El miedo a...

Me temo. Tengo miedo de un montón de cosas en la vida, especialmente la muerte, pero últimamente tengo más miedo por una mujer muy especial en mi mundo. No le gusta cuando hablo de ella al mundo en línea porque le gusta su privacidad, pero ella es una gran parte de mi vida. Estoy obligado a hablar de ella de vez en cuando. Voy a utilizar un seudónimo para ella a partir de ahora, pero no va a ser difícil de averiguar quién es. Sólo espero que si alguien leyendo esto nos conoce que no mencionan nada de lo que puedo escribir aquí. Ella sabe que no puede ignorar su impacto en mí y que comparto algunas cosas en este blog, pero ella no quiere que se le produzcan en su cara. Yo la respeto y espero que otros también lo harán.

Tengo miedo por ella. Ella siempre ha sido la mujer más fuerte que he conocido. Ella es pequeña pero poderosa y para mí, ella es la mujer más bella. Cuando yo era niña tenía miedo a su enojo porque ella podía gritar tan alto! Ella podría hacerme llorar con sólo una mirada. Y durante mis años de adolescencia era mi mayor enemiga. Todo lo que yo hacía o decía estaba mal y todo lo que ella hacía o decía era una estupidez. Yo no podía esperar a cumplir 18 años y salirme de su asa, pero luego me cumpli los 18 años y me mude a mi dormitorio en la universidad y yo estaba tan triste. Yo lloraba todos los días y todas las noches porque la extrañaba tanto. Me di cuenta de que mis compañeras no parecian sentir la misma pérdida que estaba sintiendo y que incluso perdi un montón de peso.

Después de que comenze a mostrar síntomas de lo que fue diagnosticado más tarde como el LES fue, obviamente, muy cuidadosa conmigo. Ella buscó cualquier material en español que pudiera tener en sus manos. Si se trataba de lupus ella tenía que leerlo. Ella pagó la gente a que nos lleve a las citas del médico. Yo sabía que ella me habría cargado si tuviera que hacerlo para poder recibir tratamiento. Llegué a conocerla como una persona con el corazón más grande hasta el comienzo de mi enfermedad. Era una parte de ella que nunca había tratado de ver antes y estoy enojado conmigo misma por negarme la oportunidad de ver eso pasar mucho tiempo antes. Pero ahora que las cosas eran como eran sólo queria aceptar y amar como ella estaba mostrando.

Podría enumerar cada cosa que ella hizo por mí, pero yo nunca terminaría esa lista. Ella aún sigue haciendo mucho por mí, a veces sólo con escuchar a mis diatribas. Ahora estoy en un punto en la vida cuando el lupus se ha calmado mucho. No está en remisión, pero no es tan agresivo como lo he conocido. Sin embargo, el hecho de la cuestión es que yo soy más capaz de ayudarla ahora con las pequeñas cosas que tiene que hacer como lavar la ropa, cocinar, limpiar, etc. No es mucho pero cuando los hago me dice que se siente una gran carga fuera de ella. También hemos permitido que nuestra relación se fortalezca. Ella es uno de mis amigas. Un verdadera amiga, además de sólo estar relacionada conmigo. En los últimos años se le diagnosticó una enfermedad crónica que no tiene cura pero puede ser controlada-al igual que el Lupus. Ella estaba en negación acerca de eso durante mucho tiempo, pero finalmente comenzó a aceptar y tomar sus medicamentos y cuidar de sí misma. Le agradecí a Dios por esto porque mientras ella no se lo acepta, ella no estaba haciendo lo que el médico aconsejo y ella andaba como si no pasara nada. Yo no quería que ella estuviera enferma. Había tenido momentos difíciles por todos esos años ayudandome a enfrentar mi enfermedad, pero con su ayuda llegue a un entendimiento con el Lobo. Yo quería hacer lo mismo para ella. No estoy segura de lo que ha cambiado su mente, sólo estoy agradecida de que sucedió.

Pero este año un nuevo reto ha llegado a nosotros. Otra crisis de salud y posiblemente otra enfermedad. Veo que ella esta atormentada por la idea de tener otra enfermedad y veo cómo la esperanza dentro de ella a veces se escapa. Ella está deprimida pero actuando indiferente a esto. Sé cómo teme porque tengo miedo junto con ella. Yo la llevo a las citas con el médico y los laboratorios y la farmacia y me pregunto si ella sentía estas cosas cuando me llevaba del médico a el hospital y a la farmacia. Estoy haciendo mi mejor esfuerzo para pagar todo el amor y la fuerza que mostró durante mi diagnóstico. A veces trata de alejarme. Ella dice que yo ya estoy enferma y ya tengo mucho que enfrentar y que el estrés de tratar de ayudarla no puede ser bueno para mí. Entonces, ¿qué? No hay manera de que pudiera permitir que ella hiciera esto por su cuenta. Una parte de mí tiene miedo de que va a dejar de intentar ser tratada si la dejo sola. Pero yo no podría dejarla sola. Puede que no sea mucho, pero yo la amo con todo mi corazón y voy a utilizar hasta la última gota de mi energía y fuerza para estar con ella y ayudarla en todo lo posible. No hay diagnóstico oficial de esta última cosa todavía. Volvemos a más pruebas y la cirugía a finales de este mes y voy a estar allí con ella. Tengo mucho miedo de perderla. Estare perdida sin ella. A veces cierro los ojos y pienso en un momento en que nada de esto era real. Estábamos a la familia y no teníamos preocupaciones graves. Pero en aquel entonces no teníamos una relación tan fuerte. Lamentablemente, es gracias a todos estos problemas de salud que estamos en estas posiciones ahora, así que gracias enfermedad lupus, diabetes, y posible enfermedad misteriosa. Ustedes nos han hecho más fuerte en nuestro amor. Pero todavía tengo miedo a todas ustedes y lo que le pueden hacer a ella.

Tiempo Libre

Me he tomado un largo descanso de mi blog. Pasé por aquí y mire que las entradas sólo se detuvieron y yo suspiraba. Me siento como un fracaso. Empecé este blog para dar a conocer el lupus, para mostrar a la gente lo que la vida de una persona con lupus es, y porque cuando veo a mis pensamientos por escrito me ayuda a tomar decisiones en mi vida. Pero en algún lugar entre la escritura y publicación de los mensajes, la vida real comenzó a ponerse en el camino. Empecé a tener problemas de salud cada vez mayor. El tema perfecto para escribir! Pero yo tenía tan poca energía que sólo mirar a mi laptop me daba ganas de dormir. Cuando finalmente me recupere lo suficiente para volver al blog, ya era hora de mi cirugía. Yo tenía que tener mi cadera derecha totalmente sustituido por la razón de que años de uso de Prednisona en mi batalla contra el lupus causó la necrosis avascular de ambas caderas. La derecha estuvo en una peor situación por lo que fue la primera en irse. Sin embargo, ese fue otro tema muy importante de cual debería haber escrito. Pero la experiencia fue tan terrible que sólo quería borrarla de mi cerebro. Y el tiempo paso más. Los día festivos llegaron y se fueron. La Caminata Anual por Lupus de la LFA pasó y el año pasado todo fue muy bien, porque todos mis amigos con los que me presento "normal" formaron un equipo que me apoyo en la caminata. Esto fue un amable y generoso acto por un grupo de personas que quiero tanto y que sé que me quieren también. Pero siempre trato tan duro evitar que ellos y mi mundo de lupus se conozcan. ¿Por qué hago esto? Debi haber escrito sobre eso. Me mudé el año pasado y tendrá que moverme de nuevo muy pronto este año. Eso es difícil para todo el mundo y más para alguien con una enfermedad crónica autoinmune. Tuve varios ataques de que sólo puedo describir como el nivel 9 de dolor de lo que sospecho es la fibromialgia. Mis ataques de pánico han crecido en ocurrencia. Constantemente me siento como si me voy a desmayar. Todas estas cosas están pasando y sigo sentada aquí. Quiero que otros en mi lugar sepan lo que pasé para que tengan una idea de lo que puede ocurrir y qué hacer. No soy un terapeuta o entrenadora de la vida. Por cierto, no soy modelo de la vida para nadie. Sólo estoy tratando de enfrentar mi vida contra el lupus. Tal vez por compartir lo que paso puedo ayudar a alguien más por ahí en su batalla también. Me tome un tiempo libre. Pero estoy lista para volver y contar mi historia. Si alguien está ahí escuchando, espero que cualquiera que sea la batalla que enfrenten, que sean capaces de hacerlo. Y espero que su lucha no les impida vivir su vida como quieran vivirla. Lamentablemente, yo permite que mi lucha me ganara y por demasiado tiempo.

Estoy cansada de no ser la que tiene el control. Y ahora estoy frente a lo que puede llegar a ser un Defcon 3 de exacerbacion de Lupus. Mis riñones pueden requerir quimioterapia una vez más. Siempre estoy cansada. Siempre estoy triste. Mi sistema inmunológico es más débil de lo que por lo general ya lo es. Mi dosis de Prednisona se ha aumentado más de 4 veces la dosis en la cual estaba. Estoy estresada más allá de toda imaginación! Nuestra situación de la vivienda se ha vuelto dramática con gente que amenaza. El hombre de quien yo estoy enamorada y ha estado por casi una década, ha decidido que puede ser que estemos mejor, aparte...

No sé qué va a pasar, pero sé que va a doler. Sin embargo, esta vez me niego a esconderme en mi cueva. Me ahogaré en la tristeza si hago eso.

La Niebla de la Mente de Lupus

Entro en la cocina con la intención de agarrar algo y volver a mi habitación. Algo? Algo ... hmmm. No tengo ni idea de por qué entré aquí, así que me siento y espero. Ni siquiera trato de recordar, ya que sólo me da frustracion. Va a venir a mí o no será. No es un gran problema la mayoría de las veces. Finalmente recuerdo lo que yo quería era un yogur, así que lo tomo del refri y estoy en mi camino. Esta es la Niebla Lupus.

El ejemplo más grave de Niebla de Lupus que he tenido podría haber sido mortal. Yo quería hacer lasaña para la cena pero tuve una reunión del grupo de apoyo a la que queria asistir. Encendí el horno y me distrai hablando con mi madre y ademas le pregunté a mi novio una pregunta. Estaba apurada y entonces me metí en mi coche y me marché. Tres horas más tarde regrese, apague el coche, entre a la casa y me di cuenta que nunca había apagado el horno. El olor a gas era muy fuerte. Tres horas. Tengo una casa llena de animales de compañía y un novio que estaba entretenido con la computadora todo ese tiempo. Podrían haber muerto si una pequeña cosa hubiera sido diferente. Tres horas. Todavía muevo la cabeza con incredulidad de que esto ma haiga pasado.

Siempre he tenido una gran memoria y eso vino muy bien para los exámenes de la escuela. Era como si tuviera un Rolodex en mi cerebro: al instante recordando el nombre de una persona, dirección, número de teléfono, fecha de nacimiento. Ahora se me olvida el nombre de alguien aunque me lo acaben de dar hace unos 10 minutos. Por lo general, la niebla lupus me afecta en pequeñas maneras chistosas. He encontrado cartas en el congelador, el control remoto en la nevera, el teléfono en la nevera. Le digo a la misma persona la misma historia una y otra vez. No todos nosotros Lupies nos afecta el cerebro esta niebla. He oído que algunos pacientes con lupus tienen sus cerebros afectados por la enfermedad con complicaciones graves, como convulsiones y psicosis y síntomas leves, como problemas de memoria. No pensé que iba a ser uno de ellos, pero como me he enterado, el lupus no discrimina.

Me pregunto, ¿hay algún medicamento que se pueden tomar para tratar este síntoma? ¿Empeora durante brotes de la enfermedad y mejora durante la remisión? Que despeja la niebla? ¿Sera que la niebla Lupus desaparecerá? Tengo tantas preguntas ... pero una vez más el cansancio está ganando su batalla diaria de mi energía. No tengo ninguna y tengo que descansar.

Vicodin, la medicación para el dolor

Me tomo algunos para aliviar el dolor
luchando con mi mente, esperando que esta vez funcionen.
Cuando el dolor se hace tan mal que necesito medicar
la depresión se establece, no hay debate.
No quería volver a empezar en esta montaña rusa a la adicción
Le ruego a Dios que me ayude a mantener mis convicciones.
Sonreí y aguante el tiempo que pude
pero del sufrimiento yo no soy fan.
Pesaba la pregunta cuidadosamente a ambos lados de la escala
porque elegí a tomarla no significa que he fracasado.
Esta píldora blanca puede dañar a medida que sana
es que puede ser difícil ser conscientes del poder que ostenta.
Es un arma de doble filo una vez que entra en el torrente sanguíneo
Espero que no me corte mientras espero los sueños.

Una nota sobre esta entrada..originalmente fue escrita como un poema sobre el Vicodin en Inglés. Lo traduje para cualquier lector español para que entiendan lo que pasaba por mi mente mientras me debatía si debo tomar las pastillas o no.

Las máscaras que uso

Hoy es Halloween, una de mis celebraciones favoritas: los dulces, el vestuario, la diversión! Cuando yo era niña me gustaba visitar los parques temáticos en esta época del año. Los laberintos espantosos eran tan divertidos. Y películas de terror son mis favoritos absolutos para mirar. Me gusta estar asustada por un momento pero sabiendo que el miedo no es real. No he ido a un parque temático en mucho tiempo. Sólo de pensar en tener que ir en mi silla de ruedas a un lugar tan grande me hace sentir muy cansada. Así que para los últimos años me he concentrado más en la decoración de mi casa, mis mascotas, y yo misma y dando caramelos a los niños. Me gusta el vestuario. Me gusta ir a la tienda y ver la gran variedad de personajes que podrían transformarme. No tengo que ser la mariposa del Lobo en la actualidad. Puedo ser quien o lo que quiera. Puedo olvidar quién soy en realidad. Me gustan los disfraces de miedo de monstruos y asesinos. Esos trajes de miedo me hacen reír. Quiero olvidar Lupus hoy. Me gustaría olvidarlo por completo, pero hay pastillas que debo tomar y la fatiga que siento exige ser reconocida.

Halloween trae a la mente el hecho de que estoy constantemente con una máscara. La cara que presento al mundo rara vez es el rostro que veo en el espejo. Allí veo a un monstruo de dolor, tanto físico como emocional, y muchas veces simplemente no veo al espejo. Pero es que ser tan real con el mundo me dejaría vulnarable y creo que también sería un susto para la gente que trato a diario. Con ellos pretendo para que hagan de cuenta que soy feliz y yo fingiendo que estoy bien. Finjo ser fuerte y que puedo manejar cualquier complicacion que se produce en mí. No hay cura para el lupus, está bien. Mi pelo no vuelve a crecer, está bien. Necesito tener una y posiblemente dos reemplazos de cadera. Claro que sí. Necesito quimioterapia para mis riñones. No es un problema. Ahí está mi cara de valiente. Mi mascara de "yo puedo con esto". Mi mascara de "Esto no me detendrá." Mi mascara de "Estoy bien." Esta es mi imagen pública. Pero en la soledad estas máscaras se caen. La gravedad de todo esto me duele. Las lágrimas se sienten como si nunca se detendrán. No es que me de lástima de mí misma. Al menos no por mucho tiempo. Clamo a la liberación. Las lágrimas limpian el dolor que sinto. Soy tan débil como me siento y me siento sola y loca. El coraje que siento pide hacerse cargo y todas estas emociones me dan náuseas. La verdadera yo desnuda frente a la luz es demasiado. A veces no puedo soportar la idea de verme por lo que pretendo tanto tiempo como me sea posible. Tengo que ser fuerte frente a mi familia. Esperan que ya no tengo problemas de esta clase. Me temo que desilusionare a mis padres si supieran la verdad. Con ellos pretendo ser tan normal como todos los demás incluso cuando el dolor en mi cadera se siente como si me grieta en medio.

He llegado a creer que el uso de estas máscaras es una opción mejor que la forma en que solía tratar. Soy una persona privada mayor parte del tiempo por lo tanto soy muy reservada con quién dejo entrara a mi mundo. Esto se debe al hecho de que no sólo no sé si la gente al quiere hacerme daño porque es divertido para ellos, sino porque no quiero lastimar a la gente. Una vez que alguien se preocupa por ti, les causara dolor cuando vean que tu estes en dolor. Yo alguna vez sali con un chico que rompió conmigo porque decía que estaba cansado de tratar de derribar las paredes de mi corazon. Y yo que pensaba que estaba protegiendonos a los dos. Me di cuenta que podía seguir en ese camino y el riesgo de perder en algunas relaciones muy grandes o que podría sacar mi colección máscaras y usarlas. Es importante saber que aunque estoy pretendiendo ser fuerte, no estoy tratando de ser falsa. No pretendo que soy una persona totalmente diferente con una historia de fondo falso. Todavía estoy yo ... sólo que soy una version más fuerte, más saludable, la versión más capaz. Yo no me pongo estas máscaras para mí, sino que para los que son importantes para mí. Hace poco he permitido que las mascaras caigan frente a alguien. Estoy segura de que piensa que estoy loca. Pasé de reírme porque casi me resbale en frente de mi madre y al cierre de la puerta de mi dormitorio me colapse en un montón de lágrimas en sus brazos. Mi novio tiene que ser el fuerte para mí en ese momento. Yo le permitó verme en un estado de vulnerabilidad y yo no estaba segura de cómo iba a reaccionar, pero él me sostuvo hasta que me tranquilizó. Vio el verdadero yo. Me dijo que le gustaría poder borrar el dolor que sentía. Deseaba poder borrar el Lupus fuera de mi cuerpo. Desde ese momento he tratado de ser mas verdadera cuando estoy con él. En su mayor parte lo estoy pero no creo que él tiene que oír hablar de eso cada vez que me duele la pierna. Así que tomo algunas píldoras para el dolor y me pongo una sonrisa. Saldre de esto, con una máscara o sin una máscara.

Tengo que usar las máscaras en mi trato diario con la gente. Mucha gente es amable y sobre todo hacen una pregunta o dos ya que se dan cuenta de que estoy enferma. Pero hay otra clase de gente que escucha que tengo Lupus y esperan que yo les cuente mi historia de vida y (jadeo) abrazarlos y se convierten en mis mejores amigos al instante. A pesar de que sólo los conoci hace unos minutos. Incluso algunos médicos hacen esto. Tengo entendido que son médicos y si están informados sobre él entonces tienen una comprensión básica de Lupus. Pero los doctores que sólo veo una vez al año y los que nunca son el mismo porque es un hospital de enseñanza y cambia la rotación, estos médicos siempre preguntan mi historial médico. Oyen Lupus y es Como si ELLOS esperan de mí a desmoronarse. En esas ocasiones me pongo la máscara sonriente y les digo que estoy muy bien. Las máscaras ayudan en este tipo de situacion incómoda. Esconden la verdadera profundidad de mis sentimientos del mundo, pero cuando las termino de usar me miro al espejo. Estoy aprendiendo que no es tan temible para mirar en el espejo y ver la persona alli. El lupus es el monstruo, no yo. Todavía estoy aprendiendo a no alejarme de mi verdadero ser. Puedo usar mis máscaras pero tambien las puedo guardar cuando quiero. Esto quizá demuestre un poco de la fuerza que pretendo tener.