Cuando comencé a escribir este blog fue para aumentar la conciencia sobre el Lupus y compartir mis experiencias como Lupie con mis amigos, familiares y cualquier otra persona que estaba interesado en aprender acerca de mi lucha con el Lobo.
Pensé que podría extender un poco de conocimiento, así como compartir mis experiencias, pero un día dejé de escribir. Traté de volver a empezar, pero cada vez que lo intentaba quede mirando a la pantalla de mi computadora y me preguntaba qué era el punto. No tenía ni idea de si alguien estaba leendo estas cosas- mis pensamientos, o si a nadie le importaba. Sí, es probable que puedan ver a dónde voy con esto. Sentí lástima por mí misma durante meses. Permití que la depresión que estoy pasando se aferrara y deje que dictara todos mis movimientos. Durante meses y meses me he sentido como si mi cabeza está en un estado de niebla. Los días me pasaron tan rápido y me sentí como si estuviera siempre en movimiento, haciendo algo. Pero no estuve conectada. Mi corazón no estaba allí.
Recientemente las dolencias físicas de mi Lupus han crecido demasiado grande para simplemente ignorarlo . El dolor ha sido insoportable y las lágrimas se sienten como si nunca dejaran de correr. No estoy solamente triste. En realidad hay veces que de verdad estoy sufriendo. Pero cuando para el dolor... me siento tan agradecida! Estoy tan agradecida de ser capaz de caminar y hablar, tocar y reír! ¡Oh, cómo me río! : D
No puedo gastar mi tiempo en esta tierra actuando como si no importa mi vida. Estoy viva. Estoy aquí, ahora mismo y hay una razón por eso. Yo importo, si este blog es leído por cualquier persona o no: Yo Importo. Y no voy a permitir que este lobo me gane. Ya no.
Así que si están leyendo este blog, quiero que sepan que estoy de vuelta. Estoy aquí. Yo importo.
El lobo me mordio y me transformó en una mariposa. Parece un cuento mágico, ¿verdad? No lo es. Tengo LES: Lupus Eritematoso Sistemico (lupus) y esta es mi vida.
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22 September 2011
¿Qué estoy esperando?
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10 February 2011
Tiempo Libre

Me he tomado un largo descanso de mi blog. Pasé por aquí y mire que las entradas sólo se detuvieron y yo suspiraba. Me siento como un fracaso. Empecé este blog para dar a conocer el lupus, para mostrar a la gente lo que la vida de una persona con lupus es, y porque cuando veo a mis pensamientos por escrito me ayuda a tomar decisiones en mi vida. Pero en algún lugar entre la escritura y publicación de los mensajes, la vida real comenzó a ponerse en el camino. Empecé a tener problemas de salud cada vez mayor. El tema perfecto para escribir! Pero yo tenía tan poca energía que sólo mirar a mi laptop me daba ganas de dormir. Cuando finalmente me recupere lo suficiente para volver al blog, ya era hora de mi cirugía. Yo tenía que tener mi cadera derecha totalmente sustituido por la razón de que años de uso de Prednisona en mi batalla contra el lupus causó la necrosis avascular de ambas caderas. La derecha estuvo en una peor situación por lo que fue la primera en irse. Sin embargo, ese fue otro tema muy importante de cual debería haber escrito. Pero la experiencia fue tan terrible que sólo quería borrarla de mi cerebro. Y el tiempo paso más. Los día festivos llegaron y se fueron. La Caminata Anual por Lupus de la LFA pasó y el año pasado todo fue muy bien, porque todos mis amigos con los que me presento "normal" formaron un equipo que me apoyo en la caminata. Esto fue un amable y generoso acto por un grupo de personas que quiero tanto y que sé que me quieren también. Pero siempre trato tan duro evitar que ellos y mi mundo de lupus se conozcan. ¿Por qué hago esto? Debi haber escrito sobre eso. Me mudé el año pasado y tendrá que moverme de nuevo muy pronto este año. Eso es difícil para todo el mundo y más para alguien con una enfermedad crónica autoinmune. Tuve varios ataques de que sólo puedo describir como el nivel 9 de dolor de lo que sospecho es la fibromialgia. Mis ataques de pánico han crecido en ocurrencia. Constantemente me siento como si me voy a desmayar. Todas estas cosas están pasando y sigo sentada aquí. Quiero que otros en mi lugar sepan lo que pasé para que tengan una idea de lo que puede ocurrir y qué hacer. No soy un terapeuta o entrenadora de la vida. Por cierto, no soy modelo de la vida para nadie. Sólo estoy tratando de enfrentar mi vida contra el lupus. Tal vez por compartir lo que paso puedo ayudar a alguien más por ahí en su batalla también. Me tome un tiempo libre. Pero estoy lista para volver y contar mi historia. Si alguien está ahí escuchando, espero que cualquiera que sea la batalla que enfrenten, que sean capaces de hacerlo. Y espero que su lucha no les impida vivir su vida como quieran vivirla. Lamentablemente, yo permite que mi lucha me ganara y por demasiado tiempo.
Estoy cansada de no ser la que tiene el control. Y ahora estoy frente a lo que puede llegar a ser un Defcon 3 de exacerbacion de Lupus. Mis riñones pueden requerir quimioterapia una vez más. Siempre estoy cansada. Siempre estoy triste. Mi sistema inmunológico es más débil de lo que por lo general ya lo es. Mi dosis de Prednisona se ha aumentado más de 4 veces la dosis en la cual estaba. Estoy estresada más allá de toda imaginación! Nuestra situación de la vivienda se ha vuelto dramática con gente que amenaza. El hombre de quien yo estoy enamorada y ha estado por casi una década, ha decidido que puede ser que estemos mejor, aparte...
No sé qué va a pasar, pero sé que va a doler. Sin embargo, esta vez me niego a esconderme en mi cueva. Me ahogaré en la tristeza si hago eso.
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