacerme compañía mientras esperaba de la aprobación de la receta de medicamentos, instrucciones, citas, etc, y llegamos a casa por las 7PM y se siente tan bien estar aquí! Esta internación no resultó ser tan mal como había temido y eso es un pequeño milagro en estos ojos cansados. Me había puesto fuera de venir a la sala de emergencias debido a lo que sucedió la última vez (Noche de Cita! - El juego de la espera en la sala de urgencias). Al menos esta vez fui examinada, tratada, y espero que no vuelva a ocurrir.

19 September 2009

Noche de Cita: el juego de la espera en la sala de emergencias


Cuando mi novio dijo: "Vamos a salir esta noche" Estoy segura de que no estaba pensando vamos a salir ... a la sala de emergencias. Pero eso es exactamente lo que pasó esta noche de viernes. Desde que me lesioné el pie izquierdo y se quedó con un gran agujero en la parte superior de la misma, he tenido que preocuparme de que se infecte. Creo que si esta infectado.

Le pedí que me llevara a la sala de emergencia y por ser un viernes por la noche, yo sabía que íbamos a tener una larga espera. Originalmente se me hiero en agosto. El dia 14 para ser exactos. Y todavía no ha sanado. Esto se debe al hecho de que mis pies estaban hinchados, porque mis riñones no están funcionando al 100%. Así que después de la visita primera a la sala de emergencias cuando me pusieron puntos de sutura, paresia que estaba sanando. Entonces, mis pies se hincharon de nuevo y BAM! La herida se abrio y las suturas no sirvieron de nada ya rotas. Y yo me quedé con un agujero gigante en mi pie. No se esta curando también porque estoy en prednisona y esta medicina le impide la cicatrización normal. Esto no me gusta. No puedo usar zapatos normales. Pero hoy pensé que debería venir al hospital porque no se esta mirando bien este pie. Así que le pedí que me llevara al hospital para nuestra cita. El me llevo a la sala de emergencias, pero no contento con eso y se hizo saber que cada vez que daba un suspiro tan fuerte. No me gusta pasar tiempo en la sala de emergencias, pero creo que él piensa que si me gusta. Me registre y espere a ser llamada. La enfermera tomó mi presion y me dijo que esperara, y espere, y espere. Al parecer, hubo víctimas con heridas de balazo en la sala de trauma. Bueno, puedo entender que eso sería más importante que mi pie infectado, pero yo estaba decidida a permanecer y ser vista por un médico, porque como todos sabemos, los para pacientes con lupus INFECCIONES MATAN. No todo el tiempo, pero si matan. Las infecciones pueden matar. Así que tomo esto muy en serio.

Envié a mi novio a su coche a la siesta porque no dejaba de cabecear a mi lado. Oh sí, yo estaba en dolor por el camino. Todo lo que ofrecen es Tylenol hasta que un médico te ve. El dolor era tolerable por lo que sólo me trague un par de tramadol que traia en mi bolsa y seguí esperando. Mi hombre se despertó y me trajo algo de comida para mantener mi energía mientras esperaba y esperaba. Habíamos llegado a las 7 pm. Era ya cerca de la medianoche. Yo podría haber enviado a mi novio a su casa pero yo no quería estar sola. Así que esperamos y esperamos. Una vez más se fue a su coche a la siesta y yo me quedé en la sala de emergencias, esperando. Empecé a cabecear y en realidad me dormí un rato allí mismo, en mi silla de ruedas. Yo estaba agotada. A las 7 de la mañana, mi novio fue a buscar el desayuno. Muy bien. Estoy más allá de cansada. Estoy de mal humor, irritable, y con sueño. Y todo lo que se ha hecho por mí es que me dieron Tylenol. Al conversar acerca de lo bonito que estábamos pasando nuestra cita, nos dimos cuenta que había pasado el mediodía del sábado. Eso fue suficiente. La única manera de que mis pies se detendrían de hincharse es si yo los mantengo elevados ... y aquí yo estaba sentada en la silla de ruedas por 18 horas! Mis pies estaban tan hinchados que no podía ponerlos en el suelo. Yo no podía esperar más.

Cuando fui a hablar con la enfermera sobre esto estoy segura de que ella pensaba que yo estaba siendo difícil y no quiero esperar mi turno. M***da. Esperando todo ese tiempo estaba siendo perjudicial para mi salud. Por último, le dije: "Eso es suficiente, me voy a casa". Casi podía ver a mi novio saltar de alegría, pues aunque él es tan preocupado por mi salud como yo lo soy, ESPERAR durante 18 horas a incluso de que nunca fui vista por un medico es simplemente ridículo. Así que mi pie probablemente esta infectado. Y voy a tener que volver a la sala de emergencia ... pero no puedo esperar más. Necesito dormir. Tengo que elevar mis pies. Necesito tranquilidad y un masaje en mi espalda. Que cita de amor tan espantosa. La próxima vez, voy a dejarlo elegir nuestro destino. Y ojala no este enferma en ese dia.

12 September 2009

Caminata para Lupus en Los Angeles, CA





Hoy, a las 6:00 am suena el despertador. Después de haber dormido sólo 3 horas total de la noche anterior, no estoy en el mejor de los estados de ánimo. ¿Por qué estoy despierta tan temprano la mañana del sábado?, me pregunto. Entonces, me acuerdo. Por supuesto! Es el día de la Caminata de Lupus! Ese pensamiento, de alguna manera, me da la energía para levantarme y ducharme. Me visto rápidamente y me como un plato lleno de cereal, aunque no tengo hambre. No quiero sentirme mal ya que estamos en la caminata. Se suponía que yo manejaría a mamá al evento que está en el Exposition Park en Los Angeles, pero no me siento bien. Estoy mareada y agotada. Afortunadamente, la noche anterior, una amiga de la familia había pedido ir con nosotros y gracias a Dios, ella nos conduce allí. La distancia no es muy larga porque vivimos sólo 15 minutos en coche del parque.

Al llegar al parque, espero ver más gente. Tal vez todavía es temprano. De inmediato veo a mis amigas y compañeras en la batalla contra Lupus de mi grupo de apoyo, Familia Péepem, Andrea Carrión y Alma Calleros. Bien emocionadas me dicen que mi cara está en todas partes. jajaja. Tras haber participado en el Anuncio Público del Consejo de anuncios del Servicio, hice un comercial para ellos y también mi foto fue tomada para ser utilizada en anuncios impresos. Yo aún no me había visto en un lugar público, pero de repente ahí estaba. Se sentía raro. Me siento famosa por un minuto cuando me doy cuenta de que los otros caminantes me reconocen y eso me hace reír. Es una sensación extraña. Después de entregar mis donaciones que fueron hechas en persona y no en línea, me empujan alrededor de la zona cubierta de hierba para que pudiera saludar a mis amigos y todos los demás. Un voluntario de cuyo nombre no recuerdo tiene la amabilidad de hacer esto por mí. Me siento mal que me olvidé de su nombre, pero Dios sabe quién es y sé que va a recibir toda la bondad que reparte entre todos de un centenar de veces. Muchas gracias Sr. Hombre Alto. Estoy realmente solamente capaz de decir un rápido "hola" a mi grupo de apoyo antes de que esté colocada en la acera de hormigón. Porque estoy en mi silla de ruedas para la caminata, esto sólo tiene sentido. De esta forma cuando el paseo se inicia estaré lista para rodar! Lo único que no me gusta de esto es que me he quedado sola por más tiempo. Martina Ortiz, mi amiga que generalmente hace el paseo con nosotros no ha llegado. Mi madre está sentada a unos metros de distancia platicando con nuestra vecina. Me siento fuera de lugar y sola. Fue entonces que miro la cara sonriente de mi nueva amiga, Ruth Harris. Nos conocimos en el sitio web www.wearelupus.org y habíamos hecho planes para reunirnos. Como ella no se había sentido muy bien, pensé que no sería capaz de acompañarnos pero allí estaba ella! Ella es hermosa y tan dulce. Ella tiene tres hijos, dos de ellos se unieron a nosotros para la caminata junto con su madre. Es muy agradable poder conocerla. Sé que vamos a ser grandes amigas.

Cuando el paseo se inicia trato de esforzarme en la silla yo sola ... por unos 5 minutos. Mi brazo derecho comienza calambres y me causa mucho dolor. Mi mamá tiene que tomar el relevo. En sus palabras, por eso esta ella allí. Todavía me siento como si yo fuera una carga. Odio ese sentimiento. Entre mi madre y nuestra ex-vecina, somos capaces de terminar la mayor parte de la ruta de 1 milla. A mitad de la ruta, Martina llama para decir que casi se ha alcanzado a nosotros. Habíamos hecho el paseo juntas desde el inicio y me sentí triste cuando yo pensé que no lo haría con nosotros este año. Estoy más que feliz que fue capaz de hacerlo. Terminamos la milla juntas a los sonidos de los vítores de los voluntarios. Nos tomamos tantas fotos! Me encanta los recuerdos y las imágenes ayudan cuando me olvido de las cosas. Más tarde supe que Top Modelo Mercedes Yvette había estado allí. Ella también sufre de Lupus. Tengo fotos de ella con mis amigas Wendy Rodgers y Shammeer Jattir. Ojalá hubiera sido capaz de conocerla pero como yo no puede manejar la silla de ruedas en el zacate, yo no soy capaz de hacerlo. : ( En general, fue un gran día. Vi a mis amigos sonriente y fuerte. Mi mamá nunca me deja abajo. Y conocí a algunas personas nuevas.

Me encanta que mis amigas se fueron capaces de ser voluntarias y ayudar con la Caminata. Alma y Andrea y todos los demás ... todos son increíbles para poder ayudar. Todos apreciamos su trabajo duro. Y Christi! Christi Rauth organizado todo el asunto. Su madre tiene lupus y ha estado involucrada con la Caminata de Los Ángeles desde el principio. Su energía y dedicación me inspira muchísimo. Nunca podré agradecer lo suficiente, no sólo para la caminata, pero para las incontables veces que le hago un e-mail con una pregunta y ella responde casi de inmediato. Necesitamos más personas como ella que nos ayuden a difundir la palabra de Lupus y la búsqueda de una cura.

Yo siempre deseo de que la Caminata sería más visible en la comunidad para que más gente pudiera asistir y recaudar fondos para nuestra causa. No es una causa muy importante porque tenemos Lupus, sino porque más personas tienen Lupus, y probablemente no son conscientes de ello y de sus síntomas, por lo que están sufriendo y no saben "por qué". Quiero que el público sea más consciente de Lupus. Más personas tienen lupus que el SIDA, parálisis cerebral, esclerosis múltiple, la anemia falciforme y la fibrosis quística juntos! Necesitamos más personas a ser conscientes. Necesitamos más fondos para ayudar a apoyar los programas que nos ayudan. Necesitamos más fondos para la investigación. Tenemos que encontrar una cura. Luchamos Lupus diario. Quiero que la lucha contra Lupus acabe con Lupus siendo eliminado para siempre.

Espero que el próximo año la caminata se puede hacer un mayor éxito. Mi plan es integrarme al Comité para la próxima caminata, pero tenía previsto unirme a este comité este año y no pude. Las "flares" me impidieron hacer mucho este año. Aquí está a la esperanza de que el próximo año sea mejor y que más gente se entere sobre la Caminata de Lupus el próximo año. Todos hagamos algo para aumentar la concienciación. Podemos hacerlo juntos.

Quiero una vez más, darle las gracias a todas las maravillosas personas que donaron tiempo y dinero para nuestra causa, la Lupus Foundation of America, para aumentar la sensibilización para el lupus y los fondos para los programas que ayudan a pacientes de lupus. Su benevolencia y generosidad es apreciada por todos los pacientes con lupus, sus familias y sus equipos médicos. Con su ayuda, un día vamos a encontrar una cura. Hay esperanza. Desde el fondo de mi corazón, les doy las gracias por su interés y su apoyo. Quiero abrazar cada uno de ustedes si yo puedo. Están más apreciados de lo que podrían saber.

08 September 2009

¿Trabajas aquí?

"Hola Liliana. Encantado de verte de nuevo. Déjeme ver sus últimas laboratorios ... y veo aquí en su historial de citas que acabo de verla hace dos semanas ....( pausa) ... y que ha tenido 3 citas con otras clínicas en este corto tiempo! Guau! Realmente le gusta este hospital! Caramba, está aquí tan a menudo que puede ser que le paguen! Es como si usted trabaja aquí, ¿eh ?"... esto es lo que mi médico me dijo una vez en una cita de seguimiento. Él no quiso decirlo de una manera ofensiva. Estaba haciendo una broma de la broma de una realidad para mí, numerosas visitas al médico cada mes.

Hay una enfermedad mental llamada Síndrome de Munchausen que ocurre cuando una persona exagera o crea los síntomas de la enfermedad en sí o de su hijo o hijos a fin de obtener investigación, tratamiento, atención, simpatía y consuelo del personal médico. A veces quisiera que esto fuera lo que ocurre en mi en lugar de la Lupus cruel que se esconde dentro de mí. No me gusta conducir a la oficina del médico (o, últimamente, de ser llevada al médico) cada pocos días. No tomo ninguna alegría en las punciones con agujas para poner a prueba mi sangre. No encuentro consuelo en el ambiente estéril donde paso la mayor parte de mis días. Sí, estoy contenta por la atención médica para tratar los síntomas que me afligen, pero cuanto quisiera que esto no fuera real. Sé que el Síndrome de Munchausen es una enfermedad muy grave también, pero creo que sería más tratable que mi Lupus.

Los médicos y enfermeras en el hospital me han salvado la vida más de una vez. Estoy agradecida por todo su arduo trabajo y su verdadero interés, pero si nunca tuviera que ver a ninguno de ellos otra vez sería una respuesta a mis oraciones. Esto significaría que por fin, yo estoy sana. Estoy allí tanto que cuando tengo una o dos semanas sin citas de cualquier médico me siento realmente perdida. Es como si yo no tuviera un propósito. Me pongo muy ansiosa y trato de relajarme y disfrutar del hecho de que no tengo que estar en algún lugar a una hora determinada, pero no puedo. Odio que me he acostumbrado tanto a las visitas al médico. Cuando voy al laboratorio, por lo general hay alguien allí que no requiere extracciones de sangre frecuentes y cuando les sacan la sangre hacen una cara o su semblante se ve muy pálido al ver la sangre. Envidio a esas personas. Yo ya ni me doy cuenta cuando el flebotomista me saca la sangre porque estoy tan acostumbrada a ello. Nadie debe acostumbrarse a esto. Me da rabia. Me pone triste. Me desespera. Estoy en una pérdida en cuanto a qué hacer porque no hay nada que puedo hacer, excepto luchar contra ella. Luchar contra el Lupus. Y seguir yendo a la oficina del doctor.

A veces, sin embargo, me siento bien de que estoy allí tanto. He llegado a conocer a la mayoría de cada lugar en el hospital. Y he conocido a gente realmente increíble, el personal, así como pacientes. Algunos de estos los he conocido en las salas de espera, pero algunos los he conocido cuando necesitaban ayuda. Así que cuando veo una cara que se mira confundida en la multitud de personas en el hospital del condado, les pregunto si los puedo ayudar. Me gusta poder dirigirlos a donde necesitan de ir. Bien podría ser útil, ¿verdad? En momentos como esos, me siento como si yo trabajo allí. Es agradable poder ayudar a alguien, aunque sea algo tan pequeño como mostrarles a ellos donde se encuentran los ascensores.

Oficialmente, yo no trabajo allí, pero de una manera si trabajo allí. Yo trabajo para mantenerme en la mejor salud posible con todas las complicaciones del Lupus. Todas esas visitas del médico y los viajes de farmacia y citas en el laboratorio son el trabajo que debo completar para permanecer "sana". Sólo espero que algún día ya no será necesario porque el Lupus será un recuerdo. Y el Lobo ya no mordera. Un día Lupus ya no será una enfermedad incurable. Habrá una cura. No sé quien voy a ser entonces, pero espero que al menos yo haga pasado por esto y haber podido salir por el otro lado una mujer más fuerte. Una mujer que de alguna manera ha hecho una diferencia. Quiero que un día ya no sea esta mariposa del Lobo. Me conformo con ser sólo una mariposa, agradecida de estar viva y sana.



01 September 2009

La Ultima Quimoterapia
















¡Aleluya! »^..^«


Mi última infusión de la quimioterapia! Al menos por ahora.
Casi no durmí en toda la noche anterior.
Estuve trabajando duro para recaudar dinero para la Caminata contra Lupus
presentada por el LFA (Fundacion de Lupus de America) que se llevara acabo de el dia
12 de septiembre de 2009.

Visita mi sitio para recaudir fondos en donate.lupus.org/goto/lilianaguillen
para hacer una donación segura en línea.

El medico piensa que estas infusiones ayudarán a mis riñones.
Tomará algún tiempo para determinar si han funcionado.
Siento que no puedo esperar! Realmente quiero que mis riñones trabajen
y me encantaría ir a de compras para zapatos nuevos, ya que ahorita solamente
puedo andar en chanclas por que mis pies estan tan hinchados.
Deseenme suerte!

Abrazos, Lilykat


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