La Niebla de la Mente de Lupus

Entro en la cocina con la intención de agarrar algo y volver a mi habitación. Algo? Algo ... hmmm. No tengo ni idea de por qué entré aquí, así que me siento y espero. Ni siquiera trato de recordar, ya que sólo me da frustracion. Va a venir a mí o no será. No es un gran problema la mayoría de las veces. Finalmente recuerdo lo que yo quería era un yogur, así que lo tomo del refri y estoy en mi camino. Esta es la Niebla Lupus.

El ejemplo más grave de Niebla de Lupus que he tenido podría haber sido mortal. Yo quería hacer lasaña para la cena pero tuve una reunión del grupo de apoyo a la que queria asistir. Encendí el horno y me distrai hablando con mi madre y ademas le pregunté a mi novio una pregunta. Estaba apurada y entonces me metí en mi coche y me marché. Tres horas más tarde regrese, apague el coche, entre a la casa y me di cuenta que nunca había apagado el horno. El olor a gas era muy fuerte. Tres horas. Tengo una casa llena de animales de compañía y un novio que estaba entretenido con la computadora todo ese tiempo. Podrían haber muerto si una pequeña cosa hubiera sido diferente. Tres horas. Todavía muevo la cabeza con incredulidad de que esto ma haiga pasado.

Siempre he tenido una gran memoria y eso vino muy bien para los exámenes de la escuela. Era como si tuviera un Rolodex en mi cerebro: al instante recordando el nombre de una persona, dirección, número de teléfono, fecha de nacimiento. Ahora se me olvida el nombre de alguien aunque me lo acaben de dar hace unos 10 minutos. Por lo general, la niebla lupus me afecta en pequeñas maneras chistosas. He encontrado cartas en el congelador, el control remoto en la nevera, el teléfono en la nevera. Le digo a la misma persona la misma historia una y otra vez. No todos nosotros Lupies nos afecta el cerebro esta niebla. He oído que algunos pacientes con lupus tienen sus cerebros afectados por la enfermedad con complicaciones graves, como convulsiones y psicosis y síntomas leves, como problemas de memoria. No pensé que iba a ser uno de ellos, pero como me he enterado, el lupus no discrimina.

Me pregunto, ¿hay algún medicamento que se pueden tomar para tratar este síntoma? ¿Empeora durante brotes de la enfermedad y mejora durante la remisión? Que despeja la niebla? ¿Sera que la niebla Lupus desaparecerá? Tengo tantas preguntas ... pero una vez más el cansancio está ganando su batalla diaria de mi energía. No tengo ninguna y tengo que descansar.

Vicodin, la medicación para el dolor

Me tomo algunos para aliviar el dolor
luchando con mi mente, esperando que esta vez funcionen.
Cuando el dolor se hace tan mal que necesito medicar
la depresión se establece, no hay debate.
No quería volver a empezar en esta montaña rusa a la adicción
Le ruego a Dios que me ayude a mantener mis convicciones.
Sonreí y aguante el tiempo que pude
pero del sufrimiento yo no soy fan.
Pesaba la pregunta cuidadosamente a ambos lados de la escala
porque elegí a tomarla no significa que he fracasado.
Esta píldora blanca puede dañar a medida que sana
es que puede ser difícil ser conscientes del poder que ostenta.
Es un arma de doble filo una vez que entra en el torrente sanguíneo
Espero que no me corte mientras espero los sueños.

Una nota sobre esta entrada..originalmente fue escrita como un poema sobre el Vicodin en Inglés. Lo traduje para cualquier lector español para que entiendan lo que pasaba por mi mente mientras me debatía si debo tomar las pastillas o no.

Las máscaras que uso

Hoy es Halloween, una de mis celebraciones favoritas: los dulces, el vestuario, la diversión! Cuando yo era niña me gustaba visitar los parques temáticos en esta época del año. Los laberintos espantosos eran tan divertidos. Y películas de terror son mis favoritos absolutos para mirar. Me gusta estar asustada por un momento pero sabiendo que el miedo no es real. No he ido a un parque temático en mucho tiempo. Sólo de pensar en tener que ir en mi silla de ruedas a un lugar tan grande me hace sentir muy cansada. Así que para los últimos años me he concentrado más en la decoración de mi casa, mis mascotas, y yo misma y dando caramelos a los niños. Me gusta el vestuario. Me gusta ir a la tienda y ver la gran variedad de personajes que podrían transformarme. No tengo que ser la mariposa del Lobo en la actualidad. Puedo ser quien o lo que quiera. Puedo olvidar quién soy en realidad. Me gustan los disfraces de miedo de monstruos y asesinos. Esos trajes de miedo me hacen reír. Quiero olvidar Lupus hoy. Me gustaría olvidarlo por completo, pero hay pastillas que debo tomar y la fatiga que siento exige ser reconocida.

Halloween trae a la mente el hecho de que estoy constantemente con una máscara. La cara que presento al mundo rara vez es el rostro que veo en el espejo. Allí veo a un monstruo de dolor, tanto físico como emocional, y muchas veces simplemente no veo al espejo. Pero es que ser tan real con el mundo me dejaría vulnarable y creo que también sería un susto para la gente que trato a diario. Con ellos pretendo para que hagan de cuenta que soy feliz y yo fingiendo que estoy bien. Finjo ser fuerte y que puedo manejar cualquier complicacion que se produce en mí. No hay cura para el lupus, está bien. Mi pelo no vuelve a crecer, está bien. Necesito tener una y posiblemente dos reemplazos de cadera. Claro que sí. Necesito quimioterapia para mis riñones. No es un problema. Ahí está mi cara de valiente. Mi mascara de "yo puedo con esto". Mi mascara de "Esto no me detendrá." Mi mascara de "Estoy bien." Esta es mi imagen pública. Pero en la soledad estas máscaras se caen. La gravedad de todo esto me duele. Las lágrimas se sienten como si nunca se detendrán. No es que me de lástima de mí misma. Al menos no por mucho tiempo. Clamo a la liberación. Las lágrimas limpian el dolor que sinto. Soy tan débil como me siento y me siento sola y loca. El coraje que siento pide hacerse cargo y todas estas emociones me dan náuseas. La verdadera yo desnuda frente a la luz es demasiado. A veces no puedo soportar la idea de verme por lo que pretendo tanto tiempo como me sea posible. Tengo que ser fuerte frente a mi familia. Esperan que ya no tengo problemas de esta clase. Me temo que desilusionare a mis padres si supieran la verdad. Con ellos pretendo ser tan normal como todos los demás incluso cuando el dolor en mi cadera se siente como si me grieta en medio.

He llegado a creer que el uso de estas máscaras es una opción mejor que la forma en que solía tratar. Soy una persona privada mayor parte del tiempo por lo tanto soy muy reservada con quién dejo entrara a mi mundo. Esto se debe al hecho de que no sólo no sé si la gente al quiere hacerme daño porque es divertido para ellos, sino porque no quiero lastimar a la gente. Una vez que alguien se preocupa por ti, les causara dolor cuando vean que tu estes en dolor. Yo alguna vez sali con un chico que rompió conmigo porque decía que estaba cansado de tratar de derribar las paredes de mi corazon. Y yo que pensaba que estaba protegiendonos a los dos. Me di cuenta que podía seguir en ese camino y el riesgo de perder en algunas relaciones muy grandes o que podría sacar mi colección máscaras y usarlas. Es importante saber que aunque estoy pretendiendo ser fuerte, no estoy tratando de ser falsa. No pretendo que soy una persona totalmente diferente con una historia de fondo falso. Todavía estoy yo ... sólo que soy una version más fuerte, más saludable, la versión más capaz. Yo no me pongo estas máscaras para mí, sino que para los que son importantes para mí. Hace poco he permitido que las mascaras caigan frente a alguien. Estoy segura de que piensa que estoy loca. Pasé de reírme porque casi me resbale en frente de mi madre y al cierre de la puerta de mi dormitorio me colapse en un montón de lágrimas en sus brazos. Mi novio tiene que ser el fuerte para mí en ese momento. Yo le permitó verme en un estado de vulnerabilidad y yo no estaba segura de cómo iba a reaccionar, pero él me sostuvo hasta que me tranquilizó. Vio el verdadero yo. Me dijo que le gustaría poder borrar el dolor que sentía. Deseaba poder borrar el Lupus fuera de mi cuerpo. Desde ese momento he tratado de ser mas verdadera cuando estoy con él. En su mayor parte lo estoy pero no creo que él tiene que oír hablar de eso cada vez que me duele la pierna. Así que tomo algunas píldoras para el dolor y me pongo una sonrisa. Saldre de esto, con una máscara o sin una máscara.

Tengo que usar las máscaras en mi trato diario con la gente. Mucha gente es amable y sobre todo hacen una pregunta o dos ya que se dan cuenta de que estoy enferma. Pero hay otra clase de gente que escucha que tengo Lupus y esperan que yo les cuente mi historia de vida y (jadeo) abrazarlos y se convierten en mis mejores amigos al instante. A pesar de que sólo los conoci hace unos minutos. Incluso algunos médicos hacen esto. Tengo entendido que son médicos y si están informados sobre él entonces tienen una comprensión básica de Lupus. Pero los doctores que sólo veo una vez al año y los que nunca son el mismo porque es un hospital de enseñanza y cambia la rotación, estos médicos siempre preguntan mi historial médico. Oyen Lupus y es Como si ELLOS esperan de mí a desmoronarse. En esas ocasiones me pongo la máscara sonriente y les digo que estoy muy bien. Las máscaras ayudan en este tipo de situacion incómoda. Esconden la verdadera profundidad de mis sentimientos del mundo, pero cuando las termino de usar me miro al espejo. Estoy aprendiendo que no es tan temible para mirar en el espejo y ver la persona alli. El lupus es el monstruo, no yo. Todavía estoy aprendiendo a no alejarme de mi verdadero ser. Puedo usar mis máscaras pero tambien las puedo guardar cuando quiero. Esto quizá demuestre un poco de la fuerza que pretendo tener.

Tatuajes de Lupus

Otra Hospitalización

El dolor era insoportable. No pude dormir la otra noche (dia 25 ª), debido a lo mal que me sentía. Perdí el conocimiento durante 2-3 horas, pero desperte a las 5 am con lágrimas en los ojos. Fui a sentarme en la cocina mientras mamá estaba preparandose para el trabajo. Cuando algo me duele tan malo es como si entro en pánico. No estoy segura de qué hacer, dónde ir, o incluso cómo moverme. Esto siempre molesta mi madre, que después de verme sufrir unos minutos suspiró y me dijo que tenia que ir a la Sala de Emergencias y Urgencias. Esto me hizo llorar aún más pero yo sabía que ella tenía razón. Ha sido una semana desde la última vez que estuve en la sala de emergencias. No quisiera ir pero no hay otra opción. Maldita sea. Rápidamente me puse unos pantalones y un suéter caliente (la sala de emergencias se pone muy fría) y ella despertó mi papá para que me llevara. Le digo que me deje y luego regrese por mi porque odio la idea de él sentado en la sala de espera por horas. Pensamos que estaría lista para irme en un par de horas y él llegaria por mi cuando ya había terminado. Poco sabíamos ....

Prefiero visitar la sala de emergencias después de que cambien de turno. Hay mucho menos confusión y la gente te puede responder a tus preguntas con menos actitud. Lo digo en serio. Llegué justo una hora antes de el siguiente cambio a las 7:30 AM pero por suerte parecía haber una pequeña cantidad de pacientes que esperaban allí antes que yo, tal vez 30. Aun así, no fui llamada a la sala de emergencias actual hasta cuatro horas después de mi llegada. Todo ese tiempo estuve en el dolor y el Tylenol que la enfermera me dio bien podría ser mentas o dulces. Incluso en el cuarto de atrás, me quedé esperando en los pasillos o en una pequeña habitación de madera hasta que un médico real podría verme. Cuando lo hace, me informa que tengo una infección grave que requiere antibióticos por vía intravenosa. Está bien. Estaba pensando en un par de horas con un polo conectado a mi brazo. No. Ellos me querían internar. * Suspiro * Tenía muchas ganas de asistir a la Conferencia de Pacientes en UCLA el sábado 26, pero ... Yo podía haberme negado a ser admitida, pero la infección hubiera empeorado y yo habría terminado de regreso en la sala de emergencias. El médico me suplicó: "Deja que te internemos y la medicina va a matar la infección y no tendrás que volver." Yo sabía que ella tenía razón, pero todavía me sentía sin esperanza. El peso de estar constantemente enferma y constantemente teniendo que ir a la sala de emergencias amenazó con estallar en un torrente de lágrimas. Y lo entregó en esa amenaza. Parecían estar sorprendidos por mi repentina oleada de emociones. Me preguntaron si podían ayudar. Por supuesto que no. A menos que tengan una cura secreta para el lupus. Los médicos trataron de hablar conmigo pero yo no estaba de humor para soportar 'el médico que realmente me entiende y mi enfermedad' cuando yo se que no es cierto. No lo entienden. Ellos no pueden. Y no puedo dejar de llorar. Y mi pie me duele. Las pastillas para el dolor no son para aliviar el dolor. Pedí mejor medicinas-NO Tylenol-y me dieron morfina. Eso estaba bien.

Me preguntaba si el hecho de que yo estaba sola en la sala de emergencias fue por qué estaba tan triste. Por lo general tengo a mis padres o mi chico a mi lado. Cuando papá finalmente llamo para preguntar si estaba listo para irme, se sorprendió al oír que fui internada. Me trajo un almuerzo ligero y se fue a casa. Yo no quería ningún tipo de compania. Cerré los ojos y pense que el llanto parecía ser una idea mejor para pasar el tiempo. Mi chico y yo no estábamos en el mejor de los términos por lo que dude en llamarlo pero me imagine que me gustaría saber si El fuera internado en el hospital. Reaccionó así como yo sabía que lo haría, como si le molestaba. Pero prometió detener a verme después del trabajo. Eso no me hizo sentir mejor. Esperé y esperé para una cama abierta en los pisos de arriba y por fin apareció. Él esperó conmigo. Él me cogió la mano cuando la morfina se disipó y me miró llorar en agonía hasta que una enfermera preocupada llama el médico y le da permiso de darme mas morfina. Yo sólo quería acostarme. Pasó el tiempo más rápido en ese punto y doce horas después de mi llegada, mi cama (con una ventana) estaba lista. Gracias a Dios. Después de la ingesta de todas las preguntas que siempre hacen se me permitio descansar. Al ver a mi chico ha hecho este proceso un poco más fácil pero me encontraba tan triste. Ese fue el primer día, un viernes.

Fines de semana como paciente interno pueden ser perezosos y lentos o interesantes. A veces tengo compañeros de habitacion que nunca veo detrás de sus cortinas azules pero esta vez yo estaba en una habitación con tres otras mujeres que se recuperaban o preparaban para una operación. Son habladoras y me trataron de atraer pero tuve que declinar. Yo no soy muy habladora cuando estoy triste. Acabo de disfrutar escuchandolas a ellas y las historias que se contaban. Paso la mayor parte del fin de semana con mi mamá. Ella me visita siempre y trata de animarme con traerme revistas, libros, un jugo o dos. Por último, es lunes y me muero por saber cuándo puedo irme de aqui. He oído que tal vez hoy. He oído probablemente el jueves. Oigo la frustración en mi voz al preguntar quién es la correcta. Odio esto. Odio que me lesioné en el pie. No me gusta que si esto hubiera pasado en una persona normal sólo terminarian con una contusión y un punto sensible y fueran libres de disfrutar sobre su día. No me gusta que mis riñones no están funcionando normalmente y es por eso que mis pies estaban hinchados en primer lugar. No me gusta que tengo que tomar prednisona diaria y esto hace que mi piel sea fina por lo que es más fácil hacerme daño. Odio a ese gran agujero que vi cuando miré hacia abajo. No me gusta que las puntadas que me dio el docor en el ER primero no se mantuvo. Las puntadas hubieran hecho su trabajo pero mis pies se hincharon de nuevo y los hizo estallar y esto causo la creación de un agujero de nuevo. Odio que siempre tendrá una fea cicatriz en el pie para recordarme lo frágil que mi cuerpo es en realidad. Y odio que tengo que odiar de una cama de hospital donde no hay privacidad ni tranquilo, ni gatos, ni perros, ni familia, ni el novio. Todo ese odio no puede ser bueno.

Cuando una nueva médica rubia se enfrenta, llega y me dice que mis laboratorios se ven muy bien y que yo estaría en casa a la hora de la cena. Rengo ganas de reír. Le doy las gracias profusamente. Ella dijo que llegaron a la infección antes de que causaron estragos en mi cuerpo. ¡Maravilloso! No quiero sarcástica, lo digo de verdad: es una noticia maravillosa. He tenido bastante de la experiencia opuesta antes cuando la infección era tan mala que resultó séptica.

Así fueron mi tres días en la última entrega de mi lista de las hospitalizaciones. Llamé a mi novio con la gran noticia y se vino a hacerme compañía mientras esperaba de la aprobación de la receta de medicamentos, instrucciones, citas, etc, y llegamos a casa por las 7PM y se siente tan bien estar aquí! Esta internación no resultó ser tan mal como había temido y eso es un pequeño milagro en estos ojos cansados. Me había puesto fuera de venir a la sala de emergencias debido a lo que sucedió la última vez (Noche de Cita! - El juego de la espera en la sala de urgencias). Al menos esta vez fui examinada, tratada, y espero que no vuelva a ocurrir.