Cuando comencé a escribir este blog fue para aumentar la conciencia sobre el Lupus y compartir mis experiencias como Lupie con mis amigos, familiares y cualquier otra persona que estaba interesado en aprender acerca de mi lucha con el Lobo.
Pensé que podría extender un poco de conocimiento, así como compartir mis experiencias, pero un día dejé de escribir. Traté de volver a empezar, pero cada vez que lo intentaba quede mirando a la pantalla de mi computadora y me preguntaba qué era el punto. No tenía ni idea de si alguien estaba leendo estas cosas- mis pensamientos, o si a nadie le importaba. Sí, es probable que puedan ver a dónde voy con esto. Sentí lástima por mí misma durante meses. Permití que la depresión que estoy pasando se aferrara y deje que dictara todos mis movimientos. Durante meses y meses me he sentido como si mi cabeza está en un estado de niebla. Los días me pasaron tan rápido y me sentí como si estuviera siempre en movimiento, haciendo algo. Pero no estuve conectada. Mi corazón no estaba allí.
Recientemente las dolencias físicas de mi Lupus han crecido demasiado grande para simplemente ignorarlo . El dolor ha sido insoportable y las lágrimas se sienten como si nunca dejaran de correr. No estoy solamente triste. En realidad hay veces que de verdad estoy sufriendo. Pero cuando para el dolor... me siento tan agradecida! Estoy tan agradecida de ser capaz de caminar y hablar, tocar y reír! ¡Oh, cómo me río! : D
No puedo gastar mi tiempo en esta tierra actuando como si no importa mi vida. Estoy viva. Estoy aquí, ahora mismo y hay una razón por eso. Yo importo, si este blog es leído por cualquier persona o no: Yo Importo. Y no voy a permitir que este lobo me gane. Ya no.
Así que si están leyendo este blog, quiero que sepan que estoy de vuelta. Estoy aquí. Yo importo.
El lobo me mordio y me transformó en una mariposa. Parece un cuento mágico, ¿verdad? No lo es. Tengo LES: Lupus Eritematoso Sistemico (lupus) y esta es mi vida.
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22 September 2011
¿Qué estoy esperando?
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12 September 2009
Caminata para Lupus en Los Angeles, CA



Hoy, a las 6:00 am suena el despertador. Después de haber dormido sólo 3 horas total de la noche anterior, no estoy en el mejor de los estados de ánimo. ¿Por qué estoy despierta tan temprano la mañana del sábado?, me pregunto. Entonces, me acuerdo. Por supuesto! Es el día de la Caminata de Lupus! Ese pensamiento, de alguna manera, me da la energía para levantarme y ducharme. Me visto rápidamente y me como un plato lleno de cereal, aunque no tengo hambre. No quiero sentirme mal ya que estamos en la caminata. Se suponía que yo manejaría a mamá al evento que está en el Exposition Park en Los Angeles, pero no me siento bien. Estoy mareada y agotada. Afortunadamente, la noche anterior, una amiga de la familia había pedido ir con nosotros y gracias a Dios, ella nos conduce allí. La distancia no es muy larga porque vivimos sólo 15 minutos en coche del parque.
Al llegar al parque, espero ver más gente. Tal vez todavía es temprano. De inmediato veo a mis amigas y compañeras en la batalla contra Lupus de mi grupo de apoyo, Familia Péepem, Andrea Carrión y Alma Calleros. Bien emocionadas me dicen que mi cara está en todas partes. jajaja. Tras haber participado en el Anuncio Público del Consejo de anuncios del Servicio, hice un comercial para ellos y también mi foto fue tomada para ser utilizada en anuncios impresos. Yo aún no me había visto en un lugar público, pero de repente ahí estaba. Se sentía raro. Me siento famosa por un minuto cuando me doy cuenta de que los otros caminantes me reconocen y eso me hace reír. Es una sensación extraña. Después de entregar mis donaciones que fueron hechas en persona y no en línea, me empujan alrededor de la zona cubierta de hierba para que pudiera saludar a mis amigos y todos los demás. Un voluntario de cuyo nombre no recuerdo tiene la amabilidad de hacer esto por mí. Me siento mal que me olvidé de su nombre, pero Dios sabe quién es y sé que va a recibir toda la bondad que reparte entre todos de un centenar de veces. Muchas gracias Sr. Hombre Alto. Estoy realmente solamente capaz de decir un rápido "hola" a mi grupo de apoyo antes de que esté colocada en la acera de hormigón. Porque estoy en mi silla de ruedas para la caminata, esto sólo tiene sentido. De esta forma cuando el paseo se inicia estaré lista para rodar! Lo único que no me gusta de esto es que me he quedado sola por más tiempo. Martina Ortiz, mi amiga que generalmente hace el paseo con nosotros no ha llegado. Mi madre está sentada a unos metros de distancia platicando con nuestra vecina. Me siento fuera de lugar y sola. Fue entonces que miro la cara sonriente de mi nueva amiga, Ruth Harris. Nos conocimos en el sitio web www.wearelupus.org y habíamos hecho planes para reunirnos. Como ella no se había sentido muy bien, pensé que no sería capaz de acompañarnos pero allí estaba ella! Ella es hermosa y tan dulce. Ella tiene tres hijos, dos de ellos se unieron a nosotros para la caminata junto con su madre. Es muy agradable poder conocerla. Sé que vamos a ser grandes amigas.
Cuando el paseo se inicia trato de esforzarme en la silla yo sola ... por unos 5 minutos. Mi brazo derecho comienza calambres y me causa mucho dolor. Mi mamá tiene que tomar el relevo. En sus palabras, por eso esta ella allí. Todavía me siento como si yo fuera una carga. Odio ese sentimiento. Entre mi madre y nuestra ex-vecina, somos capaces de terminar la mayor parte de la ruta de 1 milla. A mitad de la ruta, Martina llama para decir que casi se ha alcanzado a nosotros. Habíamos hecho el paseo juntas desde el inicio y me sentí triste cuando yo pensé que no lo haría con nosotros este año. Estoy más que feliz que fue capaz de hacerlo. Terminamos la milla juntas a los sonidos de los vítores de los voluntarios. Nos tomamos tantas fotos! Me encanta los recuerdos y las imágenes ayudan cuando me olvido de las cosas. Más tarde supe que Top Modelo Mercedes Yvette había estado allí. Ella también sufre de Lupus. Tengo fotos de ella con mis amigas Wendy Rodgers y Shammeer Jattir. Ojalá hubiera sido capaz de conocerla pero como yo no puede manejar la silla de ruedas en el zacate, yo no soy capaz de hacerlo. : ( En general, fue un gran día. Vi a mis amigos sonriente y fuerte. Mi mamá nunca me deja abajo. Y conocí a algunas personas nuevas.
Me encanta que mis amigas se fueron capaces de ser voluntarias y ayudar con la Caminata. Alma y Andrea y todos los demás ... todos son increíbles para poder ayudar. Todos apreciamos su trabajo duro. Y Christi! Christi Rauth organizado todo el asunto. Su madre tiene lupus y ha estado involucrada con la Caminata de Los Ángeles desde el principio. Su energía y dedicación me inspira muchísimo. Nunca podré agradecer lo suficiente, no sólo para la caminata, pero para las incontables veces que le hago un e-mail con una pregunta y ella responde casi de inmediato. Necesitamos más personas como ella que nos ayuden a difundir la palabra de Lupus y la búsqueda de una cura.
Yo siempre deseo de que la Caminata sería más visible en la comunidad para que más gente pudiera asistir y recaudar fondos para nuestra causa. No es una causa muy importante porque tenemos Lupus, sino porque más personas tienen Lupus, y probablemente no son conscientes de ello y de sus síntomas, por lo que están sufriendo y no saben "por qué". Quiero que el público sea más consciente de Lupus. Más personas tienen lupus que el SIDA, parálisis cerebral, esclerosis múltiple, la anemia falciforme y la fibrosis quística juntos! Necesitamos más personas a ser conscientes. Necesitamos más fondos para ayudar a apoyar los programas que nos ayudan. Necesitamos más fondos para la investigación. Tenemos que encontrar una cura. Luchamos Lupus diario. Quiero que la lucha contra Lupus acabe con Lupus siendo eliminado para siempre.
Espero que el próximo año la caminata se puede hacer un mayor éxito. Mi plan es integrarme al Comité para la próxima caminata, pero tenía previsto unirme a este comité este año y no pude. Las "flares" me impidieron hacer mucho este año. Aquí está a la esperanza de que el próximo año sea mejor y que más gente se entere sobre la Caminata de Lupus el próximo año. Todos hagamos algo para aumentar la concienciación. Podemos hacerlo juntos.
Quiero una vez más, darle las gracias a todas las maravillosas personas que donaron tiempo y dinero para nuestra causa, la Lupus Foundation of America, para aumentar la sensibilización para el lupus y los fondos para los programas que ayudan a pacientes de lupus. Su benevolencia y generosidad es apreciada por todos los pacientes con lupus, sus familias y sus equipos médicos. Con su ayuda, un día vamos a encontrar una cura. Hay esperanza. Desde el fondo de mi corazón, les doy las gracias por su interés y su apoyo. Quiero abrazar cada uno de ustedes si yo puedo. Están más apreciados de lo que podrían saber.
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Wendy
01 September 2009
La Ultima Quimoterapia


¡Aleluya! »^..^«
Mi última infusión de la quimioterapia! Al menos por ahora.
Casi no durmí en toda la noche anterior.
Estuve trabajando duro para recaudar dinero para la Caminata contra Lupus
presentada por el LFA (Fundacion de Lupus de America) que se llevara acabo de el dia
12 de septiembre de 2009.
Visita mi sitio para recaudir fondos en donate.lupus.org/goto/lilianaguillen
para hacer una donación segura en línea.
El medico piensa que estas infusiones ayudarán a mis riñones.
Tomará algún tiempo para determinar si han funcionado.
Siento que no puedo esperar! Realmente quiero que mis riñones trabajen
y me encantaría ir a de compras para zapatos nuevos, ya que ahorita solamente
puedo andar en chanclas por que mis pies estan tan hinchados.
Deseenme suerte!
Abrazos, Lilykat
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31 August 2009
Anita Johnston
El domingo por la mañana me conecté a mi sitio www.wearelupus.org y leí la impactante noticia de que Anita Johnston había perdido su batalla con el lupus y falleció. Ella falleció en la noche del Sábado, 29 de Agosto alrededor de las 7:30 pm, hora de Australia. Anita tenía 24 años y vivía en Australia.Ella deja atrás un novio llamado Regan y dos pequeños perros, Gucci y Louis Vitton y dos gatos, Bella y Azúcar. Anita ha luchado contra el Lupus desde que tenía apenas 15 años de edad. Ella luchó ferozmente para vivir una vida en la que el lupus no la bajaba. Pero debido a la complicación de los riñónes fue que perdió la batalla.
Anita era una chispita. Ella era tan positiva y optimista, incluso cuando los tiempos eran malos. Abogó fuertemente para todos nosotras en el sitio web de que siempre hay que luchar por nosotras mismas. Anita fue la primera persona que he conocido que experimentaba la misma erupción en la piel cuando paso por brotes de lupus. Se inicia en la región de la boca de la cara, e incluye los labios, las mejillas, úlceras bucales y úlceras en la nariz. Cuando paso por mis 'flares' o brotes, la gente siempre pregunta si estoy pasando por un brote de herpes. : | Esto realmente me molesta. Incluso he tenido dermatólogos que me recetan medicación anti-herpes, ya que creen que es el herpes. * suspiro * Si una persona educada como un médico puede hacer este error, no es de extraño que Julano Mengano en la calle piense que tengo una enfermedad transmitida sexualmente (STD). Es LUPUS!! Lupus discoide o cutáneo para ser exactos. Siempre me sentí como una extraña entre mis compañeros guerreros contra Lupus hasta que conocí a Anita. Ella realmente comprendio porque ella pasaba por lo mismo. Tenía una sonrisa contagiosa y un espíritu optimista y todos vamos a extrañar su visión y compania en el sitio web. Si tuvieron la suerte de conocerla personalmente, les doy mi más sentido pésame. Bella Anita, eres un ángel ahora .....
ANITA JOHNSTON
Nacio 26 de Enero, 1985....Fallecio 29 de Agosto, 2009.
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