¿Qué estoy esperando?

Cuando comencé a escribir este blog fue para aumentar la conciencia sobre el Lupus y compartir mis experiencias como Lupie con mis amigos, familiares y cualquier otra persona que estaba interesado en aprender acerca de mi lucha con el Lobo.

Pensé que podría extender un poco de conocimiento, así como compartir mis experiencias, pero un día dejé de escribir. Traté de volver a empezar, pero cada vez que lo intentaba quede mirando a la pantalla de mi computadora y me preguntaba qué era el punto. No tenía ni idea de si alguien estaba leendo estas cosas- mis pensamientos, o si a nadie le importaba. Sí, es probable que puedan ver a dónde voy con esto. Sentí lástima por mí misma durante meses. Permití que la depresión que estoy pasando se aferrara y deje que dictara todos mis movimientos. Durante meses y meses me he sentido como si mi cabeza está en un estado de niebla. Los días me pasaron tan rápido y me sentí como si estuviera siempre en movimiento, haciendo algo. Pero no estuve conectada. Mi corazón no estaba allí.

Recientemente las dolencias físicas de mi Lupus han crecido demasiado grande para simplemente ignorarlo . El dolor ha sido insoportable y las lágrimas se sienten como si nunca dejaran de correr. No estoy solamente triste. En realidad hay veces que de verdad estoy sufriendo. Pero cuando para el dolor... me siento tan agradecida! Estoy tan agradecida de ser capaz de caminar y hablar, tocar y reír! ¡Oh, cómo me río!  : D 

No puedo gastar mi tiempo en esta tierra actuando como si no importa mi vida. Estoy viva. Estoy aquí, ahora mismo y hay una razón por eso. Yo importo, si este blog es leído por cualquier persona o no: Yo Importo. Y no voy a permitir que este lobo me gane. Ya no. 
 
Así que si están leyendo este blog, quiero que sepan que estoy de vuelta. Estoy aquí. Yo importo.

Tiempo Libre

Me he tomado un largo descanso de mi blog. Pasé por aquí y mire que las entradas sólo se detuvieron y yo suspiraba. Me siento como un fracaso. Empecé este blog para dar a conocer el lupus, para mostrar a la gente lo que la vida de una persona con lupus es, y porque cuando veo a mis pensamientos por escrito me ayuda a tomar decisiones en mi vida. Pero en algún lugar entre la escritura y publicación de los mensajes, la vida real comenzó a ponerse en el camino. Empecé a tener problemas de salud cada vez mayor. El tema perfecto para escribir! Pero yo tenía tan poca energía que sólo mirar a mi laptop me daba ganas de dormir. Cuando finalmente me recupere lo suficiente para volver al blog, ya era hora de mi cirugía. Yo tenía que tener mi cadera derecha totalmente sustituido por la razón de que años de uso de Prednisona en mi batalla contra el lupus causó la necrosis avascular de ambas caderas. La derecha estuvo en una peor situación por lo que fue la primera en irse. Sin embargo, ese fue otro tema muy importante de cual debería haber escrito. Pero la experiencia fue tan terrible que sólo quería borrarla de mi cerebro. Y el tiempo paso más. Los día festivos llegaron y se fueron. La Caminata Anual por Lupus de la LFA pasó y el año pasado todo fue muy bien, porque todos mis amigos con los que me presento "normal" formaron un equipo que me apoyo en la caminata. Esto fue un amable y generoso acto por un grupo de personas que quiero tanto y que sé que me quieren también. Pero siempre trato tan duro evitar que ellos y mi mundo de lupus se conozcan. ¿Por qué hago esto? Debi haber escrito sobre eso. Me mudé el año pasado y tendrá que moverme de nuevo muy pronto este año. Eso es difícil para todo el mundo y más para alguien con una enfermedad crónica autoinmune. Tuve varios ataques de que sólo puedo describir como el nivel 9 de dolor de lo que sospecho es la fibromialgia. Mis ataques de pánico han crecido en ocurrencia. Constantemente me siento como si me voy a desmayar. Todas estas cosas están pasando y sigo sentada aquí. Quiero que otros en mi lugar sepan lo que pasé para que tengan una idea de lo que puede ocurrir y qué hacer. No soy un terapeuta o entrenadora de la vida. Por cierto, no soy modelo de la vida para nadie. Sólo estoy tratando de enfrentar mi vida contra el lupus. Tal vez por compartir lo que paso puedo ayudar a alguien más por ahí en su batalla también. Me tome un tiempo libre. Pero estoy lista para volver y contar mi historia. Si alguien está ahí escuchando, espero que cualquiera que sea la batalla que enfrenten, que sean capaces de hacerlo. Y espero que su lucha no les impida vivir su vida como quieran vivirla. Lamentablemente, yo permite que mi lucha me ganara y por demasiado tiempo.

Estoy cansada de no ser la que tiene el control. Y ahora estoy frente a lo que puede llegar a ser un Defcon 3 de exacerbacion de Lupus. Mis riñones pueden requerir quimioterapia una vez más. Siempre estoy cansada. Siempre estoy triste. Mi sistema inmunológico es más débil de lo que por lo general ya lo es. Mi dosis de Prednisona se ha aumentado más de 4 veces la dosis en la cual estaba. Estoy estresada más allá de toda imaginación! Nuestra situación de la vivienda se ha vuelto dramática con gente que amenaza. El hombre de quien yo estoy enamorada y ha estado por casi una década, ha decidido que puede ser que estemos mejor, aparte...

No sé qué va a pasar, pero sé que va a doler. Sin embargo, esta vez me niego a esconderme en mi cueva. Me ahogaré en la tristeza si hago eso.

Otra Hospitalización

El dolor era insoportable. No pude dormir la otra noche (dia 25 ª), debido a lo mal que me sentía. Perdí el conocimiento durante 2-3 horas, pero desperte a las 5 am con lágrimas en los ojos. Fui a sentarme en la cocina mientras mamá estaba preparandose para el trabajo. Cuando algo me duele tan malo es como si entro en pánico. No estoy segura de qué hacer, dónde ir, o incluso cómo moverme. Esto siempre molesta mi madre, que después de verme sufrir unos minutos suspiró y me dijo que tenia que ir a la Sala de Emergencias y Urgencias. Esto me hizo llorar aún más pero yo sabía que ella tenía razón. Ha sido una semana desde la última vez que estuve en la sala de emergencias. No quisiera ir pero no hay otra opción. Maldita sea. Rápidamente me puse unos pantalones y un suéter caliente (la sala de emergencias se pone muy fría) y ella despertó mi papá para que me llevara. Le digo que me deje y luego regrese por mi porque odio la idea de él sentado en la sala de espera por horas. Pensamos que estaría lista para irme en un par de horas y él llegaria por mi cuando ya había terminado. Poco sabíamos ....

Prefiero visitar la sala de emergencias después de que cambien de turno. Hay mucho menos confusión y la gente te puede responder a tus preguntas con menos actitud. Lo digo en serio. Llegué justo una hora antes de el siguiente cambio a las 7:30 AM pero por suerte parecía haber una pequeña cantidad de pacientes que esperaban allí antes que yo, tal vez 30. Aun así, no fui llamada a la sala de emergencias actual hasta cuatro horas después de mi llegada. Todo ese tiempo estuve en el dolor y el Tylenol que la enfermera me dio bien podría ser mentas o dulces. Incluso en el cuarto de atrás, me quedé esperando en los pasillos o en una pequeña habitación de madera hasta que un médico real podría verme. Cuando lo hace, me informa que tengo una infección grave que requiere antibióticos por vía intravenosa. Está bien. Estaba pensando en un par de horas con un polo conectado a mi brazo. No. Ellos me querían internar. * Suspiro * Tenía muchas ganas de asistir a la Conferencia de Pacientes en UCLA el sábado 26, pero ... Yo podía haberme negado a ser admitida, pero la infección hubiera empeorado y yo habría terminado de regreso en la sala de emergencias. El médico me suplicó: "Deja que te internemos y la medicina va a matar la infección y no tendrás que volver." Yo sabía que ella tenía razón, pero todavía me sentía sin esperanza. El peso de estar constantemente enferma y constantemente teniendo que ir a la sala de emergencias amenazó con estallar en un torrente de lágrimas. Y lo entregó en esa amenaza. Parecían estar sorprendidos por mi repentina oleada de emociones. Me preguntaron si podían ayudar. Por supuesto que no. A menos que tengan una cura secreta para el lupus. Los médicos trataron de hablar conmigo pero yo no estaba de humor para soportar 'el médico que realmente me entiende y mi enfermedad' cuando yo se que no es cierto. No lo entienden. Ellos no pueden. Y no puedo dejar de llorar. Y mi pie me duele. Las pastillas para el dolor no son para aliviar el dolor. Pedí mejor medicinas-NO Tylenol-y me dieron morfina. Eso estaba bien.

Me preguntaba si el hecho de que yo estaba sola en la sala de emergencias fue por qué estaba tan triste. Por lo general tengo a mis padres o mi chico a mi lado. Cuando papá finalmente llamo para preguntar si estaba listo para irme, se sorprendió al oír que fui internada. Me trajo un almuerzo ligero y se fue a casa. Yo no quería ningún tipo de compania. Cerré los ojos y pense que el llanto parecía ser una idea mejor para pasar el tiempo. Mi chico y yo no estábamos en el mejor de los términos por lo que dude en llamarlo pero me imagine que me gustaría saber si El fuera internado en el hospital. Reaccionó así como yo sabía que lo haría, como si le molestaba. Pero prometió detener a verme después del trabajo. Eso no me hizo sentir mejor. Esperé y esperé para una cama abierta en los pisos de arriba y por fin apareció. Él esperó conmigo. Él me cogió la mano cuando la morfina se disipó y me miró llorar en agonía hasta que una enfermera preocupada llama el médico y le da permiso de darme mas morfina. Yo sólo quería acostarme. Pasó el tiempo más rápido en ese punto y doce horas después de mi llegada, mi cama (con una ventana) estaba lista. Gracias a Dios. Después de la ingesta de todas las preguntas que siempre hacen se me permitio descansar. Al ver a mi chico ha hecho este proceso un poco más fácil pero me encontraba tan triste. Ese fue el primer día, un viernes.

Fines de semana como paciente interno pueden ser perezosos y lentos o interesantes. A veces tengo compañeros de habitacion que nunca veo detrás de sus cortinas azules pero esta vez yo estaba en una habitación con tres otras mujeres que se recuperaban o preparaban para una operación. Son habladoras y me trataron de atraer pero tuve que declinar. Yo no soy muy habladora cuando estoy triste. Acabo de disfrutar escuchandolas a ellas y las historias que se contaban. Paso la mayor parte del fin de semana con mi mamá. Ella me visita siempre y trata de animarme con traerme revistas, libros, un jugo o dos. Por último, es lunes y me muero por saber cuándo puedo irme de aqui. He oído que tal vez hoy. He oído probablemente el jueves. Oigo la frustración en mi voz al preguntar quién es la correcta. Odio esto. Odio que me lesioné en el pie. No me gusta que si esto hubiera pasado en una persona normal sólo terminarian con una contusión y un punto sensible y fueran libres de disfrutar sobre su día. No me gusta que mis riñones no están funcionando normalmente y es por eso que mis pies estaban hinchados en primer lugar. No me gusta que tengo que tomar prednisona diaria y esto hace que mi piel sea fina por lo que es más fácil hacerme daño. Odio a ese gran agujero que vi cuando miré hacia abajo. No me gusta que las puntadas que me dio el docor en el ER primero no se mantuvo. Las puntadas hubieran hecho su trabajo pero mis pies se hincharon de nuevo y los hizo estallar y esto causo la creación de un agujero de nuevo. Odio que siempre tendrá una fea cicatriz en el pie para recordarme lo frágil que mi cuerpo es en realidad. Y odio que tengo que odiar de una cama de hospital donde no hay privacidad ni tranquilo, ni gatos, ni perros, ni familia, ni el novio. Todo ese odio no puede ser bueno.

Cuando una nueva médica rubia se enfrenta, llega y me dice que mis laboratorios se ven muy bien y que yo estaría en casa a la hora de la cena. Rengo ganas de reír. Le doy las gracias profusamente. Ella dijo que llegaron a la infección antes de que causaron estragos en mi cuerpo. ¡Maravilloso! No quiero sarcástica, lo digo de verdad: es una noticia maravillosa. He tenido bastante de la experiencia opuesta antes cuando la infección era tan mala que resultó séptica.

Así fueron mi tres días en la última entrega de mi lista de las hospitalizaciones. Llamé a mi novio con la gran noticia y se vino a hacerme compañía mientras esperaba de la aprobación de la receta de medicamentos, instrucciones, citas, etc, y llegamos a casa por las 7PM y se siente tan bien estar aquí! Esta internación no resultó ser tan mal como había temido y eso es un pequeño milagro en estos ojos cansados. Me había puesto fuera de venir a la sala de emergencias debido a lo que sucedió la última vez (Noche de Cita! - El juego de la espera en la sala de urgencias). Al menos esta vez fui examinada, tratada, y espero que no vuelva a ocurrir.