¿Trabajas aquí?

"Hola Liliana. Encantado de verte de nuevo. Déjeme ver sus últimas laboratorios ... y veo aquí en su historial de citas que acabo de verla hace dos semanas ....( pausa) ... y que ha tenido 3 citas con otras clínicas en este corto tiempo! Guau! Realmente le gusta este hospital! Caramba, está aquí tan a menudo que puede ser que le paguen! Es como si usted trabaja aquí, ¿eh ?"... esto es lo que mi médico me dijo una vez en una cita de seguimiento. Él no quiso decirlo de una manera ofensiva. Estaba haciendo una broma de la broma de una realidad para mí, numerosas visitas al médico cada mes.

Hay una enfermedad mental llamada Síndrome de Munchausen que ocurre cuando una persona exagera o crea los síntomas de la enfermedad en sí o de su hijo o hijos a fin de obtener investigación, tratamiento, atención, simpatía y consuelo del personal médico. A veces quisiera que esto fuera lo que ocurre en mi en lugar de la Lupus cruel que se esconde dentro de mí. No me gusta conducir a la oficina del médico (o, últimamente, de ser llevada al médico) cada pocos días. No tomo ninguna alegría en las punciones con agujas para poner a prueba mi sangre. No encuentro consuelo en el ambiente estéril donde paso la mayor parte de mis días. Sí, estoy contenta por la atención médica para tratar los síntomas que me afligen, pero cuanto quisiera que esto no fuera real. Sé que el Síndrome de Munchausen es una enfermedad muy grave también, pero creo que sería más tratable que mi Lupus.

Los médicos y enfermeras en el hospital me han salvado la vida más de una vez. Estoy agradecida por todo su arduo trabajo y su verdadero interés, pero si nunca tuviera que ver a ninguno de ellos otra vez sería una respuesta a mis oraciones. Esto significaría que por fin, yo estoy sana. Estoy allí tanto que cuando tengo una o dos semanas sin citas de cualquier médico me siento realmente perdida. Es como si yo no tuviera un propósito. Me pongo muy ansiosa y trato de relajarme y disfrutar del hecho de que no tengo que estar en algún lugar a una hora determinada, pero no puedo. Odio que me he acostumbrado tanto a las visitas al médico. Cuando voy al laboratorio, por lo general hay alguien allí que no requiere extracciones de sangre frecuentes y cuando les sacan la sangre hacen una cara o su semblante se ve muy pálido al ver la sangre. Envidio a esas personas. Yo ya ni me doy cuenta cuando el flebotomista me saca la sangre porque estoy tan acostumbrada a ello. Nadie debe acostumbrarse a esto. Me da rabia. Me pone triste. Me desespera. Estoy en una pérdida en cuanto a qué hacer porque no hay nada que puedo hacer, excepto luchar contra ella. Luchar contra el Lupus. Y seguir yendo a la oficina del doctor.

A veces, sin embargo, me siento bien de que estoy allí tanto. He llegado a conocer a la mayoría de cada lugar en el hospital. Y he conocido a gente realmente increíble, el personal, así como pacientes. Algunos de estos los he conocido en las salas de espera, pero algunos los he conocido cuando necesitaban ayuda. Así que cuando veo una cara que se mira confundida en la multitud de personas en el hospital del condado, les pregunto si los puedo ayudar. Me gusta poder dirigirlos a donde necesitan de ir. Bien podría ser útil, ¿verdad? En momentos como esos, me siento como si yo trabajo allí. Es agradable poder ayudar a alguien, aunque sea algo tan pequeño como mostrarles a ellos donde se encuentran los ascensores.

Oficialmente, yo no trabajo allí, pero de una manera si trabajo allí. Yo trabajo para mantenerme en la mejor salud posible con todas las complicaciones del Lupus. Todas esas visitas del médico y los viajes de farmacia y citas en el laboratorio son el trabajo que debo completar para permanecer "sana". Sólo espero que algún día ya no será necesario porque el Lupus será un recuerdo. Y el Lobo ya no mordera. Un día Lupus ya no será una enfermedad incurable. Habrá una cura. No sé quien voy a ser entonces, pero espero que al menos yo haga pasado por esto y haber podido salir por el otro lado una mujer más fuerte. Una mujer que de alguna manera ha hecho una diferencia. Quiero que un día ya no sea esta mariposa del Lobo. Me conformo con ser sólo una mariposa, agradecida de estar viva y sana.

El Inicio

El dolor se mide en la escala de 1-10 en la comunidad médica. Cuando un médico o enfermera le pide que describa su dolor en términos de un número de 10 es el peor dolor imaginable, la mayoría de la gente dice 10, pero en realidad no es cierto. Yo misma lo he hecho sólo para obtener algo de alivio del dolor más rápido.

Pero he experimentado el peor dolor imaginable y era más de lo que podría medirse en esa escala diminuta. En la foto de arriba se pueden ver algunas de las causas de ese dolor.


En la primavera de 2000 yo era una estudiante de primer año en la universidad. Era la primera vez que vivia fuera de casa y fue una experiencia muy estresante para mí. Siempre he sido una buena estudiante y estudiar para los exámenes de la universidad fue estresante pero tolerable. Viviendo sola no era tan tolerable. No hay una causa definida de la enfermedad con la que fui atacada yo, pero el estrés es considerado un factor importante. El estrés de este momento de mi vida era tan grande! Un día yo estaba caminando a mi dormitorio después de clase, cuando de repente mis piernas perdieron la fuerza debajo de mí. Extraño. No me había tropezado en nada. Mis piernas simplemente no querían estar paradas más. Mi cabello se caía un poco. Tenía dolores y molestias que le atribuía a la vida universitaria. Pero un día me sentí como si mi respiración era diferente. El aire que aspiraba en mis pulmones se sentía como aire muerto hasta cuando estaba afuera en la hermoso universidad. Y también noté una erupción roja en el cuello. La erupción fue lo que me hizo ir a buscar ayuda en el centro de salud de la universidad. Volviendo la vista atrás, veo que este era el momento cuando el Lobo tomo control sobre mí. Este fue el momento en que dejé de ser la mujer que yo apenas empezaba a conocer.


Al igual que todos los estudiantes universitarios en ese momento yo estaba esperando a las vacaciones de primavera. Era mi primera vez fuera del país y queria divertirme con mis amigos. Yo estaba un poco nerviosa, pero sobre todo emocionada ... salvo la preocupacion de la erupción. No se me quitaba. El Centro de Salud Universitario me había recetado Prednisona y una crema para la erupción, pero no estaba funcionando. Me molestaba, pero pensé que no era gran cosa y aunque me habían advertido de no beber mientras estába tomando el medicamento, yo sabía que no íba escuchar. Después de todo, este fue el receso de primavera . Mi cuerpo, sin embargo, no estaba de acuerdo con mi mente. Nuestra primera noche en el hotel en México mi cuerpo fue superado por los escalofríos y una fiebre muy alta. No podía comer y tenía náuseas y vómitos. Lloré haste que me dormí y deseaba desesperadamente que yo pudiera llamar a mi madre a recogerme, pero pensé que estaría enojada conmigo por haber ido en este viaje mientras yo estaba enferma. Al día siguiente fui a una farmacia y el farmacéutico me dio antibióticos. Me sentí super curada! Esa noche tuve la oportunidad de salir y fue un reventon! Bailamos y coqueteamos con los chicos y bebíamos como los peces. Cuando finalmente me tropecé a nuestra habitación tarde esa noche, pensé que estaba bien. Entonces vi que la erupción había cambiado. Ya no era pequeña y roja y con comezón. Tenía la piel llena de un líquido claro en mi cuello.


Un avance rápido hasta unos días más tarde. Estoy finalmente en casa y mi mamá está tan preocupada por la evolución de la erupción que me envía a una clínica de atención urgente. Me voy y hacen lo mismo que ya se había hecho: Prednisona, crema, y los antibióticos. No estaba trabajando. Y la erupción fue en aumento. Se había apoderado de mi torso y ahora mis ojos. Apenas podía abrirlos. En ese momento mi madre estaba transportandome de sala de emergencia a sala de emergencia para tratar de encontrar la causa de esta erupción tan extraña. He oído diagnósticos de todo tipo, pero nadie estaba seguro de lo que realmente era. Sólo un montón de "posibilidades". Me resigné a vivir con esto y no saber nunca lo que 'eso' era. Luego de la erupción vuelto a cambiar.

Un día todos los puntos de mi cuerpo que estaban afectados por la erupción estaban en llamas. El dolor era inimaginable. No paraba. Me quemaba y era fuerte y no podía parar de llorar. Había ido a ver a tantos médicos sin ayuda real que yo estaba segura de que este dolor significaba que estaba muriendo. Le rogué a Dios que me permitiera morir. Sería un alivio en comparación con lo que estaba viviendo. Los granitos se habían transformado en ampollas y en un día o dos y luego se esplotaban solos o con la ayuda de un medico y su aguja. Después de que las ampollas estallaban me quede con lesiones abiertas en lugar de las ampollas. Las lesiones que tomaría semanas y meses para sanar completamente. Y olían a carne podrida. Pero el dolor! Dios mío, el dolor. Le pregunté a Dios todos los días. ¿Por qué iba a hacer a alguien sufrir tanto dolor y no matarlos? Me pusieron en analgésicos, pero realmente, no daban ayuda. Desde que la compañía de seguros preferia para mantenerme fuera del hospital, me mandaron a casa con una receta de Hidromorfona (morfina en una pastilla). Aunque mi madre cuidadosamente repartio esas pastillas en mí en el momento adecuado, nunca deje de gritar, incluso cuando nadie me oía después de haber tomado la morfina. En mi cabeza siempre estaba gritando de dolor.


Unos dos meses después me di cuenta de la erupción pude ver a un dermatólogo. Este doctor me salvó de volverme loca. Me miró y me preguntó si sabía lo que era lupus. Yo había oído hablar de esto antes, pero no estaba familiarizada con la sintomatología. Me pregunté cómo sabía sólo mirando a mí. Resulta que justo un mes antes había tenido un paciente que se parecía a mí (en cuanto a los síntomas). Luego me llevo al pasado en mis pensamientos y de nuevo me preguntó si me había dado cuenta de otros síntomas: pérdida de pelo, dolores musculares, dolor en las articulaciones, debilidad en las piernas, fiebre, sensibilidad a la exposición al sol, fatiga, úlceras en la boca. Sí! Yo había experimentado todo esto y mucho más! Corrió unos estudios, pero bastante en esa primera reunión fue que él supo que tenía lupus. El hecho de saber que esta cosa me atacaba tenía un nombre fue un alivio. Yo me reí. Yo no estaba loca después de todo. Realmente era algo que me pasaba. También me dijo que no había cura para el lupus. Yo tendría que batallar con esta enfermedad para el resto de mi vida. No había ningún medicamento real para luchar contra él, pero los síntomas pueden ser controlados. El primer fármaco que receto fue llamado Prednisona. Curioso, no? El primer medicamento que El Centro de Salud Universitario me había dado para mi pequeña roncha era ahora el primer medicamento que debía seguir para combatir esta enfermedad. Y el segundo fue llamado Plaquenil. Muchos de los pacientes de Lupus toman este medicamento durante décadas y les ha ayudado por lo que el dermatólogo pensó que podría darle una oportunidad.


No puedo decir que con sólo tomando unas píldoras que fui mágicamente libre de mis síntomas. Las erupciónes, o lesiones ahora, tardaron meses en sanar en mi piel. El dolor tomo varias semanas para disminuir. Al menos el dolor físico. El dolor emocional es mucho más cruel y puede durar el resto de su vida. Los medicamentos que tome parecían estar funcionando bien. Mis estudios laboratorios estaban mostrando resultados prometedores y mi médico me dio motivos para la esperanza. Aunque mi vida y la salud era diferente ahora, me aseguraron que esto no significaba que mi vida había terminado.


Me miré en el espejo cuando tenía diecisiete años y vi a una joven al borde de la edad adulta. No me sientia bastante bonita pero no me sientia fea. Me sentía un poco atractiva. Me sentía nerviosa, entusiasmada con el futuro. Después de la mordida del Lobo, yo no podía mirarme en el espejo. Me dolió mucho ver a un cuerpo tan devastado por esta enfermedad. Me dolía sentir que yo era una víctima y no era capaz de curarme de esta sensación o de la enfermedad. Me sentí verdaderamente fea. Asuste a la gente. Tal vez pensaban que era contagiosa. Permítame asegurarle, no sera contagiado con Lupus si te abrazo o si te toco de alguna manera. Es una enfermedad auto-inmune.


Usted puede preguntarse por qué sigo diciendo que el Lobo me ataco. La palabra viene de la palabra latina para Lupus, que es lobo. En la época de Aristóteles la enfermedad fue reconocida y la erupción que la acompañaba se pensaba que se asemeja a la mordedura de un lobo. Ahora nos referimos a esta erupción, erupción malar (en forma de mariposa en la cara), por que tiene la forma de mariposa. Yo soy la mariposa del Lobo. Soy una de las millones de personas en los EE.UU. solamente que batalla con esta enfermedad. Luchamos la batalla contra esta enfermedad todos los días. Somos vecinos, amigos, familia, sus empleados de comercio, enfermeras, trabajadores postales, los carniceros, los bibliotecarios. A veces puede que no sepa que estamos siendo atacados por el lobo. Usted puede no saber que aún tenemos esta enfermedad.


Uno de mis temores cuando me encuentro con alguien nuevo es que si se enteran de mi enfermedad me verán de manera diferente. Ya he tenido suficiente de que la gente me mire de otra manera. Traté de ocultarlo en el principio. Han sido nueve años. Yo enfrento al lupus, la depresión, mis pensamientos más oscuros, y la ignorancia y ahora trato de presentar mi Lupus como un hecho cuando la gente se reúne conmigo. Tengo Lupus pero el lupus no me tiene a mí. Ya no. Mi vida fue puesta en "Detener" cuando yo tenía dieciocho años. Cuando finalmente fui capaz de empujar el botón 'Play' en mi vida, tenía 25 años de edad. Finalmente acepte que mi vida ya no iba a ser la misma. Esa joven que empezaba a conocer como una mujer, ella murió. Ella ya no existe después de que me dio Lupus. Pero la mujer en la que me he convertido de alguna manera es una persona más fuerte. Soy capaz de luchar contra la enfermedad, médicos tercos, las ideas, las enfermeras ignorantes, la gente verdaderamente tonta, y mis propios pensamientos desesperados. Después de que el Lobo tomo una mordida en mi alma, me transforme en una persona diferente y, espero, una mejor mujer. (* Esa persona verdaderamente tonta era alguien que me dijo, en mi cama del hospital ni menos, que la razón por la que estaba enferma era porque seguramente hice algo tan horrible en mi vida que era así como Dios me estaba castigando. Y como débil y vulnerable que yo estaba, yo creía en ese momento lo que me dijo. Ella fue la enferma para tratar de hacer a una persona ya deprimida y enferma sentirse aún peor).


Así fue como empezó todo. Y todavía es una batalla constante. Todavía no hay cura para el lupus Pero la esperanza es la droga que todos estamos dispuestos a darnos a nosotros mismos, además de la pauta diaria que tomamos para nuestros síntomas. Esperamos que la cura está en el horizonte. Tenemos la esperanza de un mundo en el que el lupus será un recuerdo lejano. Esperamos que se ponga fin.