"Hola Liliana. Encantado de verte de nuevo. Déjeme ver sus últimas laboratorios ... y veo aquí en su historial de citas que acabo de verla hace dos semanas ....( pausa) ... y que ha tenido 3 citas con otras clínicas en este corto tiempo! Guau! Realmente le gusta este hospital! Caramba, está aquí tan a menudo que puede ser que le paguen! Es como si usted trabaja aquí, ¿eh ?"... esto es lo que mi médico me dijo una vez en una cita de seguimiento. Él no quiso decirlo de una manera ofensiva. Estaba haciendo una broma de la broma de una realidad para mí, numerosas visitas al médico cada mes.Hay una enfermedad mental llamada Síndrome de Munchausen que ocurre cuando una persona exagera o crea los síntomas de la enfermedad en sí o de su hijo o hijos a fin de obtener investigación, tratamiento, atención, simpatía y consuelo del personal médico. A veces quisiera que esto fuera lo que ocurre en mi en lugar de la Lupus cruel que se esconde dentro de mí. No me gusta conducir a la oficina del médico (o, últimamente, de ser llevada al médico) cada pocos días. No tomo ninguna alegría en las punciones con agujas para poner a prueba mi sangre. No encuentro consuelo en el ambiente estéril donde paso la mayor parte de mis días. Sí, estoy contenta por la atención médica para tratar los síntomas que me afligen, pero cuanto quisiera que esto no fuera real. Sé que el Síndrome de Munchausen es una enfermedad muy grave también, pero creo que sería más tratable que mi Lupus.
Los médicos y enfermeras en el hospital me han salvado la vida más de una vez. Estoy agradecida por todo su arduo trabajo y su verdadero interés, pero si nunca tuviera que ver a ninguno de ellos otra vez sería una respuesta a mis oraciones. Esto significaría que por fin, yo estoy sana. Estoy allí tanto que cuando tengo una o dos semanas sin citas de cualquier médico me siento realmente perdida. Es como si yo no tuviera un propósito. Me pongo muy ansiosa y trato de relajarme y disfrutar del hecho de que no tengo que estar en algún lugar a una hora determinada, pero no puedo. Odio que me he acostumbrado tanto a las visitas al médico. Cuando voy al laboratorio, por lo general hay alguien allí que no requiere extracciones de sangre frecuentes y cuando les sacan la sangre hacen una cara o su semblante se ve muy pálido al ver la sangre. Envidio a esas personas. Yo ya ni me doy cuenta cuando el flebotomista me saca la sangre porque estoy tan acostumbrada a ello. Nadie debe acostumbrarse a esto. Me da rabia. Me pone triste. Me desespera. Estoy en una pérdida en cuanto a qué hacer porque no hay nada que puedo hacer, excepto luchar contra ella. Luchar contra el Lupus. Y seguir yendo a la oficina del doctor.
A veces, sin embargo, me siento bien de que estoy allí tanto. He llegado a conocer a la mayoría de cada lugar en el hospital. Y he conocido a gente realmente increíble, el personal, así como pacientes. Algunos de estos los he conocido en las salas de espera, pero algunos los he conocido cuando necesitaban ayuda. Así que cuando veo una cara que se mira confundida en la multitud de personas en el hospital del condado, les pregunto si los puedo ayudar. Me gusta poder dirigirlos a donde necesitan de ir. Bien podría ser útil, ¿verdad? En momentos como esos, me siento como si yo trabajo allí. Es agradable poder ayudar a alguien, aunque sea algo tan pequeño como mostrarles a ellos donde se encuentran los ascensores.
Oficialmente, yo no trabajo allí, pero de una manera si trabajo allí. Yo trabajo para mantenerme en la mejor salud posible con todas las complicaciones del Lupus. Todas esas visitas del médico y los viajes de farmacia y citas en el laboratorio son el trabajo que debo completar para permanecer "sana". Sólo espero que algún día ya no será necesario porque el Lupus será un recuerdo. Y el Lobo ya no mordera. Un día Lupus ya no será una enfermedad incurable. Habrá una cura. No sé quien voy a ser entonces, pero espero que al menos yo haga pasado por esto y haber podido salir por el otro lado una mujer más fuerte. Una mujer que de alguna manera ha hecho una diferencia. Quiero que un día ya no sea esta mariposa del Lobo. Me conformo con ser sólo una mariposa, agradecida de estar viva y sana.
