Conciencia de Medicamentos

NUNCA mezcle toda su medicina en una sola botella!

Como una persona con una enfermedad crónica, tengo que tomar varios medicamentos a diario. Hay medicina para las mañanas, las tardes, y la medicación que tomo cuando sea necesario. Pastillas, píldoras, pastillas y más ... a veces es líquido y todavia otras veces, tengo que ir a la clínica para recibir mi medicina por vía intravenosa.

Para alguien que no estaba acostumbrada a esto, cuando me atacó el Lupus mi mundo se me volteo al revés. Mi vida se convirtio en mi enfermedad, mi dolor, hospitalizaciones, consultas médicas, salas de espera, exámenes, laboratorios, farmacias y medicamentos. Un montón de medicamentos. Se sentía como que todos los medicamentos que podrían ser recetados a mí se me dieron. Yo no podía levantarme de la cama por la mañana sin tomar mi medicina y no podia ir a dormir sin mi medicina.

Odiaba que mi vida normal ahora tenía que depender de los medicamentos. Pero por mucho que odiaba a la nueva realidad, también sabía que tenía que encontrar una manera de hacer que funcionara. No hay cura para el lupus, pero estos medicamentos trabajan juntos para luchar contra Lupus como mejor se puede. Tengo que animar a todos los que tengan que tomar múltiples medicamentos que por favor siempre esten al tanto de lo que están poniendo en sus cuerpos. Cuando tienen que tomar varios medicamentos para una enfermedad crónica es vital estar consciente de la medicación. Recuerde que usted es su mejor defensor. Años de tomar todos estos medicamentos me han enseñado unas cuantas cosas:

1. Revise su receta en el consultorio del médico. Pídales que aclaren cualquier duda que pueda tener sobre el medicamento y pregúntele para qué es el medicamento que se le recetó.
 2. Trate de usar la misma farmacia para todas sus recetas. Esto asegura que el farmacéutico tenga en cuenta si hay nuevos medicamentos que vayan a interactuar con sus medicamentos regulares, de modo que ningún daño pueda venir a usted.
 3. Si es posible, deje la receta un día y recojala al día siguiente. Farmacias tienen que trabajar con tantos medicamentos y los pacientes todos los días y tener que estar allí sentada esperando a que salga su pedido puede hacer de su día algo incomodo. Es mejor dejar y volver otro día.
 4. SIEMPRE, SIEMPRE, SIEMPRE REVISE SUS MEDICAMENTOS ANTES DE SALIR DE LA FARMACIA! Asegúrese de que lo que hay en la botella es lo que el médico le recetó. Asegúrese de que el frasco del medicamento tiene su nombre en él. Si hay un error, informele al farmacéutico de inmediato!
 5. Consulte con su farmacéutico si usted tiene preguntas acerca de sus medicamentos. Por esa razon ellos estan allí. Úselos!
 6. Siga las instrucciones exactamente para que el medicamento trabaje como tiene que hacerlo. E incluso si usted ha estado tomando la misma medicación durante años, lea las instrucciones y advertencias que vienen con los medicamentos. A veces la información se actualiza y te quedas consciente de ello.
 7. Medicamentos para el dolor. Si la dosis prescrita ya no trabaja en el control del dolor, dígale a su médico tan pronto como sea posible para que la dosis se pueda ajustar o le receten un medicamento nuevo. NO aumente la dosis por su cuenta. Esto puede llevarlos a una sobredosis accidental.
 8. Tome sus medicamentos a la misma hora todos los días. Esto asegura que la cantidad adecuada de la medicina siempre está en su cuerpo.
 9. Reporte cualquier efecto secundario grave a su médico y farmacéutico. Su médico puede decidir tratar otro medicamento en lugar. Y si se determina que usted es alérgico a un medicamento es muy importante que el farmacéutico este consciente de esto. Esto puede salvar su vida!
 10. Pagar por el medicamento: Espero que todos los pacientes tengan un seguro que cubra sus medicamentos. Pero si ese no es el caso, trate de ir a la página web del fabricante de sus medicamentos. A veces tienen programas que pueden ayudarle a pagar por el medicamento.
 11. Si tiene problemas para recordar tomar sus medicamentos, hay herramientas y trucos que pueden utilizar para ayudarles a recordar: alarmas, notas Post-it, Cajitas de 7 días de píldoras, puede registrar sus medicamentos en un cuaderno con la dosis y el tiempo (si usted tiene un teléfono inteligente, puede conseguir esta herramienta como una aplicación!).
 12. NUNCA mezcle todos sus medicamentos en una botella. Algunas personas llevan todo un día de píldoras en sus sacos / bolsas. Si lo puede manejar, más poder a usted. Pero si usted tiene problemas para recordar cosas, entonces la mezcla de sus medicamentos en un frasco puede ser confuso y posiblemente peligroso.

 Estas son las reglas más obvias que deben seguir con los medicamentos, pero si alguien tiene otras sugerencias, espero que las compartan aquí.

* NOTA: ¿De verdad tengo que decir esto? Nunca comparta sus medicamentos o drogas con receta. Esto es contra la ley y puede tener consecuencias mortales.

¿Qué estoy esperando?

Cuando comencé a escribir este blog fue para aumentar la conciencia sobre el Lupus y compartir mis experiencias como Lupie con mis amigos, familiares y cualquier otra persona que estaba interesado en aprender acerca de mi lucha con el Lobo.

Pensé que podría extender un poco de conocimiento, así como compartir mis experiencias, pero un día dejé de escribir. Traté de volver a empezar, pero cada vez que lo intentaba quede mirando a la pantalla de mi computadora y me preguntaba qué era el punto. No tenía ni idea de si alguien estaba leendo estas cosas- mis pensamientos, o si a nadie le importaba. Sí, es probable que puedan ver a dónde voy con esto. Sentí lástima por mí misma durante meses. Permití que la depresión que estoy pasando se aferrara y deje que dictara todos mis movimientos. Durante meses y meses me he sentido como si mi cabeza está en un estado de niebla. Los días me pasaron tan rápido y me sentí como si estuviera siempre en movimiento, haciendo algo. Pero no estuve conectada. Mi corazón no estaba allí.

Recientemente las dolencias físicas de mi Lupus han crecido demasiado grande para simplemente ignorarlo . El dolor ha sido insoportable y las lágrimas se sienten como si nunca dejaran de correr. No estoy solamente triste. En realidad hay veces que de verdad estoy sufriendo. Pero cuando para el dolor... me siento tan agradecida! Estoy tan agradecida de ser capaz de caminar y hablar, tocar y reír! ¡Oh, cómo me río!  : D 

No puedo gastar mi tiempo en esta tierra actuando como si no importa mi vida. Estoy viva. Estoy aquí, ahora mismo y hay una razón por eso. Yo importo, si este blog es leído por cualquier persona o no: Yo Importo. Y no voy a permitir que este lobo me gane. Ya no. 
 
Así que si están leyendo este blog, quiero que sepan que estoy de vuelta. Estoy aquí. Yo importo.

El miedo a...

Me temo. Tengo miedo de un montón de cosas en la vida, especialmente la muerte, pero últimamente tengo más miedo por una mujer muy especial en mi mundo. No le gusta cuando hablo de ella al mundo en línea porque le gusta su privacidad, pero ella es una gran parte de mi vida. Estoy obligado a hablar de ella de vez en cuando. Voy a utilizar un seudónimo para ella a partir de ahora, pero no va a ser difícil de averiguar quién es. Sólo espero que si alguien leyendo esto nos conoce que no mencionan nada de lo que puedo escribir aquí. Ella sabe que no puede ignorar su impacto en mí y que comparto algunas cosas en este blog, pero ella no quiere que se le produzcan en su cara. Yo la respeto y espero que otros también lo harán.

Tengo miedo por ella. Ella siempre ha sido la mujer más fuerte que he conocido. Ella es pequeña pero poderosa y para mí, ella es la mujer más bella. Cuando yo era niña tenía miedo a su enojo porque ella podía gritar tan alto! Ella podría hacerme llorar con sólo una mirada. Y durante mis años de adolescencia era mi mayor enemiga. Todo lo que yo hacía o decía estaba mal y todo lo que ella hacía o decía era una estupidez. Yo no podía esperar a cumplir 18 años y salirme de su asa, pero luego me cumpli los 18 años y me mude a mi dormitorio en la universidad y yo estaba tan triste. Yo lloraba todos los días y todas las noches porque la extrañaba tanto. Me di cuenta de que mis compañeras no parecian sentir la misma pérdida que estaba sintiendo y que incluso perdi un montón de peso.

Después de que comenze a mostrar síntomas de lo que fue diagnosticado más tarde como el LES fue, obviamente, muy cuidadosa conmigo. Ella buscó cualquier material en español que pudiera tener en sus manos. Si se trataba de lupus ella tenía que leerlo. Ella pagó la gente a que nos lleve a las citas del médico. Yo sabía que ella me habría cargado si tuviera que hacerlo para poder recibir tratamiento. Llegué a conocerla como una persona con el corazón más grande hasta el comienzo de mi enfermedad. Era una parte de ella que nunca había tratado de ver antes y estoy enojado conmigo misma por negarme la oportunidad de ver eso pasar mucho tiempo antes. Pero ahora que las cosas eran como eran sólo queria aceptar y amar como ella estaba mostrando.

Podría enumerar cada cosa que ella hizo por mí, pero yo nunca terminaría esa lista. Ella aún sigue haciendo mucho por mí, a veces sólo con escuchar a mis diatribas. Ahora estoy en un punto en la vida cuando el lupus se ha calmado mucho. No está en remisión, pero no es tan agresivo como lo he conocido. Sin embargo, el hecho de la cuestión es que yo soy más capaz de ayudarla ahora con las pequeñas cosas que tiene que hacer como lavar la ropa, cocinar, limpiar, etc. No es mucho pero cuando los hago me dice que se siente una gran carga fuera de ella. También hemos permitido que nuestra relación se fortalezca. Ella es uno de mis amigas. Un verdadera amiga, además de sólo estar relacionada conmigo. En los últimos años se le diagnosticó una enfermedad crónica que no tiene cura pero puede ser controlada-al igual que el Lupus. Ella estaba en negación acerca de eso durante mucho tiempo, pero finalmente comenzó a aceptar y tomar sus medicamentos y cuidar de sí misma. Le agradecí a Dios por esto porque mientras ella no se lo acepta, ella no estaba haciendo lo que el médico aconsejo y ella andaba como si no pasara nada. Yo no quería que ella estuviera enferma. Había tenido momentos difíciles por todos esos años ayudandome a enfrentar mi enfermedad, pero con su ayuda llegue a un entendimiento con el Lobo. Yo quería hacer lo mismo para ella. No estoy segura de lo que ha cambiado su mente, sólo estoy agradecida de que sucedió.

Pero este año un nuevo reto ha llegado a nosotros. Otra crisis de salud y posiblemente otra enfermedad. Veo que ella esta atormentada por la idea de tener otra enfermedad y veo cómo la esperanza dentro de ella a veces se escapa. Ella está deprimida pero actuando indiferente a esto. Sé cómo teme porque tengo miedo junto con ella. Yo la llevo a las citas con el médico y los laboratorios y la farmacia y me pregunto si ella sentía estas cosas cuando me llevaba del médico a el hospital y a la farmacia. Estoy haciendo mi mejor esfuerzo para pagar todo el amor y la fuerza que mostró durante mi diagnóstico. A veces trata de alejarme. Ella dice que yo ya estoy enferma y ya tengo mucho que enfrentar y que el estrés de tratar de ayudarla no puede ser bueno para mí. Entonces, ¿qué? No hay manera de que pudiera permitir que ella hiciera esto por su cuenta. Una parte de mí tiene miedo de que va a dejar de intentar ser tratada si la dejo sola. Pero yo no podría dejarla sola. Puede que no sea mucho, pero yo la amo con todo mi corazón y voy a utilizar hasta la última gota de mi energía y fuerza para estar con ella y ayudarla en todo lo posible. No hay diagnóstico oficial de esta última cosa todavía. Volvemos a más pruebas y la cirugía a finales de este mes y voy a estar allí con ella. Tengo mucho miedo de perderla. Estare perdida sin ella. A veces cierro los ojos y pienso en un momento en que nada de esto era real. Estábamos a la familia y no teníamos preocupaciones graves. Pero en aquel entonces no teníamos una relación tan fuerte. Lamentablemente, es gracias a todos estos problemas de salud que estamos en estas posiciones ahora, así que gracias enfermedad lupus, diabetes, y posible enfermedad misteriosa. Ustedes nos han hecho más fuerte en nuestro amor. Pero todavía tengo miedo a todas ustedes y lo que le pueden hacer a ella.

Tiempo Libre

Me he tomado un largo descanso de mi blog. Pasé por aquí y mire que las entradas sólo se detuvieron y yo suspiraba. Me siento como un fracaso. Empecé este blog para dar a conocer el lupus, para mostrar a la gente lo que la vida de una persona con lupus es, y porque cuando veo a mis pensamientos por escrito me ayuda a tomar decisiones en mi vida. Pero en algún lugar entre la escritura y publicación de los mensajes, la vida real comenzó a ponerse en el camino. Empecé a tener problemas de salud cada vez mayor. El tema perfecto para escribir! Pero yo tenía tan poca energía que sólo mirar a mi laptop me daba ganas de dormir. Cuando finalmente me recupere lo suficiente para volver al blog, ya era hora de mi cirugía. Yo tenía que tener mi cadera derecha totalmente sustituido por la razón de que años de uso de Prednisona en mi batalla contra el lupus causó la necrosis avascular de ambas caderas. La derecha estuvo en una peor situación por lo que fue la primera en irse. Sin embargo, ese fue otro tema muy importante de cual debería haber escrito. Pero la experiencia fue tan terrible que sólo quería borrarla de mi cerebro. Y el tiempo paso más. Los día festivos llegaron y se fueron. La Caminata Anual por Lupus de la LFA pasó y el año pasado todo fue muy bien, porque todos mis amigos con los que me presento "normal" formaron un equipo que me apoyo en la caminata. Esto fue un amable y generoso acto por un grupo de personas que quiero tanto y que sé que me quieren también. Pero siempre trato tan duro evitar que ellos y mi mundo de lupus se conozcan. ¿Por qué hago esto? Debi haber escrito sobre eso. Me mudé el año pasado y tendrá que moverme de nuevo muy pronto este año. Eso es difícil para todo el mundo y más para alguien con una enfermedad crónica autoinmune. Tuve varios ataques de que sólo puedo describir como el nivel 9 de dolor de lo que sospecho es la fibromialgia. Mis ataques de pánico han crecido en ocurrencia. Constantemente me siento como si me voy a desmayar. Todas estas cosas están pasando y sigo sentada aquí. Quiero que otros en mi lugar sepan lo que pasé para que tengan una idea de lo que puede ocurrir y qué hacer. No soy un terapeuta o entrenadora de la vida. Por cierto, no soy modelo de la vida para nadie. Sólo estoy tratando de enfrentar mi vida contra el lupus. Tal vez por compartir lo que paso puedo ayudar a alguien más por ahí en su batalla también. Me tome un tiempo libre. Pero estoy lista para volver y contar mi historia. Si alguien está ahí escuchando, espero que cualquiera que sea la batalla que enfrenten, que sean capaces de hacerlo. Y espero que su lucha no les impida vivir su vida como quieran vivirla. Lamentablemente, yo permite que mi lucha me ganara y por demasiado tiempo.

Estoy cansada de no ser la que tiene el control. Y ahora estoy frente a lo que puede llegar a ser un Defcon 3 de exacerbacion de Lupus. Mis riñones pueden requerir quimioterapia una vez más. Siempre estoy cansada. Siempre estoy triste. Mi sistema inmunológico es más débil de lo que por lo general ya lo es. Mi dosis de Prednisona se ha aumentado más de 4 veces la dosis en la cual estaba. Estoy estresada más allá de toda imaginación! Nuestra situación de la vivienda se ha vuelto dramática con gente que amenaza. El hombre de quien yo estoy enamorada y ha estado por casi una década, ha decidido que puede ser que estemos mejor, aparte...

No sé qué va a pasar, pero sé que va a doler. Sin embargo, esta vez me niego a esconderme en mi cueva. Me ahogaré en la tristeza si hago eso.